涉及照顾者的唐氏综合征营养教育
2026年1月8日 更新者：Hülya YILMAZ ÖNAL
唐氏综合征中家长/照护者参与的营养教育：一项单组前后准实验研究
这项单臂准实验性前后研究评估了在土耳其伊斯坦布尔阿塔谢希尔地区为唐氏综合征患者及其照顾者开展的为期8周的在线营养教育计划。
31名唐氏综合征患者和31名照顾者（共n=62人）完成了该计划。
在干预前后评估了饮食行为、3天膳食摄入量、人体测量指标以及照顾者营养素养。
研究概览
详细说明
参与者通过土耳其唐氏综合征协会（伊斯坦布尔阿塔谢希尔）招募。符合条件的参与者是能够表达偏好的唐氏综合征个体以及具备足够数字技能完成在线程序的照护者。尽管最初有39人同意参与，但在排除不符合资格和无法持续参与的情况后，研究最终完成了31名唐氏综合征个体及其照护者（n=62）。
数据收集使用了唐氏综合征个体信息表、营养行为量表、3天饮食摄入记录（包括一个周末日；使用BeBİS分析）、照护者信息表、成人营养素养评估工具以及唐氏综合征特定生长图表（Zemel等人，2015年；2-20岁）。
干预措施包括通过实时视频会议提供的为期8周的基础营养教育计划。唐氏综合征个体每周接受约15分钟的课程，重点关注食物类别、健康饮食原则、减少糖分/包装食品摄入、增加日常体力活动以及充足饮水。照护者接受了四个模块，每个模块约30分钟，涵盖健康饮食原则、食物类别、体力活动、唐氏综合征常见合并症和代谢变化以及营养治疗中的关键注意事项。课程期间分享了插图和图形幻灯片材料，并通过在线消息发送给照护者。
研究类型
介入性
注册 (实际的)
62
阶段
- 不适用
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习地点
-
-
-
Istanbul、土耳其（türkiye）
- Turkey Down Syndrome Association (
-
-
参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
- 孩子
- 成人
- 年长者
接受健康志愿者
不
描述
纳入标准：
自愿参与并提供了知情同意（照顾者/父母同意）。
能够表达自身偏好的唐氏综合征患者。 具备足够数字知识和技能以参与在线流程和培训课程的照顾者/父母。
排除标准：
- 不具备足够数字知识和技能以参与在线流程的唐氏综合征患者和/或照顾者/父母。
在研究期间未能保持连续性（例如，未完成干预和/或前/后评估）的唐氏综合征患者和/或照顾者/父母。
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
- 主要用途：预防
- 分配：不适用
- 介入模型：单组作业
- 屏蔽：无（打开标签）
武器和干预
参与者组/臂 |
干预/治疗 |
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实验性的：营养教育（涉及护理人员）
参与者接受了为期8周的在线营养教育计划。
唐氏综合征患者每周参加一次课程（约15分钟），内容涵盖理解食物类别、采用健康饮食原则、减少含糖/包装食品、增加日常体育活动，并强调每日充足饮水。
照护者学习了四个模块（每个约30分钟），内容包括健康饮食原则、食物类别、体育活动、唐氏综合征常见共病和代谢变化，以及营养治疗的关键注意事项。
课程通过实时视频会议进行，期间分享基于幻灯片的材料，并在课后通过在线消息发送。
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一项为期8周的在线营养教育计划，通过实时视频会议进行，会议期间分享基于幻灯片的材料，并在会后发送给护理人员。
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研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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饮食行为（营养行为量表评分）
大体时间：基线（干预前）和8周教育项目结束后立即。
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使用营养行为量表测量的饮食行为得分变化（总分范围-14至+14；转换为0-100%的健康消费得分）。
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基线（干预前）和8周教育项目结束后立即。
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次要结果测量
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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基于3天饮食记录计算的膳食摄入量（能量及选定营养素）
大体时间：基线（干预前）和8周教育计划结束后即刻。
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根据3天膳食摄入记录（包括一个周末日）并使用BeBİS营养分析软件分析得出的每日能量和营养素摄入量的变化（例如：能量、蛋白质、膳食纤维、特定维生素/矿物质、n-3和n-6脂肪酸）。
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基线（干预前）和8周教育计划结束后即刻。
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BMI
大体时间：基线（干预前）以及8周教育计划结束后立即。
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体重和BMI的变化
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基线（干预前）以及8周教育计划结束后立即。
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人体测量学参数
大体时间：基线（干预前）及8周教育计划结束后立即。
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人体测量学指标的变化（例如，在适用情况下使用唐氏综合征特定生长图表进行年龄相适宜的解释）。
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基线（干预前）及8周教育计划结束后立即。
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
调查人员
- 首席研究员：Hülya Yılmaz Önal, Assoc. Prof.、stanbul Medeniyet University, Department of Nutrition and Dietetics
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2024年2月27日
初级完成 (实际的)
2024年5月30日
研究完成 (实际的)
2024年7月30日
研究注册日期
首次提交
2025年12月29日
首先提交符合 QC 标准的
2026年1月8日
首次发布 (实际的)
2026年1月9日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2026年1月9日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2026年1月8日
最后验证
2025年12月1日
更多信息
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