Einstellungen zur prophylaktischen Kolektomie bei Patienten mit hereditärem kolorektalem Karzinom ohne Polyposis (HNPCC).

Hereditärer nicht-polypöser kolorektaler Karzinom (HNPCC) ist mit einem lebenslangen Risiko von bis zu 80 % für die Entwicklung von kolorektalem Karzinom und einer 40–50 %igen Wahrscheinlichkeit eines metachronen Tumors nach teilweiser Kolektomie der Erkrankung verbunden. Für diese Patienten wurde die prophylaktische Kolektomie als potenzielle Risikomanagement-Alternative zu einer lebenslangen intensiven Überwachung durch Koloskopie vorgeschlagen. Der sehr persönliche Charakter solcher Risikomanagemententscheidungen wurde bei der Entwicklung individueller genetischer Beratungsdienste erkannt. Frühere psychosoziale Forschungen in diesem Bereich haben jedoch dazu tendiert, lineare statistische Techniken zu verwenden, bei denen klinisch wichtige Details in einem zu breiten, einheitlichen Modell verloren gehen, das in einer Einzelberatungssitzung nur schwer anzuwenden ist. Wir schlagen einen innovativen Ansatz vor, der auf dem Cognitive-Social Health Information Processing (C-SHIP)-Modell basiert und in dem wir untersuchen werden, wie Einstellungen zur prophylaktischen Kolektomie in sinnvolle Muster oder Typen organisiert werden, die sich leicht in maßgeschneiderte Beratungsempfehlungen umsetzen lassen. Spezifische Ziele dieser Studie sind: 1) die Beurteilung des Ausmaßes der Absicht bei der prophylaktischen Kolektomie bei HNPCC-Patienten; 2)Um unterschiedliche Entscheidungstypen zu identifizieren, basierend auf Profilen der wahrgenommenen Vor- und Nachteile einer prophylaktischen Kolektomie; und 3) Untersuchung des Beziehungsmusters zwischen Entscheidungstypen und beratungsbezogenen Ergebnissen (Absichtsgrad bei der Kolektomie, krebsspezifische Angst und Einhaltung der Koloskopie). Wir werden eine einmalige telefonische Querschnittsumfrage unter 320 HNPCC-Patienten durchführen (definiert als entweder Träger eines mutierten Mismatch-Reparaturgens, das mit HNPCC assoziiert ist, oder solche, deren persönliche/familiäre Vorgeschichte die veröffentlichten Kriterien für HNPCC erfüllt). Mithilfe der Clusteranalyse erstellen wir eine Taxonomie von Entscheidungstypen. Frühere Untersuchungen lassen darauf schließen, dass wir mindestens drei Typen erwarten: unengagiert, risikoorientiert und ambivalent. Wir gehen davon aus, dass jeder Typ ein anderes Beziehungsmuster zu den Ergebnisvariablen aufweist (z. B. weisen risikoorientierte Typen ein höheres Maß an Absicht in Bezug auf eine Operation, hohe Angst, geringe Vermeidung und hohe Einhaltung der Koloskopie auf, während ambivalente Typen ein höheres Maß an Absicht aufweisen der Operationsabsicht, hohe Angst, hohe Vermeidung und geringe Einhaltung der Koloskopie). Das Verständnis dieser Muster wird die Fähigkeit von Ärzten, genetischen Beratern und anderen Anbietern verbessern, ihren Patienten dabei zu helfen, gut informierte und durchdachte Entscheidungen über die Präventionsstrategie zu treffen, die ihre Gesundheit, ihr emotionales Wohlbefinden und ihre Lebensqualität am besten schützt.