OutreAch MediCal Care voor Huisgebonden Patiënten met Post-COVID Syndroom of ME/CVS van Elke Oorzaak (ACCESS) (ACCESS)

Op basis van eigen klinische ervaring constateren de subsidieaanvragers een tekort in de huidige medische zorg voor patiënten met Post-COVID Syndroom evenals patiënten met ME/CVS door andere oorzaken, die door extreme vermoeidheid en uitputbaarheid niet in staat zijn hun huis te verlaten - sommigen zijn zelfs bedlegerig. Daarom hebben we een multidisciplinair project ontwikkeld dat gericht is op de beoordeling van prevalentie en specifieke behoeften van deze patiëntengroep, dat - bij een positieve evaluatie - eenvoudig kan worden overgedragen naar de reguliere medische zorg.

De beoogde projectdoelen zijn:

1. de belangrijkste klinische symptomen van de extreme PCS- of ME/CVS-variant te karakteriseren

   • via gestandaardiseerde anamnese en fysieke en mentale beoordeling door specialisten in interne geneeskunde, neurologie en psychosomatische geneeskunde uitgevoerd tijdens afzonderlijke huisbezoeken bij de patiënten. Naast de patiënten zullen ook de zorgverleners op gestandaardiseerde wijze worden geïnterviewd over het begin en het verloop van de symptomen.
   • Patiënten zullen worden geworven via hun huisartsen, patiëntenondersteuningsgroepen en sociale media, evenals via onze Post-COVID-poliklinieken via oproepen die we ontvangen van huisgebonden patiënten en hun verzorgers.

2. PCS/ME/CVS-imitators in deze groep patiënten op te sporen en te beschrijven

   • via de analyse van alle gegevens verkregen uit huisbezoeken evenals de beschikbare gegevens van eerdere diagnostische inspanningen in samenwerking met de verantwoordelijke huisarts.
   • Onze gestructureerde zorg bij Outreach Medical Care voor ME/CVS-patiënten omvat een grondige evaluatie van eerdere medische bevindingen, indien beschikbaar. Bevindingen die jaren voor het begin van de symptomen zijn gedaan, kunnen ook relevant zijn. Deze bevindingen worden op gestructureerde wijze vastgelegd en worden opgenomen in de evaluatie. Aangezien het elektronisch patiëntendossier voor elke verzekerde van een wettelijke ziektekostenverzekering uiterlijk januari 2025 moet worden samengesteld, zouden eerdere medische bevindingen beter beschikbaar moeten zijn dan nu het geval is.

3. mogelijke risicofactoren voor de ontwikkeling van de extreme PCS- of ME/CVS-variant te identificeren

   - via de vergelijking van kenmerken zoals leeftijd, geslacht, BMI, bijkomende ziekten, de medische geschiedenis van de patiënten evenals sociaaleconomische status inclusief opleidingsniveau, beroep, huishoudinkomen van de patiënten die worden geworven voor de geplande studie met reeds beschikbare gegevens over personen met een COVID-19-geschiedenis maar geen (n=88) of minder ernstige Post-COVID-symptomen (n=115) die recent zijn geëvalueerd bij de afdeling Neurologie.

4. de impact van de matige tot zeer ernstige ME/CVS of PCS op de dagelijkse levensactiviteiten (ADL) en de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQoL) van de patiënten te beoordelen

   - via de zelfrapportagevragenlijsten Functionele Onafhankelijkheidsmeting (FIM) (9), een gewogen activiteitenscore ontwikkeld voor ME/CVS-patiënten voor ADL (10) en SF-36 voor HRQoL (11)

5. de zorglast voor mantelzorgers geassocieerd met de 24/7-ondersteuningsbehoefte van de patiënten te beoordelen

   - via de Zarit Burden Interview (12,13)

6. individuele zorg- en behandelplannen voor elke patiënt te ontwikkelen

   • via online bespreking van elk geval in een interdisciplinaire commissie bestaande uit de specialisten in interne geneeskunde, neurologie en psychosomatische geneeskunde die de patiënten hebben onderzocht tijdens het huisbezoek, de huisarts van de patiënt, en een team van specialisten betrokken bij de zorg voor PCS-patiënten op de PCS-polikliniek van het Medisch Centrum Hannover (een maatschappelijk werker, een huisarts en specialisten voor longziekten, reumatologie en revalidatiegeneeskunde). Deze commissie moet fungeren als brug tussen hooggespecialiseerde universitaire geneeskunde en eerstelijnszorg.
   • Het is belangrijk op te merken dat patiënten alleen in de studie worden opgenomen als hun mantelzorger en hun huisarts ook instemmen met deelname.
7. het effect van maandelijkse spreekuren voor patiënten en mantelzorgers op de gezondheidstoestand van de patiënten en de zorglast voor mantelzorgers te evalueren in een gerandomiseerde gecontroleerde studie - Het primaire doel van de gerandomiseerde gecontroleerde studie (RCT) is het vergelijken van uitgebreide versus niet-uitgebreide zorg voor patiënten en mantelzorgers. In de niet-uitgebreide groep worden patiënten bij aanvang bezocht en ontvangen zij hun individuele behandelplan dat wordt voorgeschreven en gecontroleerd door hun huisarts. In de uitgebreide zorggroep ontvangen patiënten en mantelzorgers uitgebreide ondersteuning voor de realisatie van het behandelplan door het ACCESS-studieteam, inclusief de mogelijkheid voor online consulten die maandelijks worden gehouden door één specialist van de drie betrokken disciplines. Het effect van de uitgebreide zorg zal worden geëvalueerd door zelfrapportagevragenlijsten over fysieke en mentale gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (SF36), ADL en zorglast voor mantelzorgers in beide groepen 3, 6, 9 en 12 maanden na randomisatie. Bovendien zal de klinische status van de patiënten 1 jaar na randomisatie worden beoordeeld via herhaling van de onderzoeken die bij aanvang zijn uitgevoerd tijdens een huisbezoek.

Voor de beoordeling van langetermijneffecten zal een verdere online follow-up worden uitgevoerd 24 maanden na randomisatie.