Å overvinne hindringer for opptak av kaskadescreening

Det overordnede målet med denne forskningsstudien er å utforme et interaktivt nettformat for Let's Talk-innhold, og gjennomføre en pilottest av Let's Talk for å innhente gjennomførbarhetsdata for klinisk bruk blant pasienter diagnostisert med Lynch-syndrom.
Begrunnelsen for denne studien er at den har potensial til å forbedre oppslutningen om kaskadescreening og kan tilpasses andre arvelige tilstander i fremtidig arbeid.
De forventede resultatene fra dette prosjektet vil fremme feltet i å adressere hindringer for kaskadescreening og vil bidra til informasjon om kaskadescreening for Lynch-syndrom så vel som for andre tilstander, som arvelig bryst- og eggstokkkreft-syndrom og familiær hyperkolesterol.<\/p>

Opprinnelig utformet for å støtte pasienter med Lynch-syndrom, er Let's Talk en teorigrunnlagt intervensjon utviklet ved bruk av en interessentengasjert metode som tar hensyn til rapporterte hindringer for kaskadescreening.
Let's Talk ble skapt i samarbeid med pasienter og behandlere.
Den ble designet for å bli introdusert av pasientens behandler innenfor den eksisterende klinikkarbeidsflyten, og resten av intervensjonen kunne fullføres hjemme av pasienten med familien.<\/p>

I denne målsetningen (Mål 2) vil den digitale intervensjonen for kaskadescreening Let's Talk bli pilottestet for å vurdere gjennomførbarheten for klinisk bruk.
Den vil bli testet av genetiske rådgivere (n=5) og deres pasienter (n=15) som har blitt diagnostisert med LS og for tiden deler informasjon om diagnosen sin med slektninger.
Genetiske behandlere vil bli identifisert fra en av tre genetikklinikker.
Etter å ha samtykket til å delta, vil de bli bedt om å fullføre en kort spørreundersøkelse før intervensjonen og delta i en kort opplæring for å lære om Let's Talk-verktøyet.
Deretter vil behandlere hjelpe til med å rekruttere kvalifiserte pasienter som er sett i en av genetikklinikkene og som har behov for kaskadescreening for Lynch-syndrom.<\/p>

Når hver pasient melder seg på, vil de fullføre en kort spørreundersøkelse før intervensjonen og deretter bli introdusert for det nettbaserte Let's Talk-verktøysettet.
De vil ha tilgang til verktøysettet i de følgende to månedene.
Det nettbaserte verktøyet ble tilpasset fra en tidligere utviklet arbeidsbokintervensjon veiledet av sentrale interessenter i Lynch-syndrom-omsorg og pasienter.
Verktøysettet adresserer hull i kunnskap, selvtillit, forventet utfall og andre opplevde hindringer for kaskadescreening for Lynch-syndrom.
Det tilpassede nettverktøyet vil veilede pasienter gjennom kaskadescreeningprosessen ved hjelp av evidensbaserte praksiser som målsetting, veiledet praksis, gevinstramming og informasjonsgruppering.
Pasientdeltakere vil bli bedt om å bruke nettverktøyet til å fullføre en rekke aktiviteter som skriptskriving, familietrebygging og planlegging av mestringsresponser i de to månedene etter påmelding.<\/p>

To måneder etter levering av Let's Talk vil pasienter få en kort nettspørreundersøkelse og et kvalitativt intervju for å vurdere resultater (n=15).
Spørreundersøkelser og intervjuer etter intervensjonen vil også bli gjennomført med genetiske rådgivere ved slutten av studien (n=5).<\/p>