Qualità della vita riferita dai pazienti in pazienti con un defibrillatore cardioverter impiantabile: uno studio osservazionale trasversale (QoL-ICD I)

Accettazione dell'ICD valutata utilizzando il Florida Patient Acceptance Survey (FPAS)

L'endpoint primario dello studio trasversale QoL-ICD è l'accettazione dell'ICD valutata utilizzando il Florida Patient Acceptance Survey (FPAS). Il FPAS è iniziato come un sondaggio self-report con 47 item composti con l'aiuto di esperti sul funzionamento psicosociale nei pazienti con dispositivi, un esperto nel campo della psicometria e un elettrofisiologo cardiaco.2 Le informazioni ottenute attraverso sondaggi e interviste sono state utilizzate come linee guida per costruzione dell'oggetto. Il risultato è un sondaggio di 18 domande. Di queste 18 domande, ci sono 3 elementi riempitivi che sono ancora rilevanti per i pazienti con ICD e le restanti domande coprono 4 ambiti: (1) Ritorno alla funzione; (2) Emergenza correlata al dispositivo; (3) Valutazione positiva; e (4) Preoccupazioni sull'immagine corporea. Gli item sono valutati su una scala a 5 punti da 1 (fortemente in disaccordo) a 5 (fortemente d'accordo). I punteggi della scala sono stati calcolati per ciascuno dei fattori. Combinando i punteggi per ciascuna domanda, è possibile calcolare un punteggio FPAS totale.

- QoL generale, comprese le componenti fisiche ed emotive, valutata utilizzando lo Short Form Health Survey (SF-12)

L'SF-12 misura la salute sperimentata o la qualità della vita correlata alla salute. L'SF-12 è una versione ridotta del più lungo SF-36. Il questionario è composto da dodici item, suddivisi in otto sottocategorie:

- Salute generale

• Funzionamento fisico
• Ruolo Fisico
• Ruolo Emotivo
• Dolore fisico
• Salute mentale
• Vitalità
• Funzionamento sociale Per ciascuna sottocategoria viene calcolato un punteggio compreso tra 0 e 100 utilizzando una chiave disponibile. Questo punteggio può quindi essere confrontato con una popolazione normativa disponibile. Valori medi inferiori a 50 indicano una salute fisica/mentale peggiore rispetto alla popolazione normativa, mentre valori superiori a 50 indicano una salute migliore.

- QoL specifica per il cuore valutata utilizzando il questionario sulla cardiomiopatia di Kansas City (KCCQ-12).

QoL cardio-specifica valutata utilizzando il Kansas City Cardiomyopathy Questionnaire (KCCQ-12). Il KCCQ-12 è una versione abbreviata ma validata del KCCQ-23 e misura i sintomi, le limitazioni fisiche e sociali e la qualità della vita nei pazienti con cardiopatia fallimento.3 Le 12 domande hanno opzioni di risposta variabili, ma tutte sono basate su una scala Likert. I punteggi KCCQ sono scalati da 0 a 100 e spesso riassunti in intervalli di 25 punti, dove i punteggi rappresentano lo stato di salute come segue: da 0 a 24: da molto scarso a scarso; da 25 a 49: da scarso a discreto; da 50 a 74: discreto-buono; e da 75 a 100: da buono a eccellente.

Punteggio di accettazione dello shock della Florida (FSAS)

Punteggio Florida Shock Acceptance (FSAS) Il FSAS ha lo scopo di misurare l'ansia da shock dell'ICD.4 La misura è stata progettata da un team interdisciplinare che comprende elettrofisiologia e psicologia clinica. Gli elementi erano basati sull'esperienza clinica con i pazienti con ICD. La scala stessa è composta da 10 elementi che gli intervistati valutano su una scala Likert a cinque punti che va da 1 (per niente) a 5 (sempre). Il punteggio del FSAS è determinato sommando gli elementi con valori più alti che rappresentano una maggiore ansia da shock e valori più bassi che rappresentano una minore ansia da shock.

Inventario delle preoccupazioni sessuali di Steinke

Steinke Sexual Concerns Inventory (SSCI, versione cardiaca generale) L'SSCI è uno strumento composto da 9 elementi che riflettono il cambiamento nella relazione sessuale, le paure sessuali, il cambiamento nell'interesse sessuale, i sintomi associati all'attività sessuale, la disfunzione sessuale e qualsiasi altra preoccupazione sessuale. 5 Gli item sono valutati su una scala da 0 a 3, dove 0 indica "mai" e 3 indica "frequentemente". I punteggi più alti indicano maggiori preoccupazioni sessuali. Sulla base di ricerche precedenti, tra gli item sono state identificate tre potenziali sottoscale (paure sessuali, sintomi, disfunzioni sessuali).

Questionario "Concetto di buona morte".

Il concetto di buona morte misura tre ambiti distinti, che riflettono gli aspetti psicosociali/spirituali, fisici e clinici di una buona morte. L'indagine comprende 17 domande su una scala Likert a 4 punti che vanno da "per niente" a "essenziale".