Utvärdering av livskvaliteten hos patienter med kronisk järnöverbelastning på grund av hemoglobinopatier i Grekland. (FEROUSA)

Inklusionskriterier:

• 1. Vuxna patienter (≥ 18 år). 2. Patienter med major beta-talassemi med järnöverbelastning på grund av frekventa blodtransfusioner (≥7 ml/kg/månad med pakade röda blodkroppar).

  3. Patienter med kronisk järnöverbelastning på grund av blodtransfusioner om deferoxaminbehandling är kontraindicerad eller otillräcklig i följande patientgrupper:

  • vuxna patienter med major beta-talassemi med järnöverbelastning på grund av sällsynta blodtransfusioner (<7 ml/kg/månad med pakade röda blodkroppar).

  • vuxna patienter med andra typer av anemi.

    4. Patienter med icke-transfusionsberoende talassemisyndrom med kronisk järnöverbelastning som kräver kelatbehandling när deferoxaminbehandling är kontraindicerad eller otillräcklig.

    5. Patienter som fick deferasirox före inklusion i studien (90, 180, 360, 900 mg) och vid inklusion kräver behandling med deferasirox minst 900 mg, som en del av behandlingen av kronisk järnöverbelastning och enligt FASS.

    6. Deltagarnas samtycke och följsamhet med studiens behandlingar och procedurer.

    7. Patienter för vilka data från de senaste sex månaderna från inklusionsdatumet (sjukhistoria, samtidig medicinering) finns tillgängliga för att fastställa slutpunkterna.

Exklusionskriterier:

• 1. Patienter under 18 år. 2. Patienter med myelodysplastiska syndrom. 3. Patienter med kontraindikation mot att ta deferasirox 90, 180, 360, 900 mg enligt läkemedlets FASS.

  4. Patienter som får eller förväntas få ett annat kelatmedel (t.ex. deferoxamin, deferipron) utöver deferasirox under studien.

  5. Patienter med en historik av psykisk sjukdom, substansmissbruk, i en utsträckning som kan förhindra deras deltagande i studien.

  6. Patienter deltar i ett annat forskningsprotokoll.