Jakość życia pacjentów z wszczepialnym kardiowerterem-defibrylatorem-defibrylatorem zgłaszana przez pacjentów — przekrojowe badanie obserwacyjne (QoL-ICD I)

Akceptacja ICD oceniana za pomocą badania akceptacji pacjentów na Florydzie (FPAS)

Pierwszorzędowym punktem końcowym przekrojowego badania QoL-ICD jest akceptacja ICD oceniana za pomocą badania akceptacji pacjentów na Florydzie (FPAS). FPAS rozpoczęło się jako ankieta samoopisowa zawierająca 47 pozycji, ułożona przy pomocy ekspertów w zakresie funkcjonowania psychospołecznego pacjentów z urządzeniami, eksperta w dziedzinie psychometrii oraz elektrofizjologa kardiologicznego.2 Informacje uzyskane w drodze ankiet i wywiadów posłużyły jako wytyczne dla konstrukcja przedmiotu. Rezultatem jest ankieta składająca się z 18 pytań. Spośród tych 18 pytań 3 elementy uzupełniające są nadal istotne dla pacjentów z ICD, a pozostałe pytania dotyczą 4 dziedzin: (1) Powrót do funkcji; (2) Problemy związane z urządzeniem; (3) Pozytywna ocena; oraz (4) Obawy dotyczące wizerunku ciała. Pozycje oceniane są w 5-punktowej skali od 1 (zdecydowanie się nie zgadzam) do 5 (zdecydowanie się zgadzam). Dla każdego z czynników obliczono wyniki w skali. Łącząc wyniki każdego pytania, można obliczyć całkowity wynik FPAS.

- Ogólna jakość życia, w tym elementy fizyczne i emocjonalne, oceniana za pomocą krótkiego formularza stanu zdrowia (SF-12)

SF-12 mierzy doświadczane zdrowie lub jakość życia związaną ze zdrowiem. SF-12 jest skróconą wersją dłuższego SF-36. Kwestionariusz składa się z dwunastu pozycji podzielonych na osiem podkategorii:

- Ogólny stan zdrowia

• Funkcjonowanie fizyczne
• Rola Fizyczna
• Rola emocjonalna
• Ból ciała
• Zdrowie psychiczne
• Witalność
• Funkcjonowanie społeczne Dla każdej podkategorii obliczany jest wynik od 0 do 100 przy użyciu dostępnego klucza. Wynik ten można następnie porównać z dostępną populacją normatywną. Średnie wartości poniżej 50 wskazują na gorsze zdrowie fizyczne/psychiczne w porównaniu z populacją normatywną, natomiast wartości powyżej 50 wskazują na lepszy stan zdrowia.

- Jakość życia specyficzna dla serca oceniana za pomocą kwestionariusza kardiomiopatii Kansas City (KCCQ-12).

Jakość życia specyficzna dla serca oceniana za pomocą kwestionariusza kardiomiopatii Kansas City (KCCQ-12) KCCQ-12 jest skróconą, ale zwalidowaną wersją kwestionariusza KCCQ-23 i mierzy objawy, ograniczenia fizyczne i społeczne oraz jakość życia pacjentów z chorobami serca porażka.3 12 pytań ma różne możliwości odpowiedzi, ale wszystkie opierają się na skali Likerta. Wyniki KCCQ są skalowane od 0 do 100 i często podsumowywane w 25-punktowych przedziałach, gdzie wyniki przedstawiają stan zdrowia w następujący sposób: 0 do 24: bardzo zły do ​​złego; 25 do 49: od słabego do przeciętnego; 50 do 74: od zadowalającego do dobrego; i 75 do 100: dobry do doskonałego.

Wynik akceptacji szoku na Florydzie (FSAS)

Wynik akceptacji szoku na Florydzie (FSAS) Skala FSAS jest przeznaczona do pomiaru lęku przed szokiem ICD.4 Miernik został zaprojektowany przez interdyscyplinarny zespół obejmujący elektrofizjologię i psychologię kliniczną. Elementy opierały się na doświadczeniu klinicznym z pacjentami z ICD. Sama skala składa się z 10 pozycji, które respondenci oceniają na pięciostopniowej skali Likerta od 1 (w ogóle) do 5 (cały czas). Wynik FSAS określa się poprzez zsumowanie pozycji o wyższych wartościach oznaczających większy lęk przed szokiem i niższych wartościach oznaczających niższy lęk przed szokiem.

Inwentarz problemów seksualnych Steinke

Inwentarz obaw seksualnych Steinke (SSCI, wersja ogólna kardiologiczna) SSCI to narzędzie składające się z 9 pozycji odzwierciedlających zmiany w stosunkach seksualnych, lęki seksualne, zmianę zainteresowań seksualnych, objawy związane z aktywnością seksualną, dysfunkcje seksualne i wszelkie inne problemy seksualne. 5 Pozycje są oceniane w skali od 0 do 3, gdzie 0 oznacza „nigdy”, a 3 oznacza „często”. Wyższe wyniki wskazują na większe obawy seksualne. Na podstawie wcześniejszych badań wśród pozycji zidentyfikowano trzy potencjalne podskale (lęki seksualne, objawy, dysfunkcje seksualne).

Kwestionariusz „Pojęcie dobrej śmierci”.

Koncepcja dobrej śmierci mierzy trzy odrębne domeny, odzwierciedlające psychospołeczne/duchowe, fizyczne i kliniczne aspekty dobrej śmierci. Ankieta składa się z 17 pytań umieszczanych w 4-stopniowej skali Likerta od „w ogóle” do „istotne”.