为居家患者提供的新冠后综合征或任何原因导致的ME/CFS的延伸医疗服务（ACCESS） (ACCESS)

基于自身的临床经验，资助申请人注意到当前对患有后新冠综合症以及由其他原因导致的ME/CFS患者的医疗护理存在不足，这些患者因极度疲劳和易耗竭而无法离开家——其中一些人甚至卧床不起。 因此，我们开发了一个多学科项目，重点评估这一患者群体的患病率和特殊需求，该项目——在评估结果积极的情况下——可以轻松转化为常规医疗护理。

计划项目的目标如下：

1. 描述极端PCS或ME/CFS变异型的主要临床症状

   • 通过内科、神经科和心身医学专家在患者家中单独访视时进行的标准化病史采集及身心评估。 除了患者，还将以标准化方式访谈护理人员，了解症状的起始和发展情况。
   • 患者将通过其家庭医生、患者支持团体和社交媒体，以及通过我们的后新冠门诊从居家患者及其护理人员处收到的来电进行招募。

2. 检测并描述该患者群体中的PCS/ME/CFS类似病症

   • 通过分析家庭访视获得的所有数据，以及与负责的家庭医生合作，获取以往诊断工作的可用数据。
   • 我们为ME/CFS患者提供的结构化上门医疗护理包括对现有既往医疗发现的全面评估。 症状出现前数年所做的发现也可能具有相关性。 这些发现以结构化形式记录并纳入评估。 由于法定医疗保险的每位成员都应在2025年1月前建立电子健康档案，因此既往医疗发现应比目前更易于获取。

3. 识别发展为极端PCS或ME/CFS变异型的可能风险因素

   - 通过将计划研究中招募患者的特征（如年龄、性别、BMI、伴随疾病、患者病史以及社会经济状况，包括教育水平、职业、家庭收入）与近期在神经科评估的有新冠病史但无（n=88）或症状较轻（n=115）的受试者已有数据进行比较。

4. 评估中度至极重度ME/CFS或PCS对患者日常生活活动能力和健康相关生活质量的影响

   - 通过自评问卷：功能独立性评定量表（FIM）（9）、为ME/CFS患者开发的加权活动评分用于ADL（10）以及用于HRQoL的SF-36（11）

5. 评估与患者24/7需要支持相关的护理人员负担

   - 通过Zarit负担访谈（12,13）

6. 为每位患者制定个体化护理和治疗计划

   • 通过在线讨论每个病例，由家庭访视期间检查患者的内科、神经科和心身医学专家、患者的家庭医生，以及汉诺威医学院PCS门诊部参与PCS患者护理的专家团队（社会工作者、全科医生及肺科、风湿科和康复医学专家）组成的跨学科委员会进行。 该委员会应充当高度专业化的大学医学与初级护理之间的桥梁。
   • 值得注意的是，只有在其护理人员和家庭医生也同意参与的情况下，患者才会被纳入研究。
7. 在一项随机对照试验中评估每月为患者和护理人员提供咨询时间对患者健康状况和护理人员负担的影响 - 随机对照试验的主要目的是比较患者和护理人员的广泛护理与非广泛护理。 在非广泛护理组中，患者将在基线时接受访视，并获得由其家庭医生开具并监测的个体化治疗计划。 在广泛护理组中，患者和护理人员将获得ACCESS研究团队对治疗计划实施的广泛支持，包括每月由三位相关学科之一的专家提供在线咨询的机会。 广泛护理的效果将通过两组在随机化后3、6、9和12个月时身心健康相关生活质量（SF36）、ADL和护理人员负担的自评问卷进行评估。 此外，将在随机化后1年通过重复基线时在家访期间进行的检查来评估患者的临床状况。

为了评估长期效果，将在随机化后24个月进行一次进一步的在线随访。