Educação Nutricional com Participação de Cuidadores na Síndrome de Down
Educação Nutricional Envolvendo Pais/Cuidadores na Síndrome de Down: Um Estudo Quase-Experimental Pré-Pós de Grupo Único
Visão geral do estudo
Status
Condições
Intervenção / Tratamento
Descrição detalhada
Os participantes foram recrutados através da Associação Turca de Síndrome de Down (Ataşehir, Istambul). Os participantes elegíveis eram indivíduos com síndrome de Down que conseguiam expressar preferências e cuidadores com competências digitais suficientes para completar procedimentos online. Embora inicialmente 39 indivíduos tenham concordado em participar, o estudo foi concluído com 31 indivíduos com síndrome de Down e os seus cuidadores (n=62) após exclusões por elegibilidade e continuidade.
Os dados foram recolhidos utilizando um Formulário de Informação Individual sobre Síndrome de Down, a Escala de Comportamento Nutricional, um registo de ingestão alimentar de 3 dias (incluindo um dia de fim de semana; analisado no BeBİS), um Formulário de Informação do Cuidador, a Ferramenta de Avaliação da Literacia Nutricional de Adultos e gráficos de crescimento específicos para síndrome de Down (Zemel et al., 2015; 2-20 anos).
A intervenção consistiu num programa de educação nutricional básica de 8 semanas, realizado através de videoconferência em direto. Os indivíduos com síndrome de Down receberam sessões semanais de aproximadamente 15 minutos, focadas em grupos alimentares, princípios de alimentação saudável, redução de alimentos açucarados/embalados, aumento da atividade física diária e ingestão adequada de água. Os cuidadores receberam quatro módulos de aproximadamente 30 minutos, abrangendo princípios de alimentação saudável, grupos alimentares, atividade física, comorbidades comuns e alterações metabólicas na síndrome de Down, e considerações-chave na terapia nutricional. Materiais ilustrados e gráficos em diapositivos foram partilhados durante as sessões e enviados aos cuidadores posteriormente através de mensagens online.
Tipo de estudo
Inscrição (Real)
Estágio
- Não aplicável
Contactos e Locais
Locais de estudo
-
-
-
Istanbul, Turquia (Türkiye)
- Turkey Down Syndrome Association (
-
-
Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Filho
- Adulto
- Adulto mais velho
Aceita Voluntários Saudáveis
Descrição
Critérios de Inclusão:
Voluntariou-se para participar e forneceu consentimento informado (consentimento do cuidador/pai).
Indivíduos com síndrome de Down capazes de expressar as suas preferências. Cuidadores/pais com conhecimentos e competências digitais suficientes para participar em procedimentos e sessões de formação online.
Critérios de Exclusão:
- Indivíduos com síndrome de Down e/ou cuidadores/pais que não possuíam conhecimentos e competências digitais suficientes para participar em procedimentos online.
Indivíduos com síndrome de Down e/ou cuidadores/pais que não mantiveram continuidade no estudo (por exemplo, não completaram a intervenção e/ou avaliações pré/pós).
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
- Finalidade Principal: Prevenção
- Alocação: N / D
- Modelo Intervencional: Atribuição de grupo único
- Mascaramento: Nenhum (rótulo aberto)
Armas e Intervenções
Grupo de Participantes / Braço |
Intervenção / Tratamento |
|---|---|
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Experimental: Educação Nutricional (Com Envolvimento do Cuidador)
Os participantes receberam um programa de educação nutricional online de 8 semanas.
Indivíduos com síndrome de Down participaram em sessões semanais (~15 minutos) focadas na compreensão dos grupos alimentares, na adoção de princípios de alimentação saudável, na redução de alimentos açucarados/embalados, no aumento da atividade física diária e na ênfase na ingestão adequada de água diária.
Os cuidadores receberam quatro módulos (~30 minutos cada) que abrangiam princípios de alimentação saudável, grupos alimentares, atividade física, comorbilidades comuns e alterações metabólicas na síndrome de Down, e considerações-chave na terapia nutricional.
As sessões foram realizadas por videoconferência em direto, com materiais baseados em slides partilhados durante as sessões e enviados posteriormente por mensagens online.
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Um programa de educação nutricional online de 8 semanas, entregue através de videoconferência em direto, com materiais baseados em diapositivos partilhados durante as sessões e enviados posteriormente aos cuidadores.
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
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Comportamento alimentar (pontuação da Escala de Comportamento Nutricional)
Prazo: Linha de base (pré-intervenção) e imediatamente após o programa educativo de 8 semanas.
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Alteração na pontuação do comportamento alimentar medida através da Escala de Comportamento Nutricional (intervalo total de pontuação -14 a +14; convertido para uma pontuação de consumo saudável de 0 a 100%).
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Linha de base (pré-intervenção) e imediatamente após o programa educativo de 8 semanas.
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Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
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Ingestão alimentar com base em registos dietéticos de 3 dias (energia e nutrientes selecionados)
Prazo: Linha de base (pré-intervenção) e imediatamente após o programa educativo de 8 semanas.
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Alteração nos consumos diários de energia e nutrientes obtidos a partir de registos alimentares de 3 dias (incluindo um dia de fim de semana) e analisados com o software de análise nutricional BeBİS (por exemplo, energia, proteína, fibra alimentar, vitaminas/minerais selecionados, ácidos gordos n-3 e n-6).
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Linha de base (pré-intervenção) e imediatamente após o programa educativo de 8 semanas.
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IMC
Prazo: Linha de base (pré-intervenção) e imediatamente após o programa educativo de 8 semanas.
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Alteração no peso corporal e IMC
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Linha de base (pré-intervenção) e imediatamente após o programa educativo de 8 semanas.
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Medições antropométricas
Prazo: Linha de base (pré-intervenção) e imediatamente após o programa de educação de 8 semanas.
|
Alteração nas medições antropométricas (por exemplo, interpretação adequada à idade utilizando gráficos de crescimento específicos para a síndrome de Down, quando aplicável).
|
Linha de base (pré-intervenção) e imediatamente após o programa de educação de 8 semanas.
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: Hülya Yılmaz Önal, Assoc. Prof., stanbul Medeniyet University, Department of Nutrition and Dietetics
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
Conclusão Primária (Real)
Conclusão do estudo (Real)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Termos MeSH relevantes adicionais
- Manifestações Neurológicas
- Doenças do Sistema Nervoso
- Doenças Genéticas, Congênitas
- Manifestações Neurocomportamentais
- Anomalias congénitas
- Anormalidades, Múltiplas
- Deficiência Intelectual
- Distúrbios cromossômicos
- Doenças e Anormalidades Congênitas, Hereditárias e Neonatais
- Comportamento
- Adesão e Cumprimento do Tratamento
- Comportamento de saúde
- Conformidade do paciente
- Aceitação dos Cuidados de Saúde pelo Paciente
- Intervenções de adesão
- Adesão à Medicação
- Síndrome de Down
- Educação saudável
Outros números de identificação do estudo
- 2024/1, dated 23 January 2024
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
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