Évaluation du soutien informel fourni par les aidants à différents stades de la maladie d'Alzheimer (ICAD)

En France, environ 1 200 000 personnes âgées de 65 ans et plus souffrent de la maladie d'Alzheimer ou de troubles apparentés, dont la maladie d'Alzheimer (MA) représente 70 % des cas. Cette prévalence pourrait doubler d'ici 2050. Le déclin cognitif et la progression vers la dépendance fonctionnelle qui accompagnent la MA sont associés à une détérioration de la qualité de vie, à un risque accru de comorbidités, d'institutionnalisation et de mortalité, ainsi qu'à des coûts de soins élevés, pesant sur le patient, sa famille et ses amis, et sur le système de santé.

Les soins informels, c'est-à-dire les soins prodigués par un membre de la famille ou un aidant, jouent un rôle important dans la prise en charge globale des troubles neurocognitifs majeurs (TNC) associés à la MA à domicile. En France, le coût annuel des soins informels pour la MA était estimé en 2008 à environ 14 milliards d'euros par an, soit environ 50 % du coût total annuel de la MA. L'évaluation économique des soins informels sert à informer les décideurs publics non seulement sur le coût de cette ressource, mais aussi sur son utilité. La question de l'allocation des ressources (notamment l'allocation journalière pour les aidants familiaux - AJPA) au niveau sociétal et le partage des responsabilités privées (rôle des aidants) et publiques (rôle de l'État et des collectivités locales) nous amènent à nous interroger sur les déterminants de cette utilité, en particulier les déterminants cliniques chez les patients atteints de MA à différents stades de la maladie.

L'hypothèse principale est que les soins informels varient en fonction du déclin cognitif et de la perte d'autonomie, indépendamment ou en interaction avec le nombre et le type de comorbidités du patient, leurs troubles du comportement, et la charge de l'aidant.