A gondozók által nyújtott informális támogatás értékelése az Alzheimer-kór különböző stádiumaiban (ICAD)
A Gondozók Által Nyújtott Informális Támogatás Értékelése az Alzheimer-kór Különböző Stádiumaiban
Franciaországban körülbelül 1 200 000, 65 éves vagy annál idősebb személy szenved Alzheimer-kórban vagy kapcsolódó rendellenességekben, amelyek közül az Alzheimer-kór (AD) az esetek 70%-át teszi ki. Ez a prevalencia 2050-re megduplázódhat. Az AD-val járó kognitív hanyatlás és a funkcionális függőségbe való átmenet összefügg az életminőség romlásával, a társbetegségek kockázatának növekedésével, intézményesítéssel és halálozással, valamint a magas ellátási költségekkel, ami terhet ró a betegre, családjára és barátaira, valamint az egészségügyi rendszerre.
Az informális ellátás, azaz a családtag vagy gondozó által nyújtott ellátás fontos szerepet játszik az AD-val összefüggő súlyos neurokognitív zavarok (NCD) otthoni kezelésében. Franciaországban az AD informális ellátásának éves költségét 2008-ban körülbelül 14 milliárd euróra becsülték évente, ami az AD teljes éves költségének körülbelül 50%-át teszi ki. Az informális ellátás gazdasági értékelése nemcsak ennek az erőforrásnak a költségéről tájékoztatja a közpolitikai döntéshozókat, hanem hasznosságáról is. Az erőforrások elosztásának kérdése (különösen a családi gondozók napi juttatása – AJPA franciául) társadalmi szinten, valamint a magán (gondozók szerepe) és közösségi (állam és helyi hatóságok szerepe) felelősségek megosztása elvezet minket ennek a hasznosságnak a meghatározó tényezőinek, különösen a klinikai meghatározóknak a vizsgálatához az AD betegeknél a betegség különböző stádiumaiban.
A fő hipotézis az, hogy az informális ellátás a kognitív hanyatlás és az önállóság elvesztése szerint változik, függetlenül vagy kölcsönhatásban a beteg társbetegségeinek számával és típusával, viselkedési zavaraival és a gondozó terheltségével.
A tanulmány áttekintése
Állapot
Körülmények
Beavatkozás / kezelés
Tanulmány típusa
Beiratkozás (Becsült)
Kapcsolatok és helyek
Tanulmányi kapcsolat
- Név: GERVAIS F M Frédéric GERVAIS
- Telefonszám: 0033 4 72 43 20 66
- E-mail: frederic.gervais02@chu-lyon.fr
Tanulmányi helyek
-
-
-
Villeurbanne, Franciaország, 69100
- Toborzás
- Hopital des Charpennes
-
-
Részvételi kritériumok
Jogosultsági kritériumok
Tanulmányozható életkorok
- Felnőtt
- Idősebb felnőtt
Egészséges önkénteseket fogad
Mintavételi módszer
Tanulmányi populáció
Idős betegek, akik memóriatanácsadáson vesznek részt a Charpennes Kórházban (HCL) kognitív panaszok miatt.
A Charpennes Kórházból származó betegek, akik a MEM-AURA kohorszban szerepelnek, gondozó kíséretében, 60 éves vagy annál idősebbek a bevonáskor, klinikailag valószínű Alzheimer-kór miatti NCD-vel rendelkeznek, és a Mini-Mental State Evaluation (MMSE) pontszámuk ≤ 26 a bevonáskor.
Leírás
Bevonási kritériumok:
- Az MEM-AURA kohorszban szereplő betegek a Charpennes Kórházból
- Betegek, akik a bevonáskor 60 évesek vagy idősebbek
- Klinikailag valószínű Alzheimer-kór miatt demenciában szenvedő betegek, a stádiumtól függetlenül
- Betegek, akiknek a bevonáskor a Mini-Mental State Evaluation (MMSE) pontszáma ≤ 26
- Betegek, akiket a bevonáskor egy gondozó kísér
Kizárási kritériumok:
- - A tanulmány ellen felszólalt betegek vagy gondozók
- Intézményekben vagy idősek otthonában élő betegek
- Törvény által védett betegek (jogi védelem alatt, gyámság vagy gondnokság alatt)
Korai befejezési kritériumok:
- A tanulmány során a részvételhez adott hozzájárulásukat visszavonó betegek vagy gondozók
Tanulási terv
Hogyan készül a tanulmány?
Tervezési részletek
Kohorszok és beavatkozások
Csoport / Kohorsz |
Beavatkozás / kezelés |
|---|---|
|
A Charpennes Kórház betegei
A Charpennes Kórházból származó betegek, akik a MEM-AURA kohorszban szerepelnek, gondozó kíséretében, 60 éves vagy idősebbek a bevonáskor, klinikailag valószínű Alzheimer-kór miatt szenvedő nem fertőző betegséggel (NCD), és akiknek a bevonáskor a Mini-Mental State Evaluation (MMSE) pontszáma ≤ 26.
|
Kérdőív a demenciával élő betegek számára elérhető szolgáltatások igénybevételéről.
|
Mit mér a tanulmány?
Elsődleges eredményintézkedések
Eredménymérő |
Intézkedés leírása |
Időkeret |
|---|---|---|
|
Informális ápolási költségek
Időkeret: A bevonáskor vagy legfeljebb 15 nappal a bevonást követően.
|
Az informális ellátást a "Ressources Utilisation in Dementia" (RUD) kérdőív szerint gyűjtik, és euróban értékelik a helyettesítési költség módszer alkalmazásával.
|
A bevonáskor vagy legfeljebb 15 nappal a bevonást követően.
|
Együttműködők és nyomozók
Szponzor
Tanulmányi rekorddátumok
Tanulmány főbb dátumok
Tanulmány kezdete (Tényleges)
Elsődleges befejezés (Becsült)
A tanulmány befejezése (Becsült)
Tanulmányi regisztráció dátumai
Először benyújtva
Először nyújtották be, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak
Első közzététel (Tényleges)
Tanulmányi rekordok frissítései
Utolsó frissítés közzétéve (Tényleges)
Az utolsó frissítés elküldve, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak
Utolsó ellenőrzés
Több információ
A tanulmányhoz kapcsolódó kifejezések
Kulcsszavak
További vonatkozó MeSH feltételek
Egyéb vizsgálati azonosító számok
- 25-5152
- 69HCL24_1258 (Egyéb azonosító: Hospices Civils de Lyon)
Terv az egyéni résztvevői adatokhoz (IPD)
Tervezi megosztani az egyéni résztvevői adatokat (IPD)?
Gyógyszer- és eszközinformációk, tanulmányi dokumentumok
Egy amerikai FDA által szabályozott gyógyszerkészítményt tanulmányoz
Egy amerikai FDA által szabályozott eszközterméket tanulmányoz
Ezt az információt közvetlenül a clinicaltrials.gov webhelyről szereztük be, változtatás nélkül. Ha bármilyen kérése van vizsgálati adatainak módosítására, eltávolítására vagy frissítésére, kérjük, írjon a következő címre: register@clinicaltrials.gov. Amint a változás bevezetésre kerül a clinicaltrials.gov oldalon, ez a webhelyünkön is automatikusan frissül. .