Efektivita tréninku exspirační svalové síly pro zlepšení komunikace u ALS

Experimentální: Trénink exspirační svalové síly

Všichni účastníci budou 25krát denně po dobu 6 týdnů násilně vydechovat do zařízení pro trénink exspirační svalové síly (EMST-150). Zařízení EMST bude nastaveno na střední úroveň intenzity (50 % maximálního výdechového tlaku každého účastníka).

Přístroj: Trénink exspirační svalové síly (EMST-150)

Všichni účastníci budou 25krát denně po dobu 6 týdnů násilně vydechovat do zařízení pro trénink exspirační svalové síly (EMST-150). Zařízení EMST bude nastaveno na střední úroveň intenzity (50 % maximálního výdechového tlaku každého účastníka).

Změňte z výchozí hodnoty na po léčbě pro maximální exspirační tlak

Změna exspirační svalové síly během trvání studie měřená tím, že účastník fouká do tlakoměru

Špičkový exspirační průtok

Změna síly kašle (měřeno maximální rychlostí výdechového průtoku) v průběhu trvání studie, měřená pomocí průtokoměru, do kterého účastník kašle - jednotlivé kašle. Údaje ze základní linie 2 a předtréninkové hodnoty byly zprůměrovány pro hodnotu před tréninkem.

Změna délky promluvy ze základní linie na hodnotu po léčbě

Změna délky výpovědi (počet slabik vytvořených na jeden nádech) během trvání studie. Účastník si přečetl Duhový průchod a byla shromážděna data z tohoto úkolu.

Změňte počet přestávek ze základního na stav po léčbě

Změna celkového počtu pauz, které zahrnovaly dýchání (dechové pauzy). Účastník si přečetl Duhový průchod a byla shromážděna data z tohoto úkolu.

Změna ze základního stavu na po ošetření v syntaktickém umístění pauz

Změna umístění přestávek při dýchání vzniklých při čtení. Zjišťovali jsme, kde se účastníci při čtení Duhové pasáže nadechli, a kategorizovali jsme je podle syntaxe. Kategorie zahrnuté na hlavní hranici (na konci nezávislé klauzule označené tečkou) a na hranici, která nesouvisí se syntaxí (nejedná se o hlavní nebo vedlejší syntaktické místo). Počet pauz v každé kategorii hranic byl převeden na procento z celkového počtu dechů provedených při čtení pasáže.

Telehealth Spokojenost

Účastníci hodnotili 15 výroků pomocí 5bodové Likertovy škály v rozsahu od silně nesouhlasím (1) po silně souhlasím (5). Příklady prohlášení zahrnují: mohu snadno mluvit se svým poskytovatelem zdravotní péče, jasně slyším svého poskytovatele zdravotní péče, vidím svého poskytovatele zdravotní péče, jako bychom se osobně setkali, myslím si, že péče poskytovaná prostřednictvím telemedicíny je konzistentní, a dostává se mi adekvátní pozornosti, telemedicína mi zajišťuje zdravotní péči a celkově jsem spokojená s kvalitou služeb poskytovaných prostřednictvím telemedicíny. Celkové skóre se pohybuje v rozmezí 0–75 a skóre jednotlivých výroků se pohybuje v rozmezí 1–5, přičemž vyšší skóre naznačuje vyšší spokojenost s teleprací.

Změna z pre-školení na post-trénink v Komunikační participační Banka položek

Účastníci byli instruováni, aby použili 4bodovou Likertovu škálu (3: vůbec ne; 2: málo; 1: docela málo; 0: velmi hodně), aby ohodnotili, zda/jak jejich ALS ovlivňuje deset hypotetických komunikačních situací. Celkové skóre účastníků bylo poté sečteno v rozmezí 0-30 a převedeno na T-skóre v rozmezí 24,2-71,0. Vysoké skóre je příznivější, což naznačuje, že účastník má pocit, že ALS ovlivňuje jeho komunikační participaci méně než ti, kteří mají nižší skóre.

Změna ze základního stavu na post-léčbu ve škále kvality života ALS

ALS Quality of Life Scale-Revised (ALSQOL-R) (Simmons, 2015) byla použita k měření toho, jak ALS ovlivňuje kvalitu jejich života v šesti oblastech: negativní emoce, interakce s lidmi a prostředím, intimita, religiozita, fyzické symptomy, a bulbární funkce. Účastníci hodnotí, zda silně nesouhlasí (0) nebo zcela souhlasí (10) se 46 výroky. Každému skóre domény je přiřazena průměrná hodnota mezi 0 (horší) a 10 (nejlepší). Celkové skóre na ALSQOL-R se pohybuje v rozmezí 0–460, ale průměrné skóre v rozmezí 0–10 se vypočítá vydělením celkového skóre celkovým počtem položek dokončených účastníkem (obvykle 46). Vyšší skóre odráží vyšší kvalitu života. Průzkum hodnotící, jak každý účastník cítí, že ALS ovlivňuje kvalitu života a jak se to mění v průběhu trvání studie. Celkové skóre se pohybuje od 0 do 460, přičemž vyšší skóre naznačuje větší příspěvek ALS ke kvalitě života.

Revidovaná stupnice hodnocení funkce ALS

Průzkum, který kvantifikuje změnu v progresi onemocnění během trvání studie. Účastníci hodnotí, jak 12 fyzických funkcí ovlivňuje jejich ALS. Pro každou funkci je účastníkům poskytnuta 4bodová Likertova škála, aby ohodnotili, zda tuto funkci stále plně ovládají (4) nebo zda nejsou schopni tuto funkci vykonávat (0). Celkové skóre se pohybuje od 0 do 48, přičemž nižší skóre ukazuje na závažnější příznaky a vyšší skóre a méně závažné příznaky.

Škála psychosociálního dopadu podpůrných zařízení

Průzkum hodnotící, jak tréninkové zařízení/modalita ovlivňuje pacientovy psychosociální funkce. PIADS zahrnuje 12 položek pro kompetence, 6 pro přizpůsobivost a 8 pro sebeúctu. Účastníci používají 7bodovou Likertovu škálu k hodnocení dopadu zařízení na každou položku: maximální negativní dopad (-3), poněkud negativní dopad (-2 nebo -1), nulový dopad (0), poněkud pozitivní dopad (1 nebo 2), maximální pozitivní dopad (3). Celkové skóre se pohybuje od -78 (maximální negativní dopad) do 78 (maximální pozitivní dopad).

Účast na relaci Tele-health

% školení naplánovaných a navštěvovaných účastníky po celou dobu trvání studie

Dodržování tréninkového protokolu

Počet absolvovaných tréninkových výdechů (25 výdechů do přístroje, 5 dní v týdnu) účastníky po celou dobu trvání studie