Webová fyzioterapie pro lidi s axiální spondyloartrózou

Pozadí a zdůvodnění Axiální spondyloartritida (axiální SpA) je zánětlivá artritida charakterizovaná zánětlivou bolestí zad a zahrnuje jak ankylozující spondylitidu (AS), tak neradiografickou axiální SpA. Axial SpA je spojena s bolestí a ztuhlostí páteře a/nebo sakroiliakálních kloubů, sníženou pohyblivostí páteře, únavou, sníženou fyzickou aktivitou, psychickými následky, jako je deprese, a sníženou funkcí, produktivitou práce a kvalitou života. Efektivní léčba v axiální SpA vyžaduje kombinaci farmakologických a nefarmakologických intervencí. I když došlo k významnému pokroku ve farmakologických terapiích, zejména se zavedením inhibitorů TNF, došlo jen k několika málo pokrokům v tom, jak jsou poskytovány fyzioterapie a nefarmakologické terapie. A to navzdory tomu, že fyzioterapie je uznávána jako „základní kámen“ v celkové léčbě lidí s AS, pokud jde o zvládání příznaků i udržení funkce. Fyzioterapie zahrnuje vzdělávací a cvičební programy zaměřené na zlepšení nebo udržení pohyblivosti páteře, snížení bolesti páteře, zvýšení síly a stabilizaci nebo zpomalení progrese postižení. Fyzioterapie je nutná dlouhodobá a v kombinaci s farmakologickými terapiemi. Cochrane Review v roce 2008 dospěl k závěru, že jak domácí cvičení, tak individuální cvičení pod dohledem jsou pro lidi s AS přínosem, přičemž skupinové cvičení je prospěšnější než cvičení doma. Aby však bylo cvičení prospěšné, je třeba ho provádět alespoň pětkrát týdně, alespoň 30 minut na jedno sezení a pokračovat v něm dlouhodobě. Pacienti s axiální SpA jsou stále častěji diagnostikováni a léčeni dříve, mají sníženou aktivitu onemocnění v důsledku léčby inhibitory TNF a je pravděpodobnější, že budou mladší a zaměstnaní, než tomu bylo tradičně. Z těchto důvodů je pro pacienty obtížné navštěvovat a udržovat pravidelná tradiční fyzioterapeutická sezení, zejména z dlouhodobého hlediska. Prakticky tedy cvičební programy musí zahrnovat určitý stupeň domácího cvičení, protože tuto úroveň cvičení nemůže NHS nebo jiné služby poskytovat dlouhodobě. Navzdory požadavku na pravidelnou fyzioterapii nedávný průzkum mezi pacienty NASS ukázal, že 60 % pacientů nemělo v předchozích 12 měsících fyzioterapii. Je proto potřeba najít alternativní modely služeb, které podporují a usnadňují lidem s axiální SpA pravidelně a dlouhodobě cvičit.

Národní statistický úřad uvedl, že 86 % dospělé populace (starší 16 let) ve Spojeném království používalo internet a 73 % (36 milionů dospělých) jej používalo denně. Kromě toho stále více lidí používá internet pro informace a zdroje zdravotní péče. Téměř všudypřítomná dostupnost a používání internetu tak poskytuje ideální příležitost poskytovat přizpůsobené, individualizované, interaktivní cvičební programy pro lidi s dlouhodobými potížemi, včetně axiální SpA. Webové intervence jsou k dispozici 24 hodin denně, a tak si pacient může vybrat čas a místo, kde se zúčastní, podle svých osobních okolností. Personalizované webové cvičení vedené fyzioterapií proto nabízí potenciálně nákladově efektivní mechanismus k dodání této důležité dlouhodobé složky v axiální SpA a zaručuje hodnocení.

Dvě skupiny se sídlem v Nizozemsku zkoumaly internetové intervence ke zvýšení fyzické aktivity u pacientů s revmatoidní artritidou (RA) a osteoartritidou (OA). Van Den Berg porovnal 12měsíční individuálně cílenou fyzickou intervenci poskytovanou online s 12měsíčním obecným online poradenstvím a vzděláváním týkajícím se fyzické aktivity u lidí s RA. Kromě toho intervenční skupina dostávala pravidelné e-maily od fyzioterapeuta a také se každé 3 měsíce účastnila skupinových setkání. Studie prokázala, že intervence byla účinná ve zvýšení podílu účastníků, kteří dosáhli národních doporučení pro fyzickou aktivitu, ve srovnání s obecnou tréninkovou skupinou. Nebyl však žádný rozdíl ve funkci nebo kvalitě života a autoři poznamenali, že používání webových stránek se časem snižovalo. Studie Bossen et al (2013) zkoumala program fyzické aktivity poskytovaný přes internet, ale u pacientů s OA kyčle a/nebo kolena. Program Join2move byl devítitýdenní program s devíti moduly, které měl účastník absolvovat. Výsledky ukázaly nárůst fyzické aktivity a času stráveného středně intenzivní fyzickou aktivitou, ale ne významně více než kontrola na čekací listině. Studie uvádí vysokou míru opotřebení, která byla připisována především plně automatizované povaze intervence a absenci lidského kontaktu nebo podpory. Existují tedy určité důkazy pro použití intervencí založených na webu ke zvýšení fyzické aktivity u lidí s RA nebo OA, avšak žádné předchozí studie nezkoumaly axiální SpA ani pravidelnou fyzioterapii poskytovanou přes internet.

Ve spolupráci se skupinami pacientů a Skotským přístupovým informačním fórem jsme vyvinuli webovou stránku, která je platformou pro poskytování individualizované webové fyzioterapie (demonstrační stránka: www.webbasedphysio.com (přihlášení: testphysiopatient@gmail.com, heslo: heslo). Hodnotili jsme krátkodobou účinnost tohoto přístupu (maximálně 12 týdnů) u řady skupin pacientů. Kelders a kol. (2012) uvedli, že ne všichni uživatelé nadále používají webové intervence požadovaným způsobem a že se snižujícím se používáním klesá i účinnost intervence. Vzhledem k tomu, že důkazy naznačují, že lidé s axiální SpA by měli cvičit pět dní v týdnu, je důležité vyhodnotit dodržování/dodržování tohoto webového fyzioterapeutického programu po delší dobu.

Návrh studie Pilotní kohortová studie

Cíl Cílem této prospektivní kohortové studie je posoudit proveditelnost, udržitelnost a přijatelnost 12měsíčního individualizovaného webového fyzioterapeutického programu u lidí s axiální SpA.

Cíle výzkumu

• Jak často za období jednoho roku lidé s axiální SpA využívají webový fyzioterapeutický program?
• Co si lidé s axiální SpA myslí o webovém fyzioterapeutickém programu?
• Co můžeme udělat, abychom pomohli lidem s axiální SpA dlouhodobě používat webový fyzioterapeutický program?
• Jaký je vliv jednoho roku webové fyzioterapie na bolest, ztuhlost, fyzické funkce, fyzickou aktivitu, kvalitu života a zaměstnání?
• Kteří pacienti s největší pravděpodobností budou mít prospěch z webového fyzioterapeutického programu?

Výzkumné otázky Primární výzkumné otázky

• Jaká je čtyřtýdenní míra souladu s tímto webovým fyzioterapeutickým programem po dobu jednoho roku?

Sekundární výzkumné otázky

• Jaké jsou názory uživatelů tohoto webového fyzioterapeutického programu?
• Proč lidé přestávají používat tento webový fyzioterapeutický program?
• Existuje souvislost mezi compliance a výsledky pacienta?
• Jaké jsou souvislosti mezi základními charakteristikami a compliance a/nebo výsledky pacientů?
• Kteří pacienti budou mít z intervence největší prospěch?
• Má 12 měsíců webové fyzioterapie potenciál pozitivně změnit bolest, aktivitu onemocnění, funkční schopnosti, cvičební kapacitu, kvalitu života, fyzickou aktivitu a zaměstnání v axiální SpA?

Plán vyšetřování Padesát lidí s potvrzenou axiální SpA dostane 12 měsíců individualizované, dálkově monitorované webové fyzioterapie. Budou požádáni, aby provedli svůj cvičební program pětkrát týdně. Hlavním výsledkem bude dodržování programu měřené každé čtyři týdny. Sekundárními výstupy (výchozí stav, 6 a 12 měsíců) jsou funkce, aktivita onemocnění, pohyblivost páteře, kvalita života, pohybová kapacita, zdravotní stav, zaměstnání, fyzická aktivita a postoj a motivace ke cvičení. Interakce se zdravotníky a užívání léků budou dokumentovány pomocí týdenního papírového deníku. Menší vzorek 10 účastníků, směs účastníků, kteří dodržují a nedodržují svůj program (vzorek s maximální variací), bude po 6 a 12 měsících dotazován, abychom získali jejich názory na webový fyzioterapeutický program a faktory ovlivňující dodržování .

Vývoj webu Web se skládá z domovské stránky, cvičebních stránek, cvičebního deníku a sekce rad/informací. Každá stránka cvičení na webu se skládá z videa demonstrujícího cvičení, textu vysvětlujícího cvičení, zvukového popisu cvičení a časovače. Stránka obsahuje katalog cviků, každý se čtyřmi úrovněmi obtížnosti, stejně jako zahřátí a ochlazení. Webová stránka může být snadno přístupná prostřednictvím osobního počítače, tabletu nebo chytré televize a bude přizpůsobena pro použití pro pacienty s axiální SpA.

Program zahrnuje řadu technik změny chování, o kterých je známo, že jsou úspěšné při podpoře a udržování chování při cvičení, např. stanovení a sledování cílů. Zmapovali jsme techniky změny chování na aktuální webové stránce pomocí taxonomie technik změny chování, kterou navrhli Michie et al. (2013). V současné době program zahrnuje cíle a plánování, zpětnou vazbu a monitorování, utváření znalostí, přirozené důsledky, porovnávání chování, opakování a nahrazování a předchůdce. Webové stránky jsou průběžně revidovány a jejich funkčnost bude vylepšována v závislosti na výsledcích našich dalších studií a také na výsledcích tohoto mapovacího cvičení. Aktuální katalog cvičení byl upraven a rozšířen tak, aby zahrnoval cvičení specifická pro AS na základě oblíbeného programu Back to Action (http://nass.co.uk/back-to-action) vytvořeného National Ankylosing Spondylitis Society (NASS) (povolení již bylo uděleno NASS) a speciálně vyvinuté pro pacienty s axiální SpA. Program NASS Back to Action je v současné době dostupný jako pdf/aplikace, takže navrhovaný webový fyzioterapeutický program se liší v tom, že bude (a) individualizovaný (b) založený na účinných technikách změny chování (diskutované výše) a (c) interaktivní, pravidelně monitorované a upravované na dálku fyzioterapeutem.

Studijní místa NHS Greater Glasgow a Clyde Health Board (nemocnice Stobhill, Gartnavel General, Glasgow Royal Infirmary, Southern General Hospital, Inverclyde Royal Hospital, New Victoria Hospital, Royal Alexandra Hospital).