Kvalita života hlášená pacienty u pacientů s implantabilním kardioverter-defibrilátorem – průřezová observační studie (QoL-ICD I)

Přijetí ICD hodnoceno pomocí průzkumu floridského přijímání pacientů (FPAS)

Primárním koncovým bodem průřezové studie QoL-ICD je akceptace ICD hodnocená pomocí floridského průzkumu akceptace pacientů (FPAS). FPAS začal jako self-reportový průzkum se 47 položkami sestavenými za pomoci odborníků na psychosociální fungování u pacientů s přístroji, odborníka v oblasti psychometriky a srdečního elektrofyziologa.2 Informace získané prostřednictvím průzkumů a rozhovorů byly použity jako vodítka pro konstrukce položky. Výsledkem je průzkum s 18 otázkami. Z těchto 18 otázek jsou 3 doplňující položky, které jsou stále relevantní pro pacienty s ICD a zbývající otázky pokrývají 4 oblasti: (1) Návrat k funkci; (2) tíseň související se zařízením; (3) Pozitivní hodnocení; a (4) Obavy o vzhled těla. Položky jsou hodnoceny na 5bodové škále od 1 (zcela nesouhlasím) do 5 (zcela souhlasím). Pro každý z faktorů byla vypočtena škálová skóre. Kombinací skóre pro každou otázku lze vypočítat celkové skóre FPAS.

- Obecná kvalita života, včetně fyzických a emocionálních složek, hodnocená pomocí Short Form Health Survey (SF-12)

SF-12 měří prožité zdraví nebo kvalitu života související se zdravím. SF-12 je zkrácená verze delšího SF-36. Tento dotazník se skládá z dvanácti položek, rozdělených do osmi podkategorií:

- Všeobecné zdraví

• Fyzikální fungování
• Role Fyzická
• Role Emocionální
• Tělesná bolest
• Duševní zdraví
• Vitalita
• Sociální fungování Pro každou podkategorii se pomocí dostupného klíče vypočítá skóre mezi 0 a 100. Toto skóre lze poté porovnat s dostupnou normativní populací. Průměrné hodnoty pod 50 indikují horší fyzické/duševní zdraví ve srovnání s touto normativní populací, zatímco hodnoty nad 50 znamenají lepší zdraví.

- Srdečně specifická QoL hodnocená pomocí Kansas City Cardiomyopathy Questionnaire (KCCQ-12).

QoL specifická pro srdce hodnocená pomocí dotazníku Kansas City Cardiomyopathy Questionnaire (KCCQ-12) KCCQ-12 je zkrácená, ale ověřená verze KCCQ-23 a měří symptomy, fyzická a sociální omezení a kvalitu života u pacientů se srdcem selhání.3 12 otázek má různé možnosti odpovědí, ale všechny jsou založeny na Likertově škále. Skóre KCCQ jsou škálovány od 0 do 100 a často jsou shrnuty v rozmezích 25 bodů, kde skóre představují zdravotní stav následovně: 0 až 24: velmi špatný až špatný; 25 až 49: chudí až spravedliví; 50 až 74: spravedlivé až dobré; a 75 až 100: dobré až vynikající.

Florida Shock Acceptance score (FSAS)

Florida Shock Acceptance score (FSAS) FSAS je určen k měření šokové úzkosti ICD.4 Opatření navrhl interdisciplinární tým zahrnující elektrofyziologii a klinickou psychologii. Položky byly založeny na klinických zkušenostech s pacienty s ICD. Samotná škála se skládá z 10 položek, které respondenti hodnotí na pětibodové Likertově škále od 1 (vůbec) do 5 (vždy). Skóre FSAS se stanoví sečtením položek s vyššími hodnotami představujícími větší šokovou úzkost a nižšími hodnotami představujícími nižší šokovou úzkost.

Steinke inventář sexuálních obav

Steinke Sexual Concerns Inventory (SSCI, obecná kardiologická verze) SSCI je nástroj, který se skládá z 9 položek odrážejících změny v sexuálním vztahu, sexuální obavy, změnu sexuálního zájmu, symptomy spojené se sexuální aktivitou, sexuální dysfunkcí a jakékoli další sexuální obavy. 5 Položky jsou hodnoceny na stupnici od 0 do 3, kde 0 znamená „nikdy“ a 3 znamená „často“. Vyšší skóre naznačuje větší sexuální obavy. Na základě předchozího výzkumu byly mezi položkami identifikovány tři potenciální subškály (sexuální strach, symptomy, sexuální dysfunkce).

Dotazník "Koncepce dobré smrti".

Koncept dobré smrti měří tři odlišné oblasti, odrážející psychosociální/duchovní, fyzické a klinické aspekty dobré smrti. Průzkumy obsahují 17 otázek na 4bodové Likertově škále od „vůbec ne“ po „nezbytné“.