Vurdering af uformel støtte leveret af omsorgspersoner på forskellige stadier af Alzheimers sygdom (ICAD)
Vurdering af Uformel Støtte Ydet af Pårørende ved Forskellige Stadier af Alzheimers Sygdom
I Frankrig lider omkring 1.200.000 personer på 65 år og derover af Alzheimers sygdom eller relaterede lidelser, hvoraf Alzheimers sygdom (AD) udgør 70 % af tilfældene. Denne prævalens kan fordobles inden 2050. Den kognitive nedgang og progression til funktionel afhængighed, der følger AD, er forbundet med et fald i livskvaliteten, en øget risiko for komorbiditeter, institutionalisering og dødelighed samt høje plejeomkostninger, hvilket belaster patienten, deres familie og venner samt sundhedssystemet.
Uformel pleje, dvs. pleje leveret af et familiemedlem eller en plejer, spiller en vigtig rolle i den samlede håndtering af store neurokognitive forstyrrelser (NCD'er) forbundet med AD i hjemmet. I Frankrig blev den årlige omkostning ved uformel pleje for AD i 2008 anslået til omkring 14 milliarder euro om året, eller cirka 50 % af den samlede årlige omkostning for AD. Den økonomiske vurdering af uformel pleje tjener til at informere offentlige beslutningstagere ikke kun om omkostningerne ved denne ressource, men også om dens nytte. Spørgsmålet om ressourceallokering (især det daglige tillæg til familieplejere - AJPA på fransk) på samfundsniveau og fordelingen af private (plejeres rolle) og offentlige (statens og lokale myndigheders rolle) ansvar fører os til at spørge om bestemmelsesfaktorerne for denne nytte, især de kliniske bestemmelsesfaktorer hos AD-patienter på forskellige stadier af sygdommen.
Den vigtigste hypotese er, at uformel pleje varierer i henhold til kognitiv nedgang og tab af autonomi, uafhængigt eller i samspil med antallet og typen af patientens komorbiditeter, deres adfærdsforstyrrelser og plejerens byrde.
Studieoversigt
Status
Intervention / Behandling
Undersøgelsestype
Tilmelding (Anslået)
Kontakter og lokationer
Studiekontakt
- Navn: GERVAIS F M Frédéric GERVAIS
- Telefonnummer: 0033 4 72 43 20 66
- E-mail: frederic.gervais02@chu-lyon.fr
Studiesteder
-
-
-
Villeurbanne, Frankrig, 69100
- Rekruttering
- Hopital des Charpennes
-
-
Deltagelseskriterier
Berettigelseskriterier
Aldre berettiget til at studere
- Voksen
- Ældre voksen
Tager imod sunde frivillige
Prøveudtagningsmetode
Studiebefolkning
Ældre patienter, der deltager i hukommelseskonsultationer på Charpennes Hospital (HCL) for kognitive klager.
Patienter fra Charpennes Hospital inkluderet i MEM-AURA-kohorten, ledsaget af en pårørende og 60 år eller ældre ved inklusion med NCD på grund af klinisk sandsynlig Alzheimers sygdom og en Mini-Mental State Evaluation (MMSE)-score ≤ 26 ved inklusion.
Beskrivelse
Inklusionskriterier:
- Patienter fra Charpennes Hospital inkluderet i MEM-AURA-kohorten
- Patienter på 60 år eller derover ved inklusion
- Patienter med demens på grund af klinisk sandsynlig Alzheimers sygdom, uanset stadium
- Patienter med en Mini-Mental State Evaluation (MMSE) score ≤ 26 ved inklusion
- Patienter ledsaget af en pårørende ved inklusion
Eksklusionskriterier:
- - Patienter eller pårørende, der har udtrykt deres modstand mod studiet
- Patienter, der bor på institutioner eller plejehjem
- Patienter beskyttet af loven (under retsligt værn, værgemål eller formynderordning)
Tidlig afslutningskriterier:
- Patienter eller pårørende, der tilbagetrækker deres samtykke til deltagelse under studiet
Studieplan
Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?
Design detaljer
Kohorter og interventioner
Gruppe / kohorte |
Intervention / Behandling |
|---|---|
|
Patienter fra Charpennes Hospital
Patienter fra Charpennes Hospital inkluderet i MEM-AURA-kohorten, ledsaget af en pårørende og 60 år og ældre ved inklusion med NCD på grund af klinisk sandsynlig Alzheimers sygdom og en Mini-Mental State Evaluation (MMSE)-score ≤ 26 ved inklusion.
|
Spørgeskema om brugen af tilgængelige tjenester for patienter med demens.
|
Hvad måler undersøgelsen?
Primære resultatmål
Resultatmål |
Foranstaltningsbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Uformelle omsorgsomkostninger
Tidsramme: Ved inklusion eller senest 15 dage efter inklusion.
|
Uformel pleje vil blive indsamlet i henhold til "Ressources Utilisation in Dementia" (RUD)-spørgeskemaet og værdisat i euro ved hjælp af erstatningsomkostningsmetoden.
|
Ved inklusion eller senest 15 dage efter inklusion.
|
Samarbejdspartnere og efterforskere
Sponsor
Datoer for undersøgelser
Studer store datoer
Studiestart (Faktiske)
Primær færdiggørelse (Anslået)
Studieafslutning (Anslået)
Datoer for studieregistrering
Først indsendt
Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier
Først opslået (Faktiske)
Opdateringer af undersøgelsesjournaler
Sidste opdatering sendt (Faktiske)
Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier
Sidst verificeret
Mere information
Begreber relateret til denne undersøgelse
Yderligere relevante MeSH-vilkår
Andre undersøgelses-id-numre
- 25-5152
- 69HCL24_1258 (Anden identifikator: Hospices Civils de Lyon)
Plan for individuelle deltagerdata (IPD)
Planlægger du at dele individuelle deltagerdata (IPD)?
Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter
Studerer et amerikansk FDA-reguleret lægemiddelprodukt
Studerer et amerikansk FDA-reguleret enhedsprodukt
Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .