OutreAch MediCal Care for HousEbound Patients With Post-COVID Syndrome or ME/CFS of Any Cause (ACCESS) (ACCESS)

A pályázat benyújtók saját klinikai tapasztalataik alapján hiányosságot látnak a Post-COVID szindrómás betegek, valamint más okú ME/CFS-sel küzdő betegek jelenlegi orvosi ellátásában, akik extrém fáradtság és kimerültség miatt nem képesek elhagyni otthonukat – némelyikük még ágyhoz is kötött.

Ezért kidolgoztunk egy multidiszciplináris projektet, amely a betegcsoport prevalenciájának és speciális igényeinek felmérésére összpontosít, és amely – pozitív értékelés esetén – könnyen átvihető a rutin orvosi ellátásba.

A tervezett projekt céljai:

1. a szélsőséges PCS vagy ME/CFS variáns fő klinikai tüneteinek jellemzése

   • a betegek különálló házi látogatásain végzett szabványos anamnézis, valamint fizikai és mentális felmérés révén, amelyet belgyógyászati, neurológiai és pszichoszomatikus orvostani szakemberek végeznek. A betegek mellett gondozóikat is szabványos módon megkérdezik a tünetek kezdetéről és fejlődéséről.
   • A betegek családorvosokon, betegtámogató csoportokon és közösségi médián keresztül, valamint Post-COVID ambulanciáinkon keresztül kerülnek toborzásra, a házihoz kötött betegektől és gondozóiktól érkező hívások alapján.

2. PCS/ME/CFS utánzók felismerése és leírása ebben a betegcsoportban

   • a házi látogatásokból nyert összes adat, valamint a korábbi diagnosztikai erőfeszítések rendelkezésre álló adatainak elemzésével, együttműködve a felelős családorvossal.
   • Strukturált ellátásunk az ME/CFS betegek Outreach Orvosi Ellátásában magában foglalja a korábbi orvosi leletek alapos értékelését, ha azok rendelkezésre állnak. Azok a leletek is relevánsak lehetnek, amelyeket évekkel a tünetek megjelenése előtt készítettek. Ezeket a leleteket strukturált formában rögzítik és bevonják az értékelésbe. Mivel a jogszabályi egészségbiztosítás minden tagjának elektronikus egészségügyi nyilvántartást kell összeállítani 2025 januárjáig, a korábbi orvosi leleteknek könnyebben elérhetőnek kell lenniük, mint jelenleg.

3. lehetséges kockázati tényezők azonosítása a szélsőséges PCS vagy ME/CFS variáns kialakulására

   - a tervezett tanulmányba bevont betegek olyan jellemzőinek összehasonlításával, mint életkor, nem, BMI, kísérő betegségek, a betegek orvosi előzményei, valamint társadalmi-gazdasági státusz, beleértve az iskolai végzettséget, foglalkozást, háztartási jövedelmet, a Neurológiai Tanszéken nemrég értékelt, COVID-19 előzménnyel rendelkező, de Post-COVID tünetek nélküli (n=88) vagy enyhébb Post-COVID tünetekkel rendelkező alanyok (n=115) már rendelkezésre álló adataival

4. a mérsékeltől nagyon súlyosig terjedő ME/CFS vagy PCS hatásának felmérése a betegek mindennapi életviteli tevékenységeire (ADL) és egészséggel összefüggő életminőségére (HRQoL)

   - az önbevallásos kérdőívek, a Funkcionális Függetlenségi Mérő (FIM) (9), egy ME/CFS betegek számára kifejlesztett súlyozott aktivitási pontszám az ADL-hez (10) és az SF-36 az HRQoL-hez (11) révén

5. a gondozói terhelés felmérése, amely a betegek 24/7 támogatási igényével jár

   - a Zarit Terhelés Interjú (12,13) révén

6. egyéni ellátási és kezelési tervek kidolgozása minden beteg számára

   • minden eset online megvitatásával egy interdiszciplináris testületben, amelyben részt vesznek a belgyógyászati, neurológiai és pszichoszomatikus orvostani szakemberek, akik a betegeket a házi látogatás során vizsgálták, a beteg családorvosa, valamint a Hannoveri Orvostudományi Egyetem PCS ambulanciáján a PCS betegek ellátásában részt vevő szakemberek csapata (szociális munkás, háziorvos, valamint pulmonológiai, reumatológiai és rehabilitációs orvostani szakemberek). Ez a testület hídként szolgáljon a magasan specializált egyetemi orvostudomány és az elsődleges ellátás között.
   • Fontos megjegyezni, hogy a betegeket csak akkor veszik fel a tanulmányba, ha gondozójuk és családorvosuk is beleegyezik a részvételbe.
7. a havi konzultációs órák hatásának értékelése a betegek egészségi állapotára és a gondozói terhelésre egy randomizált kontrollált vizsgálatban – A randomizált kontrollált vizsgálat (RCT) elsődleges célja a betegek és gondozóik kiterjedt vs. nem kiterjedt ellátásának összehasonlítása. A nem kiterjedt csoportban a betegeket alapvizsgálaton látogatják meg, és megkapják egyéni kezelési tervüket, amelyet családorvosuk ír fel és figyel. A kiterjedt ellátási csoportban a betegek és gondozók kiterjedt támogatást kapnak a kezelési terv megvalósításához az ACCESS tanulmányi csapatától, beleértve a lehetőséget a három érintett diszciplína egyik szakembere által havonta tartott online konzultációkra. A kiterjedt ellátás hatását mindkét csoportban 3, 6, 9 és 12 hónappal a randomizálás után értékelik a fizikai és mentális egészséggel összefüggő életminőség (SF36), ADL és gondozói terhelés önbevallásos kérdőíveivel. Ezen túlmenően, a betegek klinikai állapotát 1 évvel a randomizálás után egy alapvizsgálaton végzett vizsgálatok ismétlésével értékelik egy házi látogatás során.

A hosszú távú hatások felméréséhez további online követés történik 24 hónappal a randomizálás után.