Holdninger til profylaktisk kolektomi hos pasienter med arvelig ikke-polypose kolorektal kreft (HNPCC)

Arvelig ikke-polypose kolorektal kreft (HNPCC) er assosiert med opptil 80 % livstidsrisiko for å utvikle tykktarmskreft og 40-50 % sjanse for en metakron svulst etter partiell kolektomi for sykdommen. For disse pasientene har profylaktisk kolektomi blitt foreslått som et potensielt risikohåndteringsalternativ til en levetid med intensiv overvåking ved koloskopi. Den svært personlige karakteren til slike risikostyringsbeslutninger har blitt anerkjent i utviklingen av individualiserte genetiske rådgivningstjenester. Tidligere psykososial forskning på dette området har imidlertid hatt en tendens til å bruke lineære statistiske teknikker der klinisk viktige detaljer går tapt i en altfor bred, én størrelse-passer-alle-modell som er vanskelig å bruke i en en-til-en-veiledningsøkt. Vi foreslår en innovativ tilnærming basert på Cognitive-Social Health Information Processing (C-SHIP)-modellen der vi vil utforske hvordan holdninger til profylaktisk kolektomi er organisert i meningsfulle mønstre eller typer som lett kan omsettes til skreddersydde rådgivningsanbefalinger. Spesifikke mål med denne studien er: 1)å vurdere intensjonsnivåer i profylaktisk kolektomi blant HNPCC-pasienter; 2) Å identifisere særegne beslutningstyper basert på profiler av oppfattede fordeler og ulemper ved profylaktisk kolektomi; og 3) Å utforske mønsteret av relasjoner mellom beslutningstyper og rådgivningsrelaterte utfall (intensjonsnivå ved kolektomi, kreftspesifikk angst og koloskopioverholdelse). Vi vil gjennomføre en engangs tverrsnittsundersøkelse av 320 HNPCC-pasienter (definert som enten bærere av et mutert mismatch-reparasjonsgen assosiert med HNPCC eller de med en personlig/familiehistorie som oppfyller publiserte kriterier for HNPCC). Ved hjelp av klyngeanalyse vil vi lage en taksonomi av beslutningstyper. Tidligere forskning fører til at vi forventer minst tre typer: uengasjert, risikofokusert og ambivalent. Vi antar at hver type vil ha et annet mønster av relasjoner med utfallsvariablene (f.eks. vil risikofokuserte typer vise høyere intensjonsnivå angående kirurgi, høy angst, lav unngåelse og høy koloskopioverholdelse, mens ambivalente typer vil vise høyere nivå. intensjon om kirurgi, høy angst, høy unngåelse og lav koloskopioverholdelse). Å forstå disse mønstrene vil forbedre legers, genetiske rådgiveres og andre leverandørers evne til å hjelpe sine pasienter med å ta velinformerte, gjennomtenkte beslutninger om den forebyggende strategien som best vil beskytte deres helse, følelsesmessige velvære og livskvalitet.