Kotona olevien potilaiden, joilla on post-COVID-oireyhtymä tai mistä tahansa syystä aiheutuva ME/CFS, laaja-alaiseen terveydenhuoltoon pääsy (ACCESS) (ACCESS)

Hakijoiden omien kliinisten kokemusten perusteella havaittiin puute nykyisessä lääkinnällisessä hoidossa potilailla, joilla on post-COVID-oireyhtymä tai muusta syystä aiheutuva ME/CFS, jotka eivät pysty lähtemään kotoaan – osa heistä jopa vuoteenomana – äärimmäisen väsymyksen ja uupumisen vuoksi. Siksi kehitimme monitieteisen hankkeen, joka keskittyy tämän potilasryhmän esiintyvyyden ja erityistarpeiden arviointiin, joka – positiivisen arvioinnin tapauksessa – voidaan helposti siirtää rutiinimukaiseen lääkinnälliseen hoitoon.

Suunnitellun hankkeen tavoitteet ovat:

1. kuvata äärimmäisen PCS:n tai ME/CFS-variantin pääasialliset kliiniset oireet

   • standardoidun anamneesin sekä sisätautien, neurologian ja psykosomaattisen lääketieteen asiantuntijoiden suorittaman fyysisen ja henkisen arvioinnin avulla potilaiden erillisillä koti käynneillä. Potilaiden lisäksi myös hoitajia haastatellaan standardoidulla tavalla oireiden alkamisesta ja kehityksestä.
   • Potilaat rekrytoidaan perhelääkäreidensä, potilastukiryhmien ja sosiaalisen median kautta sekä post-COVID-sairaanhoidon kautta saamiemme yhteydenottojen perusteella kotonaan oleskelevilta potilailta ja heidän huoltajiltaan.

2. tunnistaa ja kuvata PCS/ME/CFS-jäljitelmiä tässä potilasryhmässä

   • analysoimalla kaikki koti käynneiltä saatuja tietoja sekä saatavilla olevia aiemman diagnostiikan tuloksia yhteistyössä vastuullisen perhelääkärin kanssa.
   • ME/CFS-potilaiden Outreach Medical Care -strukturoitu hoito sisältää perusteellisen arvioinnin aiemmista lääketieteellisistä löydöksistä, mikäli niitä on saatavilla. Symptomien alkamista vuosia aiemmin tehdyt löydökset voivat myös olla merkityksellisiä. Nämä löydökset tallennetaan strukturoidussa muodossa ja sisällytetään arviointiin. Koska sähköinen terveysrekisteri tulee koota jokaiselle lakisääteisen sairausvakuutuksen jäsenelle tammikuuhun 2025 mennessä, aiemmat lääketieteelliset löydökset pitäisi olla helpommin saatavilla kuin tällä hetkellä.

3. tunnistaa mahdolliset riskitekijät äärimmäisen PCS:n tai ME/CFS-variantin kehittymiselle

   - vertaamalla suunnitellussa tutkimuksessa rekrytoitujen potilaiden ominaisuuksia, kuten ikää, sukupuolta, painoindeksiä (BMI), sairauksia, potilaiden sairaushistoriaa sekä sosioekonomista statusta, mukaan lukien koulutustaso, ammatti ja kotitalouden tulot, jo Neurologian osastolla äskettäin arvioituihin COVID-19-taustaisiin henkilöihin, joilla ei ole (n=88) tai on vähemmän vakavia post-COVID-oireita (n=115).

4. arvioida kohtalaisen erittäin vakavan ME/CFS:n tai PCS:n vaikutusta potilaiden päivittäisiin toimintoihin (ADL) ja terveyteen liittyvään elämänlaatuun (HRQoL)

   - itse raportoitujen kyselylomakkeiden, kuten Functional Independence Measure (FIM) (9), ME/CFS-potilaille kehitetyn painotetun aktiivisuuspisteen ADL:lle (10) ja SF-36 HRQoL:lle (11), avulla

5. arvioida hoitajien kuormitusta, joka liittyy potilaiden 24/7-tarpeeseen tuessa

   - Zarit Burden Interview -haastattelun (12,13) avulla

6. kehittää yksilölliset hoito- ja hoitosuunnitelmat jokaiselle potilaalle

   • keskustelemalla jokaisesta tapauksesta verkossa monitieteisessä lautakunnassa, joka koostuu sisätautien, neurologian ja psykosomaattisen lääketieteen asiantuntijoista, jotka ovat tutkineet potilaita koti käynnin aikana, potilaan perhelääkäristä sekä Hannoverin lääketieteellisen korkeakoulun PCS-sairaanhoidon asiantuntijatiimistä (sosiaalityöntekijä, yleislääkäri ja erikoislääkärit keuhkosairauksissa, reumatologiassa ja kuntoutuslääketieteessä). Tämän lautakunnan tulee toimia siltana erikoistuneen yliopistolääketieteen ja perusterveydenhuollon välillä.
   • Huomionarvoista on, että potilaat sisällytetään tutkimukseen vain, jos heidän hoitajansa ja perhelääkärinsä suostuvat myös osallistumaan.
7. arvioida kuukausittaisten konsultaatiotuntien vaikutusta potilaiden terveydentilaan ja hoitajien kuormitukseen satunnaistetussa kontrolloidussa tutkimuksessa – Satunnaistetun kontrolloidun tutkimuksen (RCT) ensisijainen tavoite on verrata potilaiden ja hoitajien laajaa ja ei-laajaa hoitoa. Ei-laajassa ryhmässä potilaita käydään tapaamassa alussa, ja he saavat yksilöllisen hoitosuunnitelmansa, jonka määrää ja valvoo heidän perhelääkärinsä. Laajassa hoidon ryhmässä potilaat ja hoitajat saavat laajaa tukea hoitosuunnitelman toteuttamiseen ACCESS-tutkimustiimin kautta, mukaan lukien mahdollisuuden verkossa tapahtuviin konsultaatioihin, joita pitää yksi kolmesta osallistuvasta erikoisalasta kuukausittain. Laajan hoidon vaikutusta arvioidaan itse raportoitujen kyselylomakkeiden avulla, jotka koskevat fyysistä ja henkistä terveyteen liittyvää elämänlaatua (SF36), ADL:ää ja hoitajien kuormitusta molemmissa ryhmissä 3, 6, 9 ja 12 kuukautta satunnaistamisen jälkeen. Lisäksi potilaiden kliinistä tilaa arvioidaan 1 vuosi satunnaistamisen jälkeen toistamalla perustutkimuksessa suoritetut tutkimukset koti käynnin aikana.

Pitkän aikavälin vaikutusten arvioimiseksi suoritetaan lisäksi verkossa tapahtuva seuranta 24 kuukautta satunnaistamisen jälkeen.