A profilaktikus kolektómia iránti attitűdök örökletes, nem polipózisos vastag- és végbélrákos (HNPCC) betegekben

Az örökletes, nem polipózisos vastagbélrák (HNPCC) a vastag- és végbélrák kialakulásának akár 80%-os életre szóló kockázatával, a betegség részleges colectómiája után pedig 40-50%-os metakron daganat kialakulásával jár. Ezeknél a betegeknél a profilaktikus kolektómia lehetséges kockázatkezelési alternatíva az egész életen át tartó intenzív kolonoszkópiás megfigyelés helyett. Az ilyen kockázatkezelési döntések személyes jellegét felismerték az egyénre szabott genetikai tanácsadó szolgáltatások fejlesztése során. Az ezen a területen végzett korábbi pszichoszociális kutatások azonban hajlamosak voltak olyan lineáris statisztikai technikák alkalmazására, amelyek során a klinikailag fontos részletek elvesznek egy túlságosan tág, egy méretre illeszkedő modellben, amelyet nehéz egy személyes tanácsadás során alkalmazni. A kognitív-szociális egészségügyi információfeldolgozási (C-SHIP) modellen alapuló innovatív megközelítést javasolunk, amelyben feltárjuk, hogyan szerveződnek a profilaktikus kolektómiával kapcsolatos attitűdök értelmes mintákba vagy típusokba, amelyek könnyen testre szabott tanácsadási ajánlásokká alakulhatnak. A tanulmány konkrét céljai a következők: 1) a profilaktikus kolektómia szándékának felmérése HNPCC-s betegek körében; 2) megkülönböztető döntési típusok azonosítása a profilaktikus kolektómia észlelt előnyei és hátrányai alapján; és 3) A döntési típusok és a tanácsadással kapcsolatos kimenetelek közötti kapcsolatok mintázatának feltárása (a kolektómia szándékának szintje, a rákspecifikus szorongás és a kolonoszkópiás adherencia). Egyszeri keresztmetszeti telefonos felmérést végzünk 320 HNPCC-s beteg bevonásával (amelyek vagy a HNPCC-hez kapcsolódó mutált mismatch-javító gén hordozói, vagy olyanok, akiknek személyes/családi előzményei megfelelnek a HNPCC közzétett kritériumainak). Klaszteranalízis segítségével elkészítjük a döntéstípusok taxonómiáját. A korábbi kutatások alapján legalább három típusra számíthatunk: elszakadt, kockázatközpontú és ambivalens. Feltételezzük, hogy az egyes típusok eltérő kapcsolati mintázatot mutatnak az eredményváltozókkal (pl. a kockázat-fókuszált típusok magasabb szintű műtéti szándékot, magas szorongást, alacsony elkerülést és magas kolonoszkópiás adherenciát mutatnak, míg az ambivalens típusok magasabb szintet mutatnak műtéti szándék, nagy szorongás, magas elkerülés és alacsony kolonoszkópiás adherencia). Ezeknek a mintáknak a megértése javítani fogja az orvosok, genetikai tanácsadók és más szolgáltatók azon képességét, hogy segítsenek betegeiknek jól tájékozott, átgondolt döntéseket hozni az egészségüket, érzelmi jólétüket és életminőségüket legjobban védő megelőző stratégiáról.