Avaliação do Apoio Informal Prestado pelos Cuidadores nas Diferentes Fases da Doença de Alzheimer (ICAD)
Avaliação do Apoio Informal Prestado por Cuidadores em Diferentes Fases da Doença de Alzheimer
Em França, aproximadamente 1.200.000 pessoas com 65 anos ou mais sofrem da doença de Alzheimer ou de distúrbios relacionados, dos quais a doença de Alzheimer (DA) representa 70% dos casos. Esta prevalência poderá duplicar até 2050. O declínio cognitivo e a progressão para a dependência funcional que acompanham a DA estão associados a uma diminuição da qualidade de vida, a um risco aumentado de comorbilidades, institucionalização e mortalidade, bem como a elevados custos de cuidados, impondo um fardo ao doente, à sua família e amigos, e ao sistema de saúde.
Os cuidados informais, ou seja, os cuidados prestados por um familiar ou cuidador, desempenham um papel importante na gestão global das principais perturbações neurocognitivas (PNC) associadas à DA em casa. Em França, o custo anual dos cuidados informais para a DA foi estimado em 2008 em cerca de 14 mil milhões de euros por ano, ou aproximadamente 50% do custo total anual da DA. A avaliação económica dos cuidados informais serve para informar os decisores públicos não só sobre o custo deste recurso, mas também sobre a sua utilidade. A questão da alocação de recursos (particularmente o subsídio diário para cuidadores familiares - AJPA) a nível societal e a partilha de responsabilidades privadas (papel dos cuidadores) e públicas (papel do estado e das autoridades locais) leva-nos a questionar os determinantes desta utilidade, particularmente os determinantes clínicos em doentes com DA em diferentes fases da doença.
A principal hipótese é que os cuidados informais variam de acordo com o declínio cognitivo e a perda de autonomia, independentemente ou em interação com o número e tipo de comorbilidades do doente, os seus distúrbios comportamentais e o fardo do cuidador.
Visão geral do estudo
Status
Intervenção / Tratamento
Tipo de estudo
Inscrição (Estimado)
Contactos e Locais
Contato de estudo
- Nome: GERVAIS F M Frédéric GERVAIS
- Número de telefone: 0033 4 72 43 20 66
- E-mail: frederic.gervais02@chu-lyon.fr
Locais de estudo
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Villeurbanne, França, 69100
- Recrutamento
- Hopital des Charpennes
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Adulto
- Adulto mais velho
Aceita Voluntários Saudáveis
Método de amostragem
População do estudo
Pacientes idosos que frequentam consultas de memória no Hospital Charpennes (HCL) por queixas cognitivas.
Pacientes do Hospital Charpennes incluídos na coorte MEM-AURA, acompanhados por um cuidador e com 60 anos ou mais na inclusão, com DCN devido a doença de Alzheimer clinicamente provável e pontuação no Mini-Exame do Estado Mental (MMSE) ≤ 26 na inclusão.
Descrição
Critérios de Inclusão:
- Pacientes do Hospital Charpennes incluídos na coorte MEM-AURA
- Pacientes com 60 anos ou mais na inclusão
- Pacientes com demência devido a doença de Alzheimer clinicamente provável, independentemente do estágio
- Pacientes com pontuação no Mini-Exame do Estado Mental (MMSE) ≤ 26 na inclusão
- Pacientes acompanhados por um cuidador na inclusão
Critérios de Exclusão:
- - Pacientes ou cuidadores que expressaram oposição ao estudo
- Pacientes que residem em instituições ou lares de idosos
- Pacientes protegidos por lei (sob proteção legal, tutela ou curatela)
Critérios de Terminação Antecipada:
- Pacientes ou cuidadores que retiram o consentimento para participar durante o estudo
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
Coortes e Intervenções
Grupo / Coorte |
Intervenção / Tratamento |
|---|---|
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Pacientes do Hospital Charpennes
Pacientes do Hospital Charpennes incluídos na coorte MEM-AURA, acompanhados por um cuidador e com 60 anos ou mais na inclusão, com DCN devido a doença de Alzheimer clinicamente provável e uma pontuação no Mini-Exame do Estado Mental (MEEM) ≤ 26 na inclusão.
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Questionário sobre a utilização dos serviços disponíveis para doentes com demência.
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Custos dos cuidados informais
Prazo: Na inclusão ou no máximo 15 dias após a inclusão.
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Os cuidados informais serão recolhidos de acordo com o questionário "Ressources Utilisation in Dementia" (RUD) e valorizados em euros utilizando o método de custo de substituição.
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Na inclusão ou no máximo 15 dias após a inclusão.
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
Conclusão Primária (Estimado)
Conclusão do estudo (Estimado)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- 25-5152
- 69HCL24_1258 (Outro identificador: Hospices Civils de Lyon)
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
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