Holdninger til profylaktisk kolektomi hos arvelig non-polypose kolorektal cancer (HNPCC)-patienter

Arvelig non-polypose kolorektal cancer (HNPCC) er forbundet med op til 80 % livstidsrisiko for at udvikle kolorektal cancer og 40-50 % chance for en metakron tumor efter delvis kolektomi for sygdommen. For disse patienter er profylaktisk kolektomi blevet foreslået som et potentielt risikostyringsalternativ til en livslang intensiv overvågning ved koloskopi. Den meget personlige karakter af sådanne risikostyringsbeslutninger er blevet anerkendt i udviklingen af ​​individualiserede genetiske rådgivningstjenester. Tidligere psykosocial forskning på dette område har dog haft en tendens til at bruge lineære statistiske teknikker, hvor klinisk vigtige detaljer går tabt i en alt for bred model, der passer til alle, som er svær at anvende i en en-til-en rådgivningssession. Vi foreslår en innovativ tilgang baseret på Cognitive-Social Health Information Processing (C-SHIP)-modellen, hvor vi vil undersøge, hvordan holdninger til profylaktisk kolektomi er organiseret i meningsfulde mønstre eller typer, der let kan omsættes til skræddersyede rådgivningsanbefalinger. Specifikke mål med denne undersøgelse er: 1)at vurdere niveauer af hensigt i profylaktisk kolektomi blandt HNPCC-patienter; 2) At identificere karakteristiske beslutningstyper baseret på profiler af opfattede fordele og ulemper ved profylaktisk kolektomi; og 3) At udforske mønstret af relationer mellem beslutningstyper og rådgivningsrelaterede resultater (intentionsniveau ved kolektomi, cancerspecifik angst og koloskopi-adhærens). Vi vil gennemføre en engangs-tværsnitsundersøgelse af 320 HNPCC-patienter (defineret som enten bærere af et muteret mismatch-reparationsgen forbundet med HNPCC eller dem med en personlig/familiehistorie, der opfylder offentliggjorte kriterier for HNPCC). Ved hjælp af klyngeanalyse vil vi skabe en taksonomi af beslutningstyper. Tidligere forskning fører til, at vi forventer mindst tre typer: Uengageret, Risikofokuseret og Ambivalent. Vi antager, at hver type vil have et forskelligt mønster af relationer med udfaldsvariablerne (fx vil risikofokuserede typer vise højere grad af intention med hensyn til operation, høj angst, lav undgåelse og høj koloskopi-adhærens, hvorimod ambivalente typer vil vise højere niveau af intentioner vedrørende operation, høj angst, høj undgåelse og lav koloskopioverholdelse). Forståelse af disse mønstre vil øge lægers, genetiske rådgiveres og andre udbyderes evne til at hjælpe deres patienter med at træffe velinformerede, gennemtænkte beslutninger om den forebyggende strategi, der bedst beskytter deres helbred, følelsesmæssige velvære og livskvalitet.