Attityder till profylaktisk kolektomi hos patienter med ärftlig icke-polypos kolorektal cancer (HNPCC)

Ärftlig icke-polypos kolorektal cancer (HNPCC) är associerad med upp till 80 % livstidsrisk att utveckla kolorektal cancer och 40-50 % risk för en metakron tumör efter partiell kolektomi för sjukdomen. För dessa patienter har profylaktisk kolektomi föreslagits som ett potentiellt riskhanteringsalternativ till en livslång intensiv övervakning med koloskopi. Den mycket personliga karaktären hos sådana riskhanteringsbeslut har erkänts i utvecklingen av individualiserade genetiska rådgivningstjänster. Tidigare psykosocial forskning inom detta område har dock tenderat att använda linjära statistiska tekniker där kliniskt viktiga detaljer går förlorade i en alltför bred modell som passar alla som är svår att tillämpa i en en-till-en-rådgivningssession. Vi föreslår ett innovativt tillvägagångssätt baserat på Cognitive-Social Health Information Processing (C-SHIP)-modellen där vi kommer att utforska hur attityder till profylaktisk kolektomi organiseras i meningsfulla mönster eller typer som lätt kan översättas till skräddarsydda rådgivningsrekommendationer. Specifika syften med denna studie är: 1)att bedöma nivåer av avsikt vid profylaktisk kolektomi bland HNPCC-patienter; 2) Att identifiera distinkta beslutstyper baserat på profiler av upplevda för- och nackdelar med profylaktisk kolektomi; och 3) Att utforska mönstret av relationer mellan beslutstyper och rådgivningsrelaterade resultat (nivå av avsikt vid kolektomi, cancerspecifik ångest och koloskopividhäftning). Vi kommer att genomföra en engångs-tvärsnittstelefonundersökning av 320 HNPCC-patienter (definierad som antingen bärare av en muterad felmatchningsreparationsgen associerad med HNPCC eller de med en personlig/familjehistoria som uppfyller publicerade kriterier för HNPCC). Med hjälp av klusteranalys kommer vi att skapa en taxonomi av beslutstyper. Tidigare forskning leder till att vi förväntar oss minst tre typer: oengagerad, riskfokuserad och ambivalent. Vi antar att varje typ kommer att ha ett annat mönster av relationer med utfallsvariablerna (t.ex. riskfokuserade typer kommer att visa högre nivå av avsikt angående kirurgi, hög ångest, låg undvikande och hög koloskopividhäftning, medan ambivalenta typer kommer att visa högre nivåer av avsikt angående operation, hög ångest, hög undvikande och låg koloskopividhäftning). Att förstå dessa mönster kommer att förbättra förmågan för läkare, genetiska rådgivare och andra leverantörer att hjälpa sina patienter att fatta välinformerade, genomtänkta beslut om den förebyggande strategi som bäst skyddar deras hälsa, känslomässiga välbefinnande och livskvalitet.