Valutazione del supporto informale fornito dagli assistenti in diverse fasi della malattia di Alzheimer (ICAD)
Valutazione del Supporto Informale Fornito dai Caregiver nelle Diverse Fasi della Malattia di Alzheimer
In Francia, circa 1.200.000 persone di età pari o superiore a 65 anni soffrono di malattia di Alzheimer o disturbi correlati, di cui la malattia di Alzheimer (AD) rappresenta il 70% dei casi. Questa prevalenza potrebbe raddoppiare entro il 2050. Il declino cognitivo e la progressione verso la dipendenza funzionale che accompagnano l'AD sono associati a un declino della qualità della vita, un aumento del rischio di comorbidità, istituzionalizzazione e mortalità, nonché a elevati costi di assistenza, gravando sul paziente, sulla sua famiglia e amici, e sul sistema sanitario.
L'assistenza informale, ovvero l'assistenza fornita da un familiare o da un caregiver, svolge un ruolo importante nella gestione complessiva dei disturbi neurocognitivi maggiori (NCD) associati all'AD a domicilio. In Francia, il costo annuale dell'assistenza informale per l'AD è stato stimato nel 2008 a circa 14 miliardi di euro all'anno, ovvero circa il 50% del costo annuale totale dell'AD. La valutazione economica dell'assistenza informale serve a informare i decisori pubblici non solo sul costo di questa risorsa, ma anche sulla sua utilità. La questione dell'allocazione delle risorse (in particolare l'indennità giornaliera per i caregiver familiari - AJPA in francese) a livello sociale e la condivisione delle responsabilità private (ruolo dei caregiver) e pubbliche (ruolo dello stato e delle autorità locali) ci porta a interrogare i determinanti di questa utilità, in particolare i determinanti clinici nei pazienti con AD in diverse fasi della malattia.
L'ipotesi principale è che l'assistenza informale vari in base al declino cognitivo e alla perdita di autonomia, indipendentemente o in interazione con il numero e il tipo di comorbidità del paziente, i loro disturbi comportamentali e il carico del caregiver.
Panoramica dello studio
Stato
Condizioni
Intervento / Trattamento
Tipo di studio
Iscrizione (Stimato)
Contatti e Sedi
Contatto studio
- Nome: GERVAIS F M Frédéric GERVAIS
- Numero di telefono: 0033 4 72 43 20 66
- Email: frederic.gervais02@chu-lyon.fr
Luoghi di studio
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Villeurbanne, Francia, 69100
- Reclutamento
- Hopital des Charpennes
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Criteri di partecipazione
Criteri di ammissibilità
Età idonea allo studio
- Adulto
- Adulto più anziano
Accetta volontari sani
Metodo di campionamento
Popolazione di studio
Pazienti anziani che frequentano le consultazioni di memoria presso l'ospedale Charpennes (HCL) per disturbi cognitivi.
Pazienti dell'ospedale Charpennes inclusi nella coorte MEM-AURA, accompagnati da un caregiver e di età pari o superiore a 60 anni all'inclusione con NCD dovuta a malattia di Alzheimer clinicamente probabile e un punteggio Mini-Mental State Evaluation (MMSE) ≤ 26 all'inclusione.
Descrizione
Criteri di inclusione:
- Pazienti dell'Ospedale Charpennes inclusi nella coorte MEM-AURA
- Pazienti di età pari o superiore a 60 anni all'inclusione
- Pazienti con demenza dovuta a malattia di Alzheimer clinicamente probabile, indipendentemente dallo stadio
- Pazienti con punteggio Mini-Mental State Evaluation (MMSE) ≤ 26 all'inclusione
- Pazienti accompagnati da un caregiver all'inclusione
Criteri di esclusione:
- - Pazienti o caregiver che hanno espresso opposizione allo studio
- Pazienti che vivono in strutture residenziali o case di riposo
- Pazienti protetti dalla legge (sotto protezione legale, tutela o curatela)
Criteri di interruzione anticipata:
- Pazienti o caregiver che ritirano il consenso alla partecipazione durante lo studio
Piano di studio
Come è strutturato lo studio?
Dettagli di progettazione
Coorti e interventi
Gruppo / Coorte |
Intervento / Trattamento |
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Pazienti dell'Ospedale Charpennes
Pazienti dell'Ospedale Charpennes inclusi nella coorte MEM-AURA, accompagnati da un caregiver e di età pari o superiore a 60 anni al momento dell'inclusione con NCD dovuta a malattia di Alzheimer clinicamente probabile e un punteggio Mini-Mental State Evaluation (MMSE) ≤ 26 al momento dell'inclusione.
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Questionario sull'utilizzo dei servizi disponibili per i pazienti affetti da demenza.
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Cosa sta misurando lo studio?
Misure di risultato primarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
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Costi dell'assistenza informale
Lasso di tempo: All'inclusione o al massimo 15 giorni dopo l'inclusione.
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L'assistenza informale sarà raccolta secondo il questionario "Ressources Utilisation in Dementia" (RUD) e valutata in euro utilizzando il metodo del costo di sostituzione.
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All'inclusione o al massimo 15 giorni dopo l'inclusione.
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Collaboratori e investigatori
Sponsor
Studiare le date dei record
Studia le date principali
Inizio studio (Effettivo)
Completamento primario (Stimato)
Completamento dello studio (Stimato)
Date di iscrizione allo studio
Primo inviato
Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità
Primo Inserito (Effettivo)
Aggiornamenti dei record di studio
Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)
Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC
Ultimo verificato
Maggiori informazioni
Termini relativi a questo studio
Parole chiave
Termini MeSH pertinenti aggiuntivi
Altri numeri di identificazione dello studio
- 25-5152
- 69HCL24_1258 (Altro identificatore: Hospices Civils de Lyon)
Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)
Hai intenzione di condividere i dati dei singoli partecipanti (IPD)?
Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio
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