Evaluatie van informele ondersteuning geboden door mantelzorgers in verschillende stadia van de ziekte van Alzheimer (ICAD)
Beoordeling van informele ondersteuning geboden door zorgverleners in verschillende stadia van de ziekte van Alzheimer
In Frankrijk lijden ongeveer 1.200.000 mensen van 65 jaar en ouder aan de ziekte van Alzheimer of aanverwante aandoeningen, waarbij de ziekte van Alzheimer (AD) 70% van de gevallen uitmaakt. Deze prevalentie zou tegen 2050 kunnen verdubbelen. De cognitieve achteruitgang en de progressie naar functionele afhankelijkheid die gepaard gaan met AD, gaan samen met een afname van de levenskwaliteit, een verhoogd risico op comorbiditeiten, institutionalisering en sterfte, evenals hoge zorgkosten. Dit legt een last op de patiënt, zijn familie en vrienden, en op het gezondheidszorgsysteem.
Informele zorg, dat wil zeggen zorg die wordt verleend door een familielid of mantelzorger, speelt een belangrijke rol in de algehele behandeling van ernstige neurocognitieve stoornissen (NCD's) die verband houden met AD thuis. In Frankrijk werd in 2008 de jaarlijkse kost van informele zorg voor AD geschat op ongeveer €14 miljard per jaar, of ongeveer 50% van de totale jaarlijkse kost van AD. De economische waardering van informele zorg dient om beleidsmakers niet alleen te informeren over de kost van deze hulpbron, maar ook over het nut ervan. De kwestie van de toewijzing van middelen (met name de dagvergoeding voor familiezorgers - AJPA in het Frans) op maatschappelijk niveau en de verdeling van private (rol van zorgverleners) en publieke (rol van de staat en lokale overheden) verantwoordelijkheden, leidt ertoe dat we ons afvragen wat de bepalende factoren zijn van dit nut, met name de klinische determinanten bij AD-patiënten in verschillende stadia van de ziekte.
De belangrijkste hypothese is dat informele zorg varieert afhankelijk van de cognitieve achteruitgang en het verlies van autonomie, onafhankelijk van of in interactie met het aantal en type van de comorbiditeiten van de patiënt, hun gedragsstoornissen en de belasting van de zorgverlener.
Studie Overzicht
Toestand
Interventie / Behandeling
Studietype
Inschrijving (Geschat)
Contacten en locaties
Studiecontact
- Naam: GERVAIS F M Frédéric GERVAIS
- Telefoonnummer: 0033 4 72 43 20 66
- E-mail: frederic.gervais02@chu-lyon.fr
Studie Locaties
-
-
-
Villeurbanne, Frankrijk, 69100
- Werving
- Hopital des Charpennes
-
-
Deelname Criteria
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
- Volwassen
- Oudere volwassene
Accepteert gezonde vrijwilligers
Bemonsteringsmethode
Studie Bevolking
Oudere patiënten die geheugenconsultaties bij Charpennes Ziekenhuis (HCL) bijwonen voor cognitieve klachten.
Patiënten van Charpennes Ziekenhuis die zijn opgenomen in de MEM-AURA-cohort, vergezeld door een mantelzorger en 60 jaar of ouder bij inclusie met NCD als gevolg van klinisch waarschijnlijke ziekte van Alzheimer en een Mini-Mental State Evaluation (MMSE)-score ≤ 26 bij inclusie.
Beschrijving
Inclusiecriteria:
- Patiënten van Charpennes-ziekenhuis opgenomen in de MEM-AURA-cohort
- Patiënten van 60 jaar en ouder bij inclusie
- Patiënten met dementie door klinisch waarschijnlijke ziekte van Alzheimer, ongeacht het stadium
- Patiënten met een Mini-Mental State Evaluation (MMSE) score ≤ 26 bij inclusie
- Patiënten begeleid door een mantelzorger bij inclusie
Uitsluitingscriteria:
- - Patiënten of mantelzorgers die hun bezwaar tegen de studie hebben uitgesproken
- Patiënten die in instellingen of verpleeghuizen wonen
- Patiënten onder bescherming van de wet (onder wettelijke bescherming, voogdij of curatele)
Vroegtijdige beëindiging criteria:
- Patiënten of mantelzorgers die hun toestemming om deel te nemen tijdens de studie intrekken
Studie plan
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
Cohorten en interventies
Groep / Cohort |
Interventie / Behandeling |
|---|---|
|
Patiënten van het Charpennes-ziekenhuis
Patiënten van het Charpennes-ziekenhuis opgenomen in de MEM-AURA-cohort, vergezeld door een mantelzorger en 60 jaar en ouder bij inclusie met NCD als gevolg van klinisch waarschijnlijke ziekte van Alzheimer en een Mini-Mental State Evaluation (MMSE)-score ≤ 26 bij inclusie.
|
Vragenlijst over het gebruik van diensten die beschikbaar zijn voor patiënten met dementie.
|
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Informele zorgkosten
Tijdsspanne: Bij inclusie of maximaal 15 dagen na inclusie.
|
Informele zorg zal worden verzameld volgens de "Ressources Utilisation in Dementia" (RUD)-vragenlijst en gewaardeerd in euro's met behulp van de vervangingskostenmethode.
|
Bij inclusie of maximaal 15 dagen na inclusie.
|
Medewerkers en onderzoekers
Sponsor
Studie record data
Bestudeer belangrijke data
Studie start (Werkelijk)
Primaire voltooiing (Geschat)
Studie voltooiing (Geschat)
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
Eerst geplaatst (Werkelijk)
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Werkelijk)
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
Laatst geverifieerd
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Trefwoorden
Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden
Andere studie-ID-nummers
- 25-5152
- 69HCL24_1258 (Andere identificatie: Hospices Civils de Lyon)
Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)
Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?
Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .