Atteggiamenti nei confronti della colectomia profilattica nei pazienti con carcinoma colorettale ereditario non poliposico (HNPCC)

Il cancro del colon-retto ereditario non poliposico (HNPCC) è associato a un rischio fino all'80% di sviluppare il cancro del colon-retto e una probabilità del 40-50% di un tumore metacrono dopo la colectomia parziale per la malattia. Per questi pazienti, la colectomia profilattica è stata proposta come una potenziale alternativa di gestione del rischio a una sorveglianza intensiva per tutta la vita mediante colonscopia. La natura altamente personale di tali decisioni di gestione del rischio è stata riconosciuta nello sviluppo di servizi di consulenza genetica individualizzati. Tuttavia, la precedente ricerca psicosociale in quest'area tendeva a utilizzare tecniche statistiche lineari in cui i dettagli clinicamente importanti si perdono in un modello eccessivamente ampio, adatto a tutti, difficile da applicare in una sessione di consulenza individuale. Proponiamo un approccio innovativo basato sul modello C-SHIP (Cognitive-Social Health Information Processing) in cui esploreremo come gli atteggiamenti nei confronti della colectomia profilattica sono organizzati in modelli o tipi significativi che possono tradursi facilmente in raccomandazioni di consulenza su misura. Obiettivi specifici di questo studio sono: 1) valutare i livelli di intenzione nella colectomia profilattica tra i pazienti con HNPCC; 2) Identificare tipi di decisione distintivi basati su profili di pro e contro percepiti della colectomia profilattica; e 3) Esplorare il modello delle relazioni tra i tipi di decisione e gli esiti correlati alla consulenza (livello di intenzione nella colectomia, ansia specifica per il cancro e aderenza alla colonscopia). Condurremo un sondaggio telefonico trasversale una tantum su 320 pazienti HNPCC (definiti come portatori di un gene di riparazione del mismatch mutato associato a HNPCC o quelli con una storia personale/familiare che soddisfa i criteri pubblicati per HNPCC). Utilizzando l'analisi dei cluster creeremo una tassonomia dei tipi di decisione. La ricerca precedente ci porta ad aspettarci almeno tre tipi: disimpegnato, orientato al rischio e ambivalente. Ipotizziamo che ogni tipo avrà un diverso modello di relazione con le variabili di esito (ad esempio, i tipi focalizzati sul rischio mostreranno un livello più elevato di intenzione riguardo alla chirurgia, ansia elevata, basso evitamento e alta aderenza alla colonscopia, mentre i tipi ambivalenti mostreranno un livello più alto di intenzione per quanto riguarda la chirurgia, alta ansia, alto evitamento e bassa aderenza alla colonscopia). La comprensione di questi modelli migliorerà la capacità di medici, consulenti genetici e altri fornitori di aiutare i loro pazienti a prendere decisioni ben informate e ponderate sulla strategia preventiva che proteggerà al meglio la loro salute, il benessere emotivo e la qualità della vita.