Vurdering av uformell støtte gitt av omsorgspersoner på ulike stadier av Alzheimers sykdom (ICAD)

I Frankrike lider omtrent 1 200 000 personer i alderen 65 år og over av Alzheimers sykdom eller relaterte lidelser, hvor Alzheimers sykdom (AD) utgjør 70 % av tilfellene. Denne forekomsten kan dobles innen 2050. Den kognitive nedgangen og progresjonen til funksjonell avhengighet som følger AD, er assosiert med en nedgang i livskvaliteten, en økt risiko for komorbiditeter, institusjonalisering og dødelighet, samt høye omsorgskostnader, noe som legger en byrde på pasienten, deres familie og venner, og helsevesenet.

Uformell omsorg, det vil si omsorg gitt av et familiemedlem eller omsorgsperson, spiller en viktig rolle i den overordnede behandlingen av store nevrokognitive lidelser (NCD-er) assosiert med AD hjemme. I Frankrike ble den årlige kostnaden for uformell omsorg for AD estimert i 2008 til rundt €14 milliarder per år, eller omtrent 50 % av den totale årlige kostnaden for AD. Den økonomiske verdsettelsen av uformell omsorg tjener til å informere offentlige beslutningstakere ikke bare om kostnaden for denne ressursen, men også om dens nytte. Spørsmålet om ressursallokering (spesielt dagpenger for familieomsorgspersoner - AJPA på fransk) på samfunnsnivå og delingen av private (omsorgspersoners rolle) og offentlige (statens og lokale myndigheters rolle) ansvar fører oss til å stille spørsmål ved determinantene for denne nytten, spesielt de kliniske determinantene hos AD-pasienter på forskjellige stadier av sykdommen.

Hovedhypotesen er at uformell omsorg varierer i henhold til kognitiv nedgang og tap av autonomi, uavhengig eller i samspill med antall og type av pasientens komorbiditeter, deres atferdsforstyrrelser og omsorgspersonens byrde.