Dynamische Gemengde Leermodule voor Patiënten met Pulmonale Hypertensie (Learning)

Deze studie evalueerde de effecten van de Dynamische Gemengde Onderwijsmodule (DBEM) op symptoommanagement bij patiënten met de diagnose pulmonale hypertensie (PH). De studie had tot doel het vermogen van deelnemers om kern PH-symptomen te beheren te verbeteren, waaronder dyspneu, pijn op de borst, syncope, vermoeidheid/zwakte, angst/zorgen, oedeem, pijn en misselijkheid-braken, zowel door het ziekteproces als door de bijwerkingen van gebruikte medicatie. Voorafgaand aan inschrijving werd schriftelijke geïnformeerde toestemming verkregen van alle deelnemers.

De steekproefomvang werd berekend met het G*Power-programma. Er werd rekening gehouden met een verwachte effectgrootte van d=0,4 voor de interventiegroep, en werd vastgesteld dat in totaal 46 patiënten nodig waren om 85% power en een 5% alfafout te bereiken. Aanvankelijk werden 46 patiënten ingeschreven en via gestratificeerde randomisatie op basis van leeftijd, geslacht en PH-classificatie toegewezen aan de interventie- (n=23) en controlegroep (n=23). Basislijnbeoordelingen omvatten het Patiëntidentificatiegegevensformulier, evenals gevalideerde en betrouwbare instrumenten: de EmPHasis-10 Schaal, de Hospital Anxiety and Depression Scale (HAD) en de Richards-Campbell Sleep Questionnaire (RCUQ). Functionele capaciteit werd beoordeeld met behulp van de Modified Borg Dyspneu Schaal, de Verbale Categorie Schaal en de 6-Minuten Wandeltest (6MWT). Patiënten rustten 10 minuten voor de 6MWT. Aan het begin van de test werden dyspneu, bloeddruk, hartslag en zuurstofsaturatie geregistreerd. Deelnemers wandelden 6 minuten langs een 30-meter gang op hun gebruikelijke wandeltempo, met rustpauzes indien nodig. De totale wandelafstand werd geregistreerd en symptomen werden tijdens de test gemonitord. Aan het einde van de test werd de afgelegde afstand berekend, en dyspneu, bloeddruk, hartslag en zuurstofsaturatie werden opnieuw gemeten.

In de interventiegroep werd symptoommanagement telefonisch gemonitord gedurende de eerste maand. In de derde maand werd de eerste interventie uitgevoerd, waaronder face-to-face symptoommanagementtraining tijdens polikliniekbezoeken. Deze training omvatte de herkenning en dagelijkse beheersing van symptomen zoals kortademigheid, pijn op de borst, syncope, vermoeidheid/zwakte, angst/zorgen, oedeem, pijn en misselijkheid-braken. Na de initiële interventie werden 2 patiënten uitgesloten (ex), en nieuwe patiënten werden ingeschreven volgens randomisatie- en inclusiecriteria om de steekproefomvang te behouden. Telefonische follow-up ging door tussen de 3e en 6e maand om therapietrouw en symptoommanagement te monitoren.

In de zesde maand werd een educatieve video getoond die de ervaring beschrijft van een patiënt die effectief zijn eigen symptomen beheerde, face-to-face tijdens polikliniekbezoeken, en werd peer-ondersteuning geboden aan deelnemers om symptoommanagement te vergemakkelijken; follow-up van patiënten ging telefonisch door tussen de 6e en 9e maand, en data-analyse werd voltooid door de uitkomstbeoordelingen in de 9e maand te herhalen.

Alle deelnemers voltooiden de geplande educatie- en follow-upprocessen in zowel de interventie- als controlegroep.

In de controlegroep werden beoordelingsinstrumenten afgenomen bij aanvang en met tussenpozen van 3, 6 en 9 maanden tijdens routinematige polikliniekbezoeken die elke drie maanden werden uitgevoerd. Tijdens deze bezoeken gaven artsen standaard ziekenhuistraining. Vier patiënten werden uitgesloten van de controlegroep (3 patiënten overleden, 1 patiënt werd uitgesloten vanwege gevangenschap); nieuwe patiënten werden ingeschreven volgens randomisatie- en inclusiecriteria om de steekproefomvang te behouden. Deze patiëntbewegingen werden vastgelegd in het CONSORT-stroomschema.

DBEM was een patiëntgericht en symptoomgericht programma ontworpen om patiënten te ondersteunen bij het effectief beheren van hun symptomen in het dagelijks leven. Door gepersonaliseerde educatie, telefonische follow-up en ervaren patiëntprocessen had het programma tot doel therapietrouw te verbeteren en zelfzorgvaardigheden te versterken.