Atención Médica Extendida para Pacientes Confinados en el Hogar con Síndrome Post-COVID o SFC/EM de Cualquier Causa (ACCESS) (ACCESS)

Basándose en la propia experiencia clínica, los solicitantes de la subvención observan un déficit en la atención médica actual para pacientes con Síndrome Post-COVID, así como para pacientes con EM/SFC de otras causas, que no pueden salir de sus hogares —algunos incluso postrados en cama— debido a la fatiga extrema y la agotabilidad. Por lo tanto, desarrollamos un proyecto multidisciplinario centrado en la evaluación de la prevalencia y las necesidades especiales de este grupo de pacientes, que —en caso de una evaluación positiva— puede transferirse fácilmente a la atención médica de rutina.

Los objetivos planificados del proyecto son:

1. caracterizar los principales síntomas clínicos de la variante extrema de PCS o EM/SFC

   • mediante anamnesis estandarizada y evaluación física y mental por especialistas en medicina interna, neurología y medicina psicosomática realizadas en visitas domiciliarias separadas de los pacientes. Además de los pacientes, también se entrevistará a los cuidadores de manera estandarizada respecto al inicio y desarrollo de los síntomas.
   • Los pacientes serán reclutados a través de sus médicos de familia, grupos de apoyo de pacientes y redes sociales, así como a través de nuestras clínicas ambulatorias Post-COVID mediante llamadas que recibimos de pacientes confinados en el hogar y sus cuidadores.

2. detectar y describir imitaciones de PCS/EM/SFC en este grupo de pacientes

   • mediante el análisis de todos los datos obtenidos de las visitas domiciliarias, así como los datos disponibles de esfuerzos diagnósticos anteriores en cooperación con el médico de familia responsable.
   • Nuestra atención estructurada en Atención Médica de Extensión para pacientes con EM/SFC incluye una evaluación exhaustiva de hallazgos médicos previos, cuando estén disponibles. Los hallazgos realizados años antes del inicio de los síntomas también pueden ser relevantes. Estos hallazgos se registran de forma estructurada y se incluyen en la evaluación. Dado que la historia clínica electrónica debe compilarse para cada miembro de un seguro de salud estatutario hasta enero de 2025, los hallazgos médicos previos deberían estar más fácilmente disponibles que en la actualidad.

3. identificar posibles factores de riesgo para el desarrollo de la variante extrema de PCS o EM/SFC

   - mediante la comparación de características como edad, sexo, IMC, enfermedades concomitantes, el historial médico de los pacientes, así como el estatus socioeconómico, incluido el nivel educativo, ocupación e ingresos del hogar de los pacientes reclutados en el estudio planificado, con datos ya disponibles sobre sujetos con historial de COVID-19 pero sin (n=88) o con síntomas Post-COVID menos graves (n=115) evaluados recientemente en el Departamento de Neurología.

4. evaluar el impacto del EM/SFC o PCS de moderado a muy grave en las actividades de la vida diaria (AVD) de los pacientes y en su calidad de vida relacionada con la salud (CVRS)

   - mediante los cuestionarios de autoinforme Medida de Independencia Funcional (FIM) (9), una puntuación de actividad ponderada desarrollada para pacientes con EM/SFC para AVD (10) y SF-36 para CVRS (11)

5. evaluar la carga del cuidador asociada con la necesidad de apoyo 24/7 de los pacientes

   - mediante la Entrevista de Carga de Zarit (12,13)

6. desarrollar planes de atención y tratamiento individualizados para cada paciente

   • mediante la discusión en línea de cada caso en un comité interdisciplinario compuesto por los especialistas en medicina interna, neurología y medicina psicosomática que han examinado a los pacientes durante la visita domiciliaria, el médico de familia del paciente y un equipo de especialistas involucrados en la atención de pacientes con PCS en la clínica ambulatoria de PCS de la Escuela de Medicina de Hannover (un trabajador social, un médico general y especialistas en neumología, reumatología y medicina de rehabilitación). Este comité actuará como puente entre la medicina universitaria altamente especializada y la atención primaria.
   • Cabe señalar que los pacientes serán incluidos en el estudio solo si su cuidador y su médico de familia también aceptan participar.
7. evaluar el efecto de las horas de consulta mensuales para pacientes y cuidadores sobre el estado de salud de los pacientes y la carga del cuidador en un ensayo controlado aleatorizado - El objetivo principal del ensayo controlado aleatorizado (ECA) es comparar la atención extensiva frente a no extensiva de pacientes y cuidadores. En el grupo no extensivo, los pacientes serán visitados al inicio y recibirán su plan de tratamiento individual que es prescrito y monitoreado por su médico de familia. En el grupo de atención extensiva, los pacientes y cuidadores recibirán apoyo extensivo para la realización del plan de tratamiento por parte del equipo del estudio ACCESS, incluyendo la oportunidad de consultas en línea realizadas por un especialista de las tres disciplinas involucradas cada mes. El efecto de la atención extensiva será evaluado mediante cuestionarios de autoinforme de calidad de vida relacionada con la salud física y mental (SF36), AVD y carga del cuidador en ambos grupos a los 3, 6, 9 y 12 meses después de la aleatorización. Además, el estado clínico de los pacientes será evaluado 1 año después de la aleatorización mediante la repetición de los exámenes realizados al inicio durante una visita domiciliaria.

Para la evaluación de los efectos a largo plazo, se realizará un seguimiento en línea adicional 24 meses después de la aleatorización.