Effektiviteten af ​​ekspiratorisk muskelstyrketræning for at forbedre kommunikationen ved ALS

Eksperimentel: Ekspiratorisk muskelstyrketræning

Alle deltagere vil med kraft trække vejret ud i en ekspiratorisk muskelstyrketræningsenhed (EMST-150) 25 gange om dagen i 6 uger. EMST-enheden indstilles til et moderat intensitetsniveau (50 % af hver deltagers maksimale ekspirationstryk).

Enhed: Ekspiratorisk muskelstyrketræning (EMST-150)

Alle deltagere vil med kraft trække vejret ud i en ekspiratorisk muskelstyrketræningsenhed (EMST-150) 25 gange om dagen i 6 uger. EMST-enheden indstilles til et moderat intensitetsniveau (50 % af hver deltagers maksimale ekspirationstryk).

Skift fra baseline til efterbehandling for maksimalt ekspiratorisk tryk

Ændring i ekspiratorisk muskelstyrke gennem hele undersøgelsens varighed målt ved, at deltageren blæser ind i en trykmåler

Peak Expiratory Flow Rate

Ændring i hostestyrke (målt ved maksimal ekspiratorisk flowhastighed) gennem hele undersøgelsens varighed, målt ved hjælp af en flowmåler, som deltageren hoster ind i - enkelt hoste. Data fra baseline 2 og før-træning blev beregnet som gennemsnit for før-træningsværdien.

Skift fra baseline til efterbehandling i ytringslængde

Ændring i ytringslængde (antal stavelser produceret på et åndedrag) gennem hele undersøgelsens varighed. Deltageren læste Rainbow Passage, og data blev indsamlet fra denne opgave.

Skift fra baseline til efterbehandling i antal pauser

Ændring i det samlede antal pauser, der inkluderede vejrtrækning (åndedrætspauser). Deltageren læste Rainbow Passage, og data blev indsamlet fra denne opgave.

Skift fra baseline til efterbehandling i syntaktisk placering af pauser

Ændring i placeringen af ​​pauser, mens vejrtrækningen produceres under læsning. Vi bestemte, hvor deltagerne trak vejret, mens de læste regnbuepassagen, og kategoriserede dem efter syntaks. Kategorier inkluderet ved en større grænse (i slutningen af ​​en uafhængig klausul markeret med et punktum) og ved en grænse, der ikke er relateret til syntaks (ikke en større eller mindre syntaktisk placering). Antallet af pauser ved hver kategori af grænser blev konverteret til en procent af de samlede vejrtrækninger, der blev taget under læsning af passagen.

Telesundhedstilfredshed

Deltagerne bedømte 15 udsagn med en 5-punkts Likert-skala, der spændte fra meget uenig (1) til meget enig (5). Eksempler på udsagn omfatter: Jeg kan nemt tale med min sundhedsplejerske, jeg kan tydeligt høre min sundhedsplejerske, jeg kan se min sundhedsplejerske, som om vi mødtes personligt, jeg tror, ​​at den behandling, der ydes via telemedicin, er konsekvent, og jeg får tilstrækkelig opmærksomhed, telemedicin dækker mit sundhedsbehov, og overordnet set er jeg tilfreds med kvaliteten af ​​den service, der ydes via telemedicin. Samlede scorer spænder fra 0-75 og individuelle udsagnsscorer varierede fra 1-5, hvor højere score indikerer højere tilfredshed med telepractice-modaliteten.

Skift fra føruddannelse til efteruddannelse i kommunikationsdeltagelse Postbank

Deltagerne blev instrueret i at bruge en 4-punkts Likert-skala (3: slet ikke; 2: lidt; 1: ganske lidt; 0: meget) til at vurdere, om/hvordan deres ALS påvirker ti hypotetiske kommunikative situationer. Deltagernes samlede score blev derefter lagt sammen, varierende fra 0-30, og konverteret til en T-score fra 24,2-71,0. Høje scores er mere gunstige, hvilket indikerer, at deltageren føler, at ALS påvirker deres kommunikative deltagelse mindre end dem med lavere score.

Skift fra baseline til efterbehandling i ALS livskvalitetsskala

ALS Quality of Life Scale-Revised (ALSQOL-R) (Simmons, 2015) blev brugt til at måle, hvordan ALS påvirker deres livskvalitet i seks domæner: negative følelser, interaktion med mennesker og miljøet, intimitet, religiøsitet, fysiske symptomer, og pærefunktion. Deltagerne vurderer, om de er meget uenige (0) eller meget enige (10) med 46 udsagn. Hver domænescore får en gennemsnitsværdi mellem 0 (dårligst) og 10 (bedst). Samlet score på ALSQOL-R spænder fra 0-460, men en gennemsnitsscore fra 0-10 beregnes ved at dividere den samlede score med det samlede antal elementer, som deltageren har fuldført (normalt 46). Højere score afspejler en højere livskvalitet. En undersøgelse, der vurderer, hvordan hver enkelt deltager føler ALS, påvirker livskvaliteten, og hvordan det ændrer sig i løbet af undersøgelsens varighed. Samlet score spænder fra 0-460, hvor højere score indikerer større bidrag fra ALS til livskvalitet.

ALS funktionsvurderingsskala Revideret

En undersøgelse, der kvantificerer ændringer i sygdomsprogression gennem hele undersøgelsens varighed. Deltagerne vurderer, hvordan 12 fysiske funktioner påvirkes af deres ALS. For hver funktion får deltagerne en 4-punkts Likert-skala til at vurdere, om de stadig har fuldstændig kontrol over den funktion (4) eller ingen evne til at udføre den funktion (0). Samlede scorer varierer fra 0 til 48, hvor lavere score indikerer mere alvorlige symptomer og højere score og mindre alvorlige symptomer.

Psykosocial påvirkning af hjælpemidlers skala

En undersøgelse, der vurderer, hvordan træningsudstyret/-modaliteten påvirker patientens psykosociale funktioner. PIADS indeholder 12 punkter for kompetence, 6 for tilpasningsevne og 8 for selvværd. Deltagerne bruger en 7-punkts Likert-skala til at vurdere en enheds indvirkning på hvert element: en maksimal negativ indvirkning (-3), noget negativ indvirkning (-2 eller -1), nul indvirkning (0), noget positiv indvirkning (1) eller 2), maksimal positiv virkning (3). Samlede scorer varierer fra -78 (maksimal negativ effekt) til 78 (maksimal positiv effekt).

Deltagelse i telesundhedssessioner

% af træningssessioner planlagt og overværet af deltagere i hele undersøgelsens varighed

Overholdelse af uddannelsesprotokol

Antal gennemførte træningsudåndinger (25 udåndinger ind i enheden, 5 dage om ugen) af deltagere i hele undersøgelsens varighed