Postoje k profylaktické kolektomii u pacientů s hereditárním nepolypózním kolorektálním karcinomem (HNPCC)

Hereditární nepolypózní kolorektální karcinom (HNPCC) je spojen s až 80% celoživotním rizikem rozvoje kolorektálního karcinomu a 40-50% pravděpodobností metachronního tumoru po parciální kolektomii pro toto onemocnění. Pro tyto pacienty byla navržena profylaktická kolektomie jako potenciální alternativa k řízení rizik k celoživotnímu intenzivnímu sledování kolonoskopií. Vysoce osobní povaha takových rozhodnutí o řízení rizik byla uznána při vývoji individualizovaných genetických poradenských služeb. Dřívější psychosociální výzkumy v této oblasti však inklinovaly k použití lineárních statistických technik, ve kterých se klinicky důležité detaily ztrácejí v příliš širokém modelu, který by vyhovoval všem, a který je obtížné aplikovat při individuálním poradenství. Navrhujeme inovativní přístup založený na modelu Cognitive-Social Health Information Processing (C-SHIP), ve kterém prozkoumáme, jak jsou postoje k profylaktické kolektomii organizovány do smysluplných vzorců nebo typů, které lze snadno převést do poradenských doporučení na míru. Specifické cíle této studie jsou: 1) zhodnotit úrovně záměru při profylaktické kolektomii u pacientů s HNPCC; 2) Identifikovat charakteristické typy rozhodnutí na základě profilů vnímaných kladů a záporů profylaktické kolektomie; a 3) Prozkoumat vzorce vztahů mezi typy rozhodování a výsledky souvisejícími s poradenstvím (úroveň záměru při kolektomii, úzkost specifická pro rakovinu a adherence ke kolonoskopii). Provedeme jednorázový průřezový telefonický průzkum u 320 pacientů s HNPCC (definovaných buď jako nositelé mutovaného genu pro opravu chybného párování asociovaného s HNPCC, nebo jako ti, kteří mají osobní/rodinnou anamnézu splňující publikovaná kritéria pro HNPCC). Pomocí shlukové analýzy vytvoříme taxonomii typů rozhodování. Dřívější výzkum nás vedl k tomu, že očekáváme alespoň tři typy: Neangažovaný, Zaměřený na riziko a Ambivalentní. Předpokládáme, že každý typ bude mít odlišný vzorec vztahů s výslednými proměnnými (např. typy zaměřené na riziko budou vykazovat vyšší úroveň záměru ohledně operace, vysokou úzkost, nízké vyhýbání se a vysokou adherenci ke kolonoskopii, zatímco ambivalentní typy budou vykazovat vyšší úroveň záměru týkajícího se operace, vysoké úzkosti, vysokého vyhýbání se a nízké adherence ke kolonoskopii). Pochopení těchto vzorců zvýší schopnost lékařů, genetických poradců a dalších poskytovatelů pomoci svým pacientům činit dobře informovaná a promyšlená rozhodnutí o preventivní strategii, která nejlépe ochrání jejich zdraví, emocionální pohodu a kvalitu života.