Ocena nieformalnego wsparcia zapewnianego przez opiekunów na różnych etapach choroby Alzheimera (ICAD)
Ocena nieformalnego wsparcia świadczonego przez opiekunów na różnych etapach choroby Alzheimera
We Francji około 1 200 000 osób w wieku 65 lat i starszych cierpi na chorobę Alzheimera lub pokrewne zaburzenia, z czego choroba Alzheimera (AD) stanowi 70% przypadków. Częstość występowania tej choroby może się podwoić do 2050 roku. Spadek funkcji poznawczych i postępująca zależność funkcjonalna towarzyszące AD wiążą się z pogorszeniem jakości życia, zwiększonym ryzykiem chorób współistniejących, instytucjonalizacji i śmiertelności, a także wysokimi kosztami opieki, co stanowi obciążenie dla pacjenta, jego rodziny i przyjaciół oraz systemu opieki zdrowotnej.
Opieka nieformalna, czyli opieka świadczona przez członka rodziny lub opiekuna, odgrywa ważną rolę w ogólnym zarządzaniu poważnymi zaburzeniami neuropoznawczymi (NCD) związanymi z AD w warunkach domowych. We Francji roczny koszt opieki nieformalnej w AD oszacowano w 2008 roku na około 14 miliardów euro rocznie, czyli około 50% całkowitego rocznego kosztu AD. Ekonomiczna wycena opieki nieformalnej służy informowaniu decydentów publicznych nie tylko o koszcie tego zasobu, ale także o jego użyteczności. Kwestia alokacji zasobów (zwłaszcza dziennego zasiłku dla opiekunów rodzinnych – AJPA) na poziomie społecznym oraz podziału odpowiedzialności prywatnej (rola opiekunów) i publicznej (rola państwa i władz lokalnych) skłania nas do zastanowienia się nad determinantami tej użyteczności, szczególnie determinantami klinicznymi u pacjentów z AD na różnych etapach choroby.
Główna hipoteza zakłada, że opieka nieformalna różni się w zależności od spadku funkcji poznawczych i utraty autonomii, niezależnie lub w interakcji z liczbą i rodzajem chorób współistniejących pacjenta, ich zaburzeniami behawioralnymi oraz obciążeniem opiekuna.
Przegląd badań
Status
Interwencja / Leczenie
Typ studiów
Zapisy (Szacowany)
Kontakty i lokalizacje
Kontakt w sprawie studiów
- Nazwa: GERVAIS F M Frédéric GERVAIS
- Numer telefonu: 0033 4 72 43 20 66
- E-mail: frederic.gervais02@chu-lyon.fr
Lokalizacje studiów
-
-
-
Villeurbanne, Francja, 69100
- Rekrutacyjny
- Hopital des Charpennes
-
-
Kryteria uczestnictwa
Kryteria kwalifikacji
Wiek uprawniający do nauki
- Dorosły
- Starszy dorosły
Akceptuje zdrowych ochotników
Metoda próbkowania
Badana populacja
Pacjenci w podeszłym wieku zgłaszający się na konsultacje pamięciowe w szpitalu Charpennes (HCL) z powodu dolegliwości poznawczych.
Pacjenci ze szpitala Charpennes włączone do kohorty MEM-AURA, towarzyszący opiekunowi i w wieku 60 lat lub starsi w momencie włączenia z NCD z powodu klinicznie prawdopodobnej choroby Alzheimera oraz wynik Mini-Mental State Evaluation (MMSE) ≤ 26 w momencie włączenia.
Opis
Kryteria włączenia:
- Pacjenci ze Szpitala Charpennes włączone do kohorty MEM-AURA
- Pacjenci w wieku 60 lat i starsi w momencie włączenia
- Pacjenci z demencją spowodowaną klinicznie prawdopodobną chorobą Alzheimera, niezależnie od stadium
- Pacjenci z wynikiem Mini-Mental State Evaluation (MMSE) ≤ 26 w momencie włączenia
- Pacjenci towarzyszeni przez opiekuna w momencie włączenia
Kryteria wykluczenia:
- - Pacjenci lub opiekunowie, którzy wyrazili sprzeciw wobec badania
- Pacjenci mieszkający w placówkach opiekuńczych lub domach opieki
- Pacjenci objęci ochroną prawną (pod ochroną prawną, kuratelą lub opieką)
Kryteria przedwczesnego zakończenia:
- Pacjenci lub opiekunowie wycofujący zgodę na udział w trakcie badania
Plan studiów
Jak projektuje się badanie?
Szczegóły projektu
Kohorty i interwencje
Grupa / Kohorta |
Interwencja / Leczenie |
|---|---|
|
Pacjenci ze szpitala Charpennes
Pacjenci ze szpitala Charpennes włączani do kohorty MEM-AURA, w towarzystwie opiekuna, w wieku 60 lat i starsi w momencie włączenia, z NCD z powodu klinicznie prawdopodobnej choroby Alzheimera oraz wynikiem Mini-Mental State Evaluation (MMSE) ≤ 26 w momencie włączenia.
|
Kwestionariusz dotyczący korzystania z usług dostępnych dla pacjentów z demencją.
|
Co mierzy badanie?
Podstawowe miary wyniku
Miara wyniku |
Opis środka |
Ramy czasowe |
|---|---|---|
|
Koszty opieki nieformalnej
Ramy czasowe: W momencie włączenia lub maksymalnie 15 dni po włączeniu.
|
Informalna opieka będzie gromadzona zgodnie z kwestionariuszem "Ressources Utilisation in Dementia" (RUD) i wyceniana w euro metodą kosztu zastąpienia.
|
W momencie włączenia lub maksymalnie 15 dni po włączeniu.
|
Współpracownicy i badacze
Sponsor
Daty zapisu na studia
Główne daty studiów
Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)
Zakończenie podstawowe (Szacowany)
Ukończenie studiów (Szacowany)
Daty rejestracji na studia
Pierwszy przesłany
Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości
Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)
Aktualizacje rekordów badań
Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)
Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości
Ostatnia weryfikacja
Więcej informacji
Terminy związane z tym badaniem
Słowa kluczowe
Dodatkowe istotne warunki MeSH
Inne numery identyfikacyjne badania
- 25-5152
- 69HCL24_1258 (Inny identyfikator: Hospices Civils de Lyon)
Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)
Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?
Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze
Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA
Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA
Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .