Overvindelse af barrierer for optagelse af kaskadescreening

Det overordnede formål med denne forskningsundersøgelse er at designe et interaktivt onlineformat for Let's Talk-indhold og afprøve Let's Talk for at indsamle gennemførlighedsdata til dens kliniske anvendelse blandt patienter diagnosticeret med Lynch-syndrom.
Rationalet for denne undersøgelse er, at den har potentiale til at forbedre opfanget af kaskadescreening og kan tilpasses til andre arvelige tilstande i fremtidigt arbejde.
De forventede resultater af dette projekt vil føre feltet fremad i forhold til at adressere barrierer for kaskadescreening og vil informere kaskadescreening for Lynch-syndrom samt for andre tilstande, såsom arveligt bryst- og æggestokkekræft-syndrom og familial hyperkolesterolemi.

Oprindeligt designet til at støtte patienter med Lynch-syndrom, er Let's Talk en teoretisk baseret intervention udviklet ved hjælp af en stakeholder-engageret metode, der er responsiv over for rapporterede barrierer for kaskadescreening.
Let's Talk blev skabt i samarbejde med patienter og behandlere.
Det blev designet til at blive introduceret af patientens behandler inden for den eksisterende klinikarbejdsgang, og resten af interventionen kunne gennemføres hjemme af patienten med deres familie.

I dette mål (Mål 2) vil Let's Talk kaskadescreening digital intervention blive afprøvet for at vurdere gennemførlighed til klinisk brug.
Den vil blive testet af genetiske rådgivere (n=5) og deres patienter (n=15), der er diagnosticeret med LS og i øjeblikket deler information om deres diagnose med pårørende.
Genetiske behandlere vil blive identificeret fra en af tre genetikklinikker.
Efter at have givet samtykke til at deltage, vil de blive bedt om at udfylde en kort præ-interventionsundersøgelse og deltage i en kort uddannelsestræning for at lære om Let's Talk-værktøjet.
Derefter vil behandlere hjælpe med at rekruttere kvalificerede patienter set i en af genetikklinikkerne, der har behov for kaskadescreening for Lynch-syndrom.

Når hver patient tilmelder sig, vil de udfylde en kort præ-interventionsundersøgelse og derefter blive introduceret til det online Let's Talk-værktøjssæt.
De vil have adgang til værktøjssættet i de følgende to måneder.
Det online værktøj blev tilpasset fra en tidligere udviklet arbejdsbogsintervention vejledt af nøglestakeholdere i Lynch-syndrompleje og patienter.
Værktøjssættet adresserer huller i viden, selv-effektivitet, udfaldsforventning og andre opfattede barrierer for kaskadescreening for Lynch-syndrom.
Det tilpassede online værktøj vil guide patienter gennem kaskadescreeningprocessen ved hjælp af evidensbaserede praksisser såsom målopsætning, vejledt praksis, gain-framing og informationsopdeling.
Patientdeltagere vil blive bedt om at bruge det online værktøj til at gennemføre en række aktiviteter såsom manuskriptskrivning, stamtræsopbygning og planlægning af coping-responser i de to måneder efter tilmeldingen.

To måneder efter leveringen af Let's Talk, vil patienter modtage en kort onlineundersøgelse og et kvalitativt interview for at vurdere resultater (n=15).
Post-interventionsundersøgelser og interviews vil også blive gennemført med genetiske rådgivere ved slutningen af undersøgelsen (n=5).