希腊血红蛋白病患者慢性铁过载生活质量的评估。 (FEROUSA)

纳入标准：

• 1. 成年患者（≥ 18岁）。 2. 因频繁输血导致铁过载的重型β-地中海贫血患者（每月≥7毫升/公斤浓缩红细胞）。

  3. 因输血导致慢性铁过载且去铁胺治疗禁忌或疗效不足的以下患者群体：

  • 因不频繁输血（<7毫升/公斤/月浓缩红细胞）导致铁过载的成年重型β-地中海贫血患者。

  • 患有其他类型贫血的成年患者。

    4. 非输血依赖型地中海贫血综合征伴慢性铁过载需螯合治疗，且去铁胺治疗禁忌或疗效不足的患者。

    5. 入组前已接受地拉罗司（90、180、360、900毫克）治疗，且入组时根据药品说明书要求至少需900毫克地拉罗司治疗慢性铁过载的患者。

    6. 参与者同意并能够配合研究治疗和程序。

    7. 可获得入组日期前六个月数据（病史、合并用药）以确定终点的患者。

排除标准：

• 1. 年龄小于18岁的患者。 2. 骨髓增生异常综合征患者。 3. 根据地拉罗司（90、180、360、900毫克）药品说明书存在用药禁忌的患者。

  4. 研究期间正在或预期接受除地拉罗司外其他螯合剂（如去铁胺、去铁酮）治疗的患者。

  5. 有精神疾病史或物质滥用史，可能妨碍参与研究的患者。

  6. 正在参与其他研究方案的患者。