Postawy wobec profilaktycznej kolektomii u pacjentów z dziedzicznym rakiem jelita grubego bez polipowatości (HNPCC)

Dziedziczny niezwiązany z polipowatością rak jelita grubego (HNPCC) wiąże się z do 80% ryzykiem zachorowania na raka jelita grubego w ciągu całego życia i 40-50% szansą na guz metachroniczny po częściowej kolektomii z powodu tej choroby. W przypadku tych pacjentów zaproponowano profilaktyczną kolektomię jako potencjalną alternatywę zarządzania ryzykiem dla intensywnego nadzoru przez całe życie za pomocą kolonoskopii. Wysoce osobisty charakter takich decyzji dotyczących zarządzania ryzykiem został uznany w rozwoju zindywidualizowanych usług poradnictwa genetycznego. Jednak wcześniejsze badania psychospołeczne w tej dziedzinie miały tendencję do wykorzystywania liniowych technik statystycznych, w których klinicznie ważne szczegóły gubią się w zbyt szerokim, uniwersalnym modelu, który jest trudny do zastosowania w indywidualnej sesji doradczej. Proponujemy innowacyjne podejście oparte na modelu przetwarzania informacji o zdrowiu poznawczo-społecznym (C-SHIP), w którym zbadamy, w jaki sposób postawy wobec profilaktycznej kolektomii są zorganizowane w znaczące wzorce lub typy, które można łatwo przełożyć na dostosowane zalecenia dotyczące poradnictwa. Szczegółowe cele tego badania to: 1) ocena poziomu intencji profilaktycznej kolektomii wśród pacjentów z HNPCC; 2) Identyfikacja charakterystycznych typów decyzji w oparciu o profile postrzeganych zalet i wad profilaktycznej kolektomii; oraz 3) Zbadanie wzorca relacji między typami decyzji a wynikami poradnictwa (poziom intencji w kolektomii, lęk specyficzny dla raka i przestrzeganie kolonoskopii). Przeprowadzimy jednorazowe przekrojowe badanie telefoniczne 320 pacjentów z HNPCC (zdefiniowanych jako nosiciele zmutowanego genu naprawy niedopasowania związanego z HNPCC lub osoby z wywiadem osobistym/rodzinnym spełniającym opublikowane kryteria HNPCC). Za pomocą analizy skupień stworzymy taksonomię typów decyzji. Wcześniejsze badania sugerują, że możemy spodziewać się co najmniej trzech typów: niezaangażowanych, skoncentrowanych na ryzyku i ambiwalentnych. Stawiamy hipotezę, że każdy typ będzie miał inny wzór relacji ze zmiennymi wynikowymi (np. typy zorientowane na ryzyko będą wykazywać wyższy poziom intencji dotyczącej operacji, wysoki lęk, niskie unikanie i wysokie przestrzeganie kolonoskopii, podczas gdy typy ambiwalentne będą wykazywać wyższy poziom intencji dotyczącej operacji, wysoki lęk, wysokie unikanie i niskie przestrzeganie kolonoskopii). Zrozumienie tych wzorców zwiększy zdolność lekarzy, doradców genetycznych i innych usługodawców do pomagania pacjentom w podejmowaniu świadomych, przemyślanych decyzji dotyczących strategii zapobiegawczej, która najlepiej ochroni ich zdrowie, samopoczucie emocjonalne i jakość życia.