OutreAch MediCal Care for HousEbound Patients With Post-COVID Syndrome or ME/CFS of Any Cause (ACCESS) (ACCESS)

Com base na experiência clínica própria, os candidatos à bolsa observam um défice nos cuidados médicos atuais para pacientes com Síndrome Pós-COVID, bem como para pacientes com ME/CFS de outras causas, que são incapazes de sair de casa - alguns deles até acamados - devido a fadiga extrema e exaustibilidade. Por isso, desenvolvemos um projeto multidisciplinar focado na avaliação da prevalência e necessidades especiais deste grupo de pacientes, que - em caso de avaliação positiva - pode ser facilmente transferido para os cuidados médicos de rotina.

Os objetivos do projeto planeado são:

1. caracterizar os principais sintomas clínicos da variante extrema de PCS ou ME/CFS

   • através de anamnese padronizada e avaliação física e mental por especialistas em medicina interna, neurologia e medicina psicossomática realizadas em visitas domiciliárias separadas aos pacientes. Além dos pacientes, também os cuidadores serão entrevistados de forma padronizada quanto ao início e desenvolvimento dos sintomas.
   • Os pacientes serão recrutados através dos seus médicos de família, grupos de apoio a pacientes e redes sociais, bem como através das nossas clínicas ambulatoriais Pós-COVID através de chamadas que recebemos de pacientes confinados em casa e dos seus cuidadores.

2. detetar e descrever imitações de PCS/ME/CFS neste grupo de pacientes

   • através da análise de todos os dados obtidos das visitas domiciliárias, bem como dos dados disponíveis de esforços diagnósticos anteriores em cooperação com o médico de família responsável.
   • O nosso cuidado estruturado no Outreach Medical Care para pacientes com ME/CFS inclui uma avaliação minuciosa de achados médicos anteriores, quando disponíveis. Achados que foram feitos anos antes do início dos sintomas também podem ser relevantes. Estes achados são registados de forma estruturada e são incluídos na avaliação. Uma vez que o registo eletrónico de saúde deve ser compilado para cada membro de um seguro de saúde estatutário até janeiro de 2025, os achados médicos anteriores deverão estar mais facilmente disponíveis do que atualmente.

3. identificar possíveis fatores de risco para o desenvolvimento da variante extrema de PCS ou ME/CFS

   - através da comparação de características como idade, sexo, IMC, doenças concomitantes, histórico médico dos pacientes, bem como estatuto socioeconómico incluindo nível de educação, ocupação, rendimento familiar dos pacientes recrutados para o estudo planeado com dados já disponíveis sobre indivíduos com histórico de COVID-19 mas sem (n=88) ou com sintomas Pós-COVID menos graves (n=115) avaliados no Departamento de Neurologia, recentemente.

4. avaliar o impacto do ME/CFS ou PCS moderado a muito grave nas atividades de vida diária (AVD) dos pacientes e na sua qualidade de vida relacionada com a saúde (QVRS)

   - através dos questionários de autorrelato Functional Independence Measure (FIM) (9), uma pontuação de atividade ponderada desenvolvida para pacientes com ME/CFS para AVD (10) e SF-36 para QVRS (11)

5. avaliar a sobrecarga do cuidador associada à necessidade de suporte 24/7 dos pacientes

   - através da Entrevista de Sobrecarga de Zarit (12,13)

6. desenvolver planos de cuidados e tratamento individuais para cada paciente

   • através da discussão online de cada caso num conselho interdisciplinar constituído pelos especialistas em medicina interna, neurologia e medicina psicossomática, que examinaram os pacientes durante a visita domiciliária, o médico de família do paciente, e uma equipa de especialistas envolvidos nos cuidados a pacientes com PCS na clínica ambulatorial de PCS da Escola Médica de Hannover (um assistente social, um médico de clínica geral e especialistas em pneumologia, reumatologia e medicina de reabilitação). Este conselho deve atuar como uma ponte entre a medicina universitária altamente especializada e os cuidados primários.
   • De notar, os pacientes serão incluídos no estudo apenas se o seu cuidador e o seu médico de família concordarem em participar também.
7. avaliar o efeito de horas de consulta mensais para pacientes e cuidadores no estado de saúde dos pacientes e na sobrecarga do cuidador num ensaio controlado randomizado - O objetivo primário do ensaio controlado randomizado (ECR) é comparar cuidados extensivos vs. não extensivos para pacientes e cuidadores. No grupo não extensivo, os pacientes serão visitados na linha de base e receberão o seu plano de tratamento individual que é prescrito e monitorizado pelo seu médico de família. No grupo de cuidados extensivos, pacientes e cuidadores receberão suporte extensivo para a realização do plano de tratamento pela equipa do estudo ACCESS, incluindo a oportunidade de consultas online realizadas por um especialista das três disciplinas envolvidas todos os meses. O efeito dos cuidados extensivos será avaliado por questionários de autorrelato de qualidade de vida relacionada com a saúde física e mental (SF36), AVD e sobrecarga do cuidador em ambos os grupos 3, 6, 9 e 12 meses após a randomização. Além disso, o estado clínico dos pacientes será avaliado 1 ano após a randomização através da repetição dos exames realizados na linha de base durante uma visita domiciliária.

Para a avaliação de efeitos a longo prazo, será realizado um seguimento online adicional 24 meses após a randomização.