Attitudes envers la colectomie prophylactique chez les patients atteints d'un cancer colorectal héréditaire sans polypose (HNPCC)

Le cancer colorectal héréditaire sans polypose (HNPCC) est associé à un risque à vie allant jusqu'à 80 % de développer un cancer colorectal et à un risque de 40 à 50 % de développer une tumeur métachrone après une colectomie partielle pour la maladie. Pour ces patients, la colectomie prophylactique a été proposée comme alternative potentielle de gestion des risques à une surveillance intensive à vie par coloscopie. La nature hautement personnelle de ces décisions de gestion des risques a été reconnue dans le développement de services de conseil génétique individualisés. Cependant, la recherche psychosociale antérieure dans ce domaine a eu tendance à utiliser des techniques statistiques linéaires dans lesquelles des détails cliniquement importants sont perdus dans un modèle trop large, à taille unique, difficile à appliquer dans une séance de conseil en tête-à-tête. Nous proposons une approche innovante basée sur le modèle Cognitive-Social Health Information Processing (C-SHIP) dans lequel nous explorerons comment les attitudes envers la colectomie prophylactique sont organisées en modèles ou types significatifs qui peuvent se traduire facilement en recommandations de conseil personnalisées. Les objectifs spécifiques de cette étude sont : 1) d'évaluer les niveaux d'intention dans la colectomie prophylactique chez les patients HNPCC ; 2) Identifier les types de décision distinctifs basés sur les profils des avantages et des inconvénients perçus de la colectomie prophylactique ; et 3) Explorer le schéma des relations entre les types de décision et les résultats liés au counseling (niveau d'intention dans la colectomie, anxiété spécifique au cancer et observance de la coloscopie). Nous mènerons une enquête téléphonique transversale unique auprès de 320 patients HNPCC (définis comme porteurs d'un gène muté de réparation des mésappariements associé à HNPCC ou ceux ayant des antécédents personnels/familiaux répondant aux critères publiés pour HNPCC). En utilisant l'analyse de cluster, nous allons créer une taxonomie des types de décision. Des recherches antérieures nous amènent à prévoir au moins trois types : désengagés, axés sur les risques et ambivalents. Nous émettons l'hypothèse que chaque type aura un schéma différent de relations avec les variables de résultat (par exemple, les types axés sur le risque afficheront un niveau d'intention plus élevé concernant la chirurgie, une anxiété élevée, un faible évitement et une adhésion élevée à la coloscopie, tandis que les types ambivalents afficheront un niveau plus élevé d'intention concernant la chirurgie, anxiété élevée, évitement élevé et faible observance de la coloscopie). La compréhension de ces modèles améliorera la capacité des médecins, des conseillers en génétique et d'autres prestataires à aider leurs patients à prendre des décisions éclairées et réfléchies sur la stratégie préventive qui protégera le mieux leur santé, leur bien-être émotionnel et leur qualité de vie.