Skuteczność treningu siłowego mięśni wydechowych w celu poprawy komunikacji w ALS

Eksperymentalny: Trening siły mięśni wydechowych

Wszyscy uczestnicy będą 25 razy dziennie przez 6 tygodni wydychać powietrze do urządzenia do treningu siły mięśni wydechowych (EMST-150). Urządzenie EMST zostanie ustawione na umiarkowany poziom intensywności (50% maksymalnego ciśnienia wydechowego każdego uczestnika).

Urządzenie: Trening siły mięśni wydechowych (EMST-150)

Wszyscy uczestnicy będą 25 razy dziennie przez 6 tygodni wydychać powietrze do urządzenia do treningu siły mięśni wydechowych (EMST-150). Urządzenie EMST zostanie ustawione na umiarkowany poziom intensywności (50% maksymalnego ciśnienia wydechowego każdego uczestnika).

Zmiana od wartości początkowej do końcowej dla maksymalnego ciśnienia wydechowego

Zmiana siły mięśni wydechowych podczas trwania badania mierzona przez uczestnika dmuchającego w ciśnieniomierz

Szczytowe natężenie przepływu wydechowego

Zmiana siły kaszlu (mierzona szczytowym przepływem wydechowym) w czasie trwania badania, mierzona za pomocą przepływomierza, w który kaszle uczestnik – pojedyncze kaszle. Dane z linii bazowej 2 i danych przedtreningowych uśredniono dla wartości przedtreningowej.

Zmiana długości wypowiedzi od linii podstawowej do okresu po leczeniu

Zmiana długości wypowiedzi (liczba sylab wypowiadanych na jednym oddechu) w czasie trwania badania. Uczestnik przeczytał Tęczowe Przejście i zebrał dane z tego zadania.

Zmiana liczby przerw od linii podstawowej do okresu po leczeniu

Zmiana całkowitej liczby przerw obejmujących oddychanie (przerwy na oddychanie). Uczestnik przeczytał Tęczowe Przejście i zebrał dane z tego zadania.

Zmiana od linii bazowej do post-leczenia w składniowej lokalizacji przerw

Zmiana lokalizacji przerw podczas oddychania podczas czytania. Ustaliliśmy, gdzie uczestnicy brali oddech podczas czytania Rainbow Passage i skategoryzowaliśmy ich według składni. Kategorie zawarte na głównej granicy (na końcu zdania niezależnego oznaczonego kropką) oraz na granicy, która nie jest związana ze składnią (nie jest to główna ani drugorzędna lokalizacja składniowa). Liczbę przerw w każdej kategorii granic przeliczono na procent całkowitej liczby oddechów wziętych podczas czytania fragmentu.

Zadowolenie z telezdrowia

Uczestnicy oceniali 15 stwierdzeń za pomocą 5-stopniowej skali Likerta, od zdecydowanie się nie zgadzam (1) do zdecydowanie się zgadzam (5). Przykładowe stwierdzenia to: mogę swobodnie rozmawiać z moim lekarzem, słyszę wyraźnie mojego lekarza, widzę mojego lekarza tak, jakbyśmy się spotkali osobiście, myślę, że opieka świadczona za pośrednictwem telemedycyny jest spójna, i otrzymuję odpowiednią uwagę, telemedycyna zaspokaja moje potrzeby w zakresie opieki zdrowotnej i ogólnie jestem zadowolony z jakości usług świadczonych za pośrednictwem telemedycyny. Łączne wyniki wahają się od 0-75, a wyniki poszczególnych stwierdzeń wahają się od 1-5, przy czym wyższe wyniki wskazują na większe zadowolenie z modalności telepraktyki.

Zmiana ze szkolenia wstępnego na szkolenie po szkoleniu w banku elementów uczestnictwa w komunikacji

Uczestników poinstruowano, aby użyli 4-punktowej skali Likerta (3: wcale; 2: trochę; 1: całkiem sporo; 0: bardzo dużo), aby ocenić, czy/jak ich ALS wpływa na dziesięć hipotetycznych sytuacji komunikacyjnych. Całkowite wyniki uczestników zostały następnie zsumowane, w zakresie od 0-30, i przekształcone w wynik T w zakresie od 24,2-71,0. Wysokie wyniki są korzystniejsze, co wskazuje, że uczestnik czuje, że ALS wpływa na jego uczestnictwo w komunikacji w mniejszym stopniu niż osoby z niższymi wynikami.

Zmiana od stanu początkowego do stanu po leczeniu w skali jakości życia ALS

Zrewidowana Skala Jakości Życia ALS (ALSQOL-R) (Simmons, 2015) została wykorzystana do pomiaru wpływu ALS na jakość życia w sześciu domenach: negatywne emocje, interakcje z ludźmi i środowiskiem, intymność, religijność, objawy fizyczne, i funkcja opuszkowa. Uczestnicy oceniają, czy zdecydowanie się nie zgadzają (0), czy zdecydowanie zgadzają się (10) z 46 stwierdzeniami. Każda ocena domeny ma średnią wartość od 0 (gorszy) do 10 (najlepszy). Całkowite wyniki w skali ALSQOL-R mieszczą się w zakresie od 0 do 460, ale średni wynik w zakresie od 0 do 10 oblicza się, dzieląc całkowity wynik przez całkowitą liczbę pozycji ukończonych przez uczestnika (zwykle 46). Wyższe wyniki odzwierciedlają wyższą jakość życia. Ankieta oceniająca, jak każdy uczestnik odczuwa ALS wpływa na jakość życia i jak zmienia się to w trakcie trwania badania. Całkowite wyniki mieszczą się w zakresie od 0-460, przy czym wyższe wyniki wskazują na większy wkład ALS w jakość życia.

Zmieniona skala oceny funkcji ALS

Ankieta, która określa ilościowo zmiany w postępie choroby w czasie trwania badania. Uczestnicy oceniają wpływ ALS na 12 funkcji fizycznych. Dla każdej funkcji uczestnicy otrzymują 4-punktową skalę Likerta, aby ocenić, czy nadal mają pełną kontrolę nad tą funkcją (4), czy też nie mają zdolności do wykonywania tej funkcji (0). Całkowite wyniki mieszczą się w zakresie od 0 do 48, przy czym niższe wyniki wskazują na cięższe objawy, a wyższe wyniki i mniej poważne objawy.

Skala wpływu psychospołecznego urządzeń wspomagających

Ankieta oceniająca wpływ urządzenia/modu treningowego na funkcje psychospołeczne pacjenta. PIADS zawiera 12 pozycji dotyczących kompetencji, 6 dla zdolności adaptacyjnych i 8 dla poczucia własnej wartości. Uczestnicy używają 7-punktowej skali Likerta, aby ocenić wpływ urządzenia na każdą pozycję: maksymalny negatywny wpływ (-3), nieco negatywny wpływ (-2 lub -1), zerowy wpływ (0), nieco pozytywny wpływ (1 lub 2), maksymalny pozytywny wpływ (3). Suma punktów waha się od -78 (maksymalny negatywny wpływ) do 78 (maksymalny pozytywny wpływ).

Obecność na sesjach telezdrowotnych

% zaplanowanych szkoleń, w których uczestniczyli uczestnicy w całym okresie badania

Przestrzeganie protokołu szkolenia

Liczba wykonanych wydechów treningowych (25 wydechów do urządzenia, 5 dni w tygodniu) przez uczestników w całym okresie badania