Evaluación del Apoyo Informal Proporcionado por los Cuidadores en Diferentes Etapas de la Enfermedad de Alzheimer (ICAD)
En Francia, aproximadamente 1.200.000 personas de 65 años o más padecen la enfermedad de Alzheimer o trastornos relacionados, de los cuales la enfermedad de Alzheimer (EA) representa el 70% de los casos. Esta prevalencia podría duplicarse para 2050. El deterioro cognitivo y la progresión hacia la dependencia funcional que acompañan a la EA están asociados con una disminución de la calidad de vida, un mayor riesgo de comorbilidades, institucionalización y mortalidad, así como altos costos de atención, lo que supone una carga para el paciente, su familia y amigos, y el sistema sanitario.
Los cuidados informales, es decir, los cuidados proporcionados por un familiar o cuidador, desempeñan un papel importante en la gestión general de los trastornos neurocognitivos mayores (TNM) asociados con la EA en el hogar. En Francia, el costo anual de los cuidados informales para la EA se estimó en 2008 en alrededor de 14.000 millones de euros al año, aproximadamente el 50% del costo total anual de la EA. La valoración económica de los cuidados informales sirve para informar a los responsables de las decisiones públicas no solo sobre el costo de este recurso, sino también sobre su utilidad. La cuestión de la asignación de recursos (particularmente la asignación diaria para cuidadores familiares - AJPA en francés) a nivel social y el reparto de responsabilidades privadas (rol de los cuidadores) y públicas (rol del estado y las autoridades locales) nos lleva a cuestionar los determinantes de esta utilidad, particularmente los determinantes clínicos en pacientes con EA en diferentes etapas de la enfermedad.
La hipótesis principal es que los cuidados informales varían según el deterioro cognitivo y la pérdida de autonomía, independientemente o en interacción con el número y tipo de comorbilidades del paciente, sus trastornos conductuales y la carga del cuidador.
Descripción general del estudio
Estado
Intervención / Tratamiento
Tipo de estudio
Inscripción (Estimado)
Contactos y Ubicaciones
Estudio Contacto
- Nombre: GERVAIS F M Frédéric GERVAIS
- Número de teléfono: 0033 4 72 43 20 66
- Correo electrónico: frederic.gervais02@chu-lyon.fr
Ubicaciones de estudio
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Villeurbanne, Francia, 69100
- Reclutamiento
- Hopital des Charpennes
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- Adulto
- Adulto Mayor
Acepta Voluntarios Saludables
Método de muestreo
Población de estudio
Pacientes de edad avanzada que asisten a consultas de memoria en el Hospital Charpennes (HCL) por quejas cognitivas.
Pacientes del Hospital Charpennes incluidos en la cohorte MEM-AURA, acompañados por un cuidador y con 60 años o más en la inclusión, con trastorno neurocognitivo debido a enfermedad de Alzheimer clínicamente probable y una puntuación en el Mini-Examen del Estado Mental (MMSE) ≤ 26 en la inclusión.
Descripción
Criterios de inclusión:
- Pacientes del Hospital Charpennes incluidos en la cohorte MEM-AURA
- Pacientes de 60 años o más en el momento de la inclusión
- Pacientes con demencia por enfermedad de Alzheimer clínicamente probable, independientemente de la etapa
- Pacientes con una puntuación en el Mini-Examen del Estado Mental (MMSE) ≤ 26 en el momento de la inclusión
- Pacientes acompañados por un cuidador en el momento de la inclusión
Criterios de exclusión:
- - Pacientes o cuidadores que hayan expresado su oposición al estudio
- Pacientes que residen en instituciones o residencias de ancianos
- Pacientes protegidos por la ley (bajo protección legal, tutela o curatela)
Criterios de finalización anticipada:
- Pacientes o cuidadores que retiren su consentimiento para participar durante el estudio
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
Cohortes e Intervenciones
Grupo / Cohorte |
Intervención / Tratamiento |
|---|---|
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Pacientes del Hospital Charpennes
Pacientes del Hospital Charpennes incluidos en la cohorte MEM-AURA, acompañados por un cuidador y con 60 años o más en el momento de la inclusión, con enfermedad de Alzheimer clínicamente probable y una puntuación en el Mini-Examen del Estado Mental (MMSE) ≤ 26 en el momento de la inclusión.
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Cuestionario sobre el uso de servicios disponibles para pacientes con demencia.
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Costes de cuidados informales
Periodo de tiempo: En la inclusión o 15 días máximo después de la inclusión.
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El cuidado informal se recogerá de acuerdo con el cuestionario "Ressources Utilisation in Dementia" (RUD) y se valorará en euros utilizando el método del coste de sustitución.
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En la inclusión o 15 días máximo después de la inclusión.
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Finalización primaria (Estimado)
Finalización del estudio (Estimado)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Actual)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- 25-5152
- 69HCL24_1258 (Otro identificador: Hospices Civils de Lyon)
Plan de datos de participantes individuales (IPD)
¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
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