Wolfram综合征中大便失禁的机制
2025年12月22日 更新者：Christophe Orssaud、Hôpital Necker-Enfants Malades
Wolfram综合征大便失禁的病理生理机制
为了阐明Wolfram综合征中大便失禁的机制并描述其风险因素，检查者将审查在眼科罕见病参考中心随访的患者的病历。
研究概览
研究类型
观察性的
注册 (估计的)
20
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习联系方式
- 姓名：christophe Orssaud, MD
- 电话号码：33 156093466
- 邮箱：christophe.orssaud@aphp.fr
学习地点
-
-
-
Paris、法国、75015
- HEGP
-
-
参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
- 孩子
- 成人
- 年长者
接受健康志愿者
不
取样方法
非概率样本
研究人群
罕见病中心回顾性队列
描述
纳入标准：
- Wolfram综合征
排除标准：
- 数据记录中无关于大便失禁的信息
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
队列和干预
团体/队列 |
干预/治疗 |
|---|---|
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患有大便失禁的Wolfram综合征患者
无大便失禁的Wolfram综合征患者
|
数据回顾性分析
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无大便失禁的Wolfram综合征患者
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数据回顾性分析
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研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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泌尿系统疾病
大体时间：基线日期
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各组中患有泌尿系统疾病的患者人数
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基线日期
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次要结果测量
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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睡眠呼吸暂停
大体时间：将在基线分析数据的日期
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每组中患有睡眠呼吸暂停的患者人数
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将在基线分析数据的日期
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吞咽障碍发生频率
大体时间：数据将在基线时进行分析
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各組中患有吞嚥障礙的患者數量
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数据将在基线时进行分析
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尿崩症的频率
大体时间：数据将在基线时进行分析
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每组中根据组别划分的尿崩症患者数量
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数据将在基线时进行分析
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突变类型
大体时间：数据将在基线进行分析
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每组WFS1突变报告
|
数据将在基线进行分析
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (估计的)
2025年12月20日
初级完成 (估计的)
2026年1月1日
研究完成 (估计的)
2026年2月1日
研究注册日期
首次提交
2025年11月15日
首先提交符合 QC 标准的
2025年12月22日
首次发布 (实际的)
2025年12月31日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2025年12月31日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2025年12月22日
最后验证
2025年12月1日
更多信息
与本研究相关的术语
其他相关的 MeSH 术语
其他研究编号
- FECINCONTWS1125
计划个人参与者数据 (IPD)
计划共享个人参与者数据 (IPD)？
未定
药物和器械信息、研究文件
研究美国 FDA 监管的药品
不
研究美国 FDA 监管的设备产品
不
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