Houding ten aanzien van profylactische colectomie bij patiënten met erfelijke non-polyposis colorectale kanker (HNPCC)

Erfelijke non-polyposis colorectale kanker (HNPCC) wordt in verband gebracht met een levenslang risico van maximaal 80% op het ontwikkelen van colorectale kanker en een kans van 40-50% op een metachrone tumor na gedeeltelijke colectomie voor de ziekte. Voor deze patiënten is profylactische colectomie voorgesteld als een mogelijk risicobeheersalternatief voor een leven lang intensief toezicht door middel van colonoscopie. De zeer persoonlijke aard van dergelijke risicobeheerbeslissingen is erkend in de ontwikkeling van geïndividualiseerde genetische counselingdiensten. Eerder psychosociaal onderzoek op dit gebied heeft echter de neiging gehad om lineaire statistische technieken te gebruiken waarbij klinisch belangrijke details verloren gaan in een te breed, one-size-fits-all-model dat moeilijk toe te passen is in een één-op-één-counselingsessie. We stellen een innovatieve benadering voor, gebaseerd op het Cognitive-Social Health Information Processing (C-SHIP)-model, waarin we zullen onderzoeken hoe attitudes ten opzichte van profylactische colectomie zijn georganiseerd in betekenisvolle patronen of typen die gemakkelijk kunnen worden vertaald in op maat gemaakte counselingaanbevelingen. Specifieke doelstellingen van deze studie zijn: 1) het bepalen van de mate van intentie bij profylactische colectomie bij HNPCC-patiënten; 2) onderscheidende beslissingstypes identificeren op basis van profielen van waargenomen voor- en nadelen van profylactische colectomie; en 3) Onderzoeken van het patroon van relaties tussen beslissingstypes en aan counseling gerelateerde uitkomsten (niveau van intentie bij colectomie, kankerspecifieke angst en therapietrouw bij colonoscopie). We zullen een eenmalig cross-sectioneel telefonisch onderzoek uitvoeren bij 320 HNPCC-patiënten (gedefinieerd als dragers van een gemuteerd mismatch-reparatiegen geassocieerd met HNPCC of degenen met een persoonlijke/familiegeschiedenis die voldoet aan de gepubliceerde criteria voor HNPCC). Met behulp van clusteranalyse zullen we een taxonomie van beslissingstypes creëren. Uit eerder onderzoek kunnen we ten minste drie typen verwachten: niet betrokken, risicogericht en ambivalent. We veronderstellen dat elk type een ander patroon van relaties met de uitkomstvariabelen zal hebben (risicogerichte typen zullen bijvoorbeeld een hoger niveau van intentie tonen met betrekking tot chirurgie, veel angst, weinig vermijding en hoge therapietrouw, terwijl ambivalente typen een hoger niveau zullen laten zien). van intentie met betrekking tot chirurgie, hoge angst, hoge vermijding en lage therapietrouw). Het begrijpen van deze patronen zal het vermogen van artsen, genetisch adviseurs en andere zorgverleners vergroten om hun patiënten te helpen goed geïnformeerde, doordachte beslissingen te nemen over de preventieve strategie die hun gezondheid, emotioneel welzijn en kwaliteit van leven het best beschermt.