肺动脉高压患者的动态混合学习模块 (Learning)

本研究评估了动态混合教育模块（DBEM）对诊断为肺动脉高压（PH）患者症状管理的效果。 研究旨在提高参与者管理核心PH症状的能力——包括呼吸困难、胸痛、晕厥、疲劳/虚弱、焦虑/担忧、水肿、疼痛以及恶心呕吐——这些症状既源于疾病进程，也源于所用药物的副作用。 所有参与者在入组前均签署了书面知情同意书。

样本量使用G*Power程序计算。 干预组的预期效应量为d=0.4，确定需要总共46名患者以达到85%的统计功效和5%的α错误。 最初，46名患者通过年龄、性别和PH分类的分层随机化被纳入并分配到干预组（n=23）和对照组（n=23）。 基线评估包括患者识别数据表，以及经过验证且可靠的工具：EmPHasis-10量表、医院焦虑抑郁量表（HAD）和Richards-Campbell睡眠问卷（RCUQ）。 功能能力使用改良Borg呼吸困难量表、言语类别量表和6分钟步行试验（6MWT）进行评估。 患者在6MWT前休息10分钟。 测试开始时，记录呼吸困难、血压、心率和血氧饱和度。 参与者以平常的步行速度在30米走廊上行走6分钟，根据需要休息。 记录总步行距离，并在测试期间监测症状。 测试结束时，计算行走距离，并重新测量呼吸困难、血压、心率和血氧饱和度。

在干预组中，症状管理在第一个月通过电话进行监测。 在第三个月，进行了首次干预，包括在门诊就诊期间面对面的症状管理培训。 该培训涵盖了呼吸困难、胸痛、晕厥、疲劳/虚弱、焦虑/担忧、水肿、疼痛以及恶心呕吐等症状的识别和日常管理。 首次干预后，2名患者被排除（ex），并根据随机化和纳入标准纳入新患者以维持样本量。 在第3至第6个月期间继续电话随访，以监测治疗依从性和症状管理。

在第六个月，在门诊就诊期间面对面播放了描述一名有效管理自身症状患者经验的教育视频，并向参与者提供同伴支持以促进症状管理；在第6至第9个月期间继续通过电话随访患者，并在第9个月重复结果评估完成数据分析。

所有参与者均在干预组和对照组中完成了计划的教育和随访过程。

在对照组中，在每三个月进行的常规门诊就诊期间，在基线以及第3、6和9个月时使用评估工具。 在这些就诊期间，医生进行标准的医院培训。 对照组中有4名患者被排除（3名患者死亡，1名患者因监禁被排除）；根据随机化和纳入标准纳入新患者以维持样本量。 这些患者变动记录在CONSORT流程图中。

DBEM是一个以患者为中心、以症状为重点的计划，旨在支持患者在日常生活中有效管理症状。 通过个性化教育、电话随访和有经验的患者流程，该计划旨在提高治疗依从性并增强自我护理技能。