Komplexní zdravotní péče pro upoutané pacienty s postcovidovým syndromem nebo ME/CFS jakékoli příčiny (ACCESS) (ACCESS)

Na základě vlastních klinických zkušeností žadatelé o grant zaznamenávají deficit v současné zdravotní péči o pacienty s postcovidovým syndromem (PCS) i pacienty s ME/CFS jiných příčin, kteří kvůli extrémní únavě a vyčerpatelnosti nejsou schopni opustit svůj domov – někteří z nich jsou dokonce upoutáni na lůžko. Proto jsme vyvinuli multidisciplinární projekt zaměřený na hodnocení prevalence a specifických potřeb této skupiny pacientů, který – v případě pozitivního hodnocení – může být snadno převeden do běžné zdravotní péče.

Cíly plánovaného projektu jsou:

1. charakterizovat hlavní klinické příznaky extrémní varianty PCS nebo ME/CFS

   • prostřednictvím standardizované anamnézy a fyzického a duševního hodnocení provedeného specialisty z oborů vnitřní lékařství, neurologie a psychosomatické medicíny během samostatných domácích návštěv pacientů. Kromě pacientů budou také pečovatelé dotazováni standardizovaným způsobem ohledně nástupu a vývoje příznaků.
   • Pacienti budou rekrutováni prostřednictvím svých praktických lékařů, podpůrných skupin pacientů a sociálních médií, stejně jako prostřednictvím našich postcovidových ambulancí na základě hovorů, které dostáváme od pacientů upoutaných na domov a jejich pečovatelů.

2. detekovat a popsat napodobeniny PCS/ME/CFS v této skupině pacientů

   • prostřednictvím analýzy všech údajů získaných z domácích návštěv, stejně jako dostupných údajů z předchozích diagnostických snah ve spolupráci s odpovědným praktickým lékařem.
   • Naše strukturovaná péče v rámci Outreach Medical Care pro pacienty s ME/CFS zahrnuje důkladné vyhodnocení předchozích lékařských nálezů, pokud jsou k dispozici. Nálezy, které byly učiněny roky před nástupem příznaků, mohou být také relevantní. Tyto nálezy jsou zaznamenány ve strukturované formě a jsou zahrnuty do hodnocení. Protože by měla být elektronická zdravotní dokumentace sestavena pro každého člena zákonného zdravotního pojištění do ledna 2025, měly by být předchozí lékařské nálezy snadněji dostupné než v současnosti.

3. identifikovat možné rizikové faktory pro rozvoj extrémní varianty PCS nebo ME/CFS

   - prostřednictvím porovnání charakteristik, jako je věk, pohlaví, BMI, přidružená onemocnění, anamnéza pacientů, stejně jako socioekonomický status včetně úrovně vzdělání, zaměstnání, příjmu domácnosti pacientů zařazených do plánované studie, s již dostupnými údaji o osobách s anamnézou COVID-19, ale bez (n=88) nebo s méně závažnými postcovidovými příznaky (n=115), hodnocených nedávno na Klinice neurologie.

4. zhodnotit dopad středně závažné až velmi závažné ME/CFS nebo PCS na denní životní aktivity pacientů (ADL) a jejich zdravotně související kvalitu života (HRQoL)

   - prostřednictvím dotazníků sebeposouzení Functional Independence Measure (FIM) (9), váženého skóre aktivit vyvinutého pro pacienty s ME/CFS pro ADL (10) a SF-36 pro HRQoL (11)

5. zhodnotit zátěž pečovatelů spojenou s 24/7 potřebou podpory pacientů

   - prostřednictvím Zarit Burden Interview (12,13)

6. vypracovat individuální plány péče a léčby pro každého pacienta

   • prostřednictvím online diskuze o každém případě v interdisciplinárním panelu složeném ze specialistů z oborů vnitřní lékařství, neurologie a psychosomatické medicíny, kteří pacienta vyšetřili během domácí návštěvy, praktického lékaře pacienta a týmu specialistů zapojených do péče o pacienty s PCS na PCS ambulanci na Hannoverské lékařské fakultě (sociální pracovník, praktický lékař a specialisté na pneumologii, revmatologii a rehabilitační medicínu). Tento panel má sloužit jako most mezi vysoce specializovanou univerzitní medicínou a primární péčí.
   • Je důležité poznamenat, že pacienti budou do studie zařazeni pouze tehdy, pokud jejich pečovatel a jejich praktický lékař také souhlasí s účastí.
7. zhodnotit účinek měsíčních konzultačních hodin pro pacienty a pečovatele na zdravotní stav pacientů a zátěž pečovatelů v randomizované kontrolované studii – Primárním cílem randomizované kontrolované studie (RCT) je porovnat rozsáhlou vs. ne-rozsáhlou péči o pacienty a pečovatele. V ne-rozsáhlé skupině budou pacienti navštíveni výchozí hodnoty a obdrží svůj individuální léčebný plán, který je předepsán a monitorován jejich praktickým lékařem. V rozsáhlé péči skupina pacientů a pečovatelů obdrží rozsáhlou podporu pro realizaci léčebného plánu od týmu studie ACCESS včetně možnosti online konzultací pořádaných jedním specialistou ze tří zapojených disciplín každý měsíc. Účinek rozsáhlé péče bude hodnocen pomocí dotazníků sebeposouzení fyzické a duševní zdravotně související kvality života (SF36), ADL a zátěže pečovatelů v obou skupinách 3, 6, 9 a 12 měsíců po randomizaci. Kromě toho bude klinický stav pacientů hodnocen 1 rok po randomizaci prostřednictvím opakování vyšetření provedených při výchozí hodnotě během domácí návštěvy.

Pro hodnocení dlouhodobých účinků bude provedeno další online sledování 24 měsíců po randomizaci.