评估照护者在阿尔茨海默病不同阶段提供的非正式支持 (ICAD)
评估不同阶段阿尔茨海默病患者照护者提供的非正式支持
在法国,大约有1,200,000名65岁及以上的人患有阿尔茨海默病或相关疾病,其中阿尔茨海默病(AD)占病例的70%。 到2050年,这一患病率可能会翻倍。 伴随AD而来的认知能力下降和功能依赖性的进展,与生活质量下降、合并症风险增加、机构化和死亡率上升以及高昂的护理费用相关,给患者、他们的家人和朋友以及医疗系统带来负担。
非正式护理,即由家庭成员或看护者提供的护理,在AD相关的主要神经认知障碍(NCD)的家庭整体管理中发挥着重要作用。 在法国,2008年AD的非正式护理年度成本估计约为每年140亿欧元,约占AD年度总成本的50%。 非正式护理的经济评估不仅有助于告知公共决策者这一资源的成本,还有助于了解其效用。 资源分配问题(特别是家庭看护者的日常津贴——法语中的AJPA)在社会层面以及私人(看护者的角色)和公共(国家和地方当局的角色)责任的分配,促使我们探讨这种效用的决定因素,尤其是AD患者在不同疾病阶段的临床决定因素。
主要假设是,非正式护理根据认知能力下降和自主能力丧失而变化,独立或与患者的合并症数量及类型、他们的行为障碍以及看护者的负担相互作用。
研究概览
研究类型
注册 (估计的)
联系人和位置
学习联系方式
- 姓名:GERVAIS F M Frédéric GERVAIS
- 电话号码:0033 4 72 43 20 66
- 邮箱:frederic.gervais02@chu-lyon.fr
学习地点
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Villeurbanne、法国、69100
- 招聘中
- Hopital des Charpennes
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参与标准
资格标准
适合学习的年龄
- 成人
- 年长者
接受健康志愿者
取样方法
研究人群
在沙尔佩讷医院(HCL)因认知问题就诊于记忆门诊的老年患者。
来自沙尔佩讷医院的患者,纳入MEM-AURA队列,由照料者陪同,入组时年龄≥60岁,患有临床可能阿尔茨海默病导致的神经认知障碍,且入组时简易精神状态检查(MMSE)评分≤26分。
描述
纳入标准:
- 沙彭医院纳入MEM-AURA队列的患者
- 入组时年龄≥60岁的患者
- 临床诊断为很可能阿尔茨海默病所致的痴呆患者,不限分期
- 入组时简易精神状态检查(MMSE)评分≤26分的患者
- 入组时有照护者陪同的患者
排除标准:
- - 患者或照护者明确表示反对参与本研究
- 居住于养老机构或护理院的患者
- 受法律保护的患者(处于司法保护、监护或财产管理制度下)
提前终止标准:
- 研究期间患者或照护者撤回参与同意
学习计划
研究是如何设计的?
设计细节
队列和干预
团体/队列 |
干预/治疗 |
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沙尔彭医院的患者
来自夏佩纳医院的患者纳入MEM-AURA队列,由照料者陪同,纳入时年龄≥60岁,患有临床很可能阿尔茨海默病导致的神经认知障碍,且纳入时简易精神状态检查(MMSE)评分≤26分。
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关于痴呆症患者可用服务使用的问卷调查。
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研究衡量的是什么?
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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非正式护理成本
大体时间:入组时或入组后最多15天。
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非正式护理将根据“痴呆症资源利用”(RUD)问卷进行收集,并采用替代成本法以欧元进行估值。
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入组时或入组后最多15天。
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合作者和调查者
研究记录日期
研究主要日期
学习开始 (实际的)
初级完成 (估计的)
研究完成 (估计的)
研究注册日期
首次提交
首先提交符合 QC 标准的
首次发布 (实际的)
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
上次提交的符合 QC 标准的更新
最后验证
更多信息
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