WEB-gebaseerde fysiotherapie voor mensen met axiale spondyloartritis

Achtergrond en grondgedachte Axiale spondyloartritis (axiale SpA) is een inflammatoire artritis die wordt gekenmerkt door inflammatoire rugpijn en die zowel spondylitis ankylopoetica (AS) als niet-radiografische axiale SpA omvat. Axiale SpA wordt in verband gebracht met pijn en stijfheid in de wervelkolom en/of sacro-iliacale gewrichten, verminderde mobiliteit van de wervelkolom, vermoeidheid, verminderde fysieke activiteit, psychologische gevolgen zoals depressie, en verminderde functie, arbeidsproductiviteit en levenskwaliteit. Effectief beheer van axiale SpA vereist een combinatie van farmacologische en niet-farmacologische interventies. Hoewel er aanzienlijke vooruitgang is geboekt op het gebied van farmacologische therapieën, met name met de introductie van TNF-remmers, is er weinig vooruitgang geboekt in de manier waarop fysiotherapie en de niet-farmacologische therapieën worden toegediend. Dit ondanks het feit dat fysiotherapie wordt erkend als de 'hoeksteen' in de algehele behandeling van mensen met as, zowel wat betreft het beheersen van de symptomen als het behouden van de functie. Fysiotherapie omvat onderwijs- en oefenprogramma's gericht op het verbeteren of behouden van de mobiliteit van de wervelkolom, het verminderen van rugpijn, het vergroten van de kracht en het stabiliseren of vertragen van de progressie van invaliditeit. Fysiotherapie is langdurig nodig en in combinatie met farmacologische therapieën. Een Cochrane Review uit 2008 concludeerde dat zowel thuisoefeningen als individuele oefeningen onder toezicht heilzaam waren voor mensen met as, waarbij groepsoefeningen gunstiger waren dan thuisoefeningen. Om echter gunstig te zijn, moet de oefening minstens vijf keer per week worden gedaan, gedurende minstens 30 minuten per sessie en op lange termijn worden voortgezet. Patiënten met axiale SpA worden in toenemende mate eerder gediagnosticeerd en behandeld, hebben een verminderde ziekteactiviteit als gevolg van behandeling met TNF-remmers en zijn vaker jonger en hebben vaker een baan dan traditioneel het geval was. Om deze redenen vinden patiënten het moeilijk om regelmatig traditionele fysiotherapiesessies bij te wonen en vol te houden, vooral op de lange termijn. In de praktijk moeten oefenprogramma's dus een zekere mate van thuisoefeningen bevatten, aangezien dit niveau van lichaamsbeweging niet op lange termijn kan worden geleverd door de NHS of andere diensten. Ondanks de behoefte aan regelmatige fysiotherapie, bleek uit een recent NASS-patiëntonderzoek dat 60% van de patiënten in de afgelopen 12 maanden geen fysiotherapie had gehad. Er is daarom behoefte aan alternatieve servicemodellen die mensen met axiale SpA ondersteunen en faciliteren om regelmatig en langdurig te oefenen.

Het Office of National Statistics meldde dat 86% van de volwassen bevolking (ouder dan 16 jaar) in het VK internet had gebruikt en dat 73% (36 miljoen volwassenen) het dagelijks gebruikte. Daarnaast gebruiken steeds meer mensen internet voor informatie en hulpmiddelen over de gezondheidszorg. De bijna alomtegenwoordige beschikbaarheid en het gebruik van internet biedt dus een ideale gelegenheid om op maat gemaakte, geïndividualiseerde, interactieve oefenprogramma's aan te bieden voor mensen met langdurige aandoeningen, waaronder axiale SpA. Webgebaseerde interventies zijn 24 uur per dag beschikbaar en dus kan de patiënt het tijdstip en de locatie kiezen om deel te nemen aan zijn eigen persoonlijke omstandigheden. Door fysiotherapie geleide, gepersonaliseerde webgebaseerde oefeningen bieden daarom een ​​potentieel kosteneffectief mechanisme om deze belangrijke langetermijncomponent in axiale SpA te leveren en rechtvaardigen evaluatie.

Twee in Nederland gevestigde groepen hebben webgebaseerde interventies onderzocht om de fysieke activiteit te verhogen bij patiënten met reumatoïde artritis (RA) en osteoartritis (OA). Van Den Berg vergeleek een individueel gerichte, fysieke interventie van 12 maanden die online werd gegeven met 12 maanden algemeen online advies en voorlichting over fysieke activiteit bij mensen met RA. Daarnaast ontving de interventiegroep regelmatig e-mails van de fysiotherapeut en woonden ze ook elke 3 maanden groepsbijeenkomsten bij. De studie toonde aan dat de interventie effectief was in het vergroten van het aantal deelnemers dat de nationale aanbevelingen voor lichaamsbeweging behaalde in vergelijking met de algemene trainingsgroep. Er was echter geen verschil in functie of kwaliteit van leven en de auteurs merkten op dat het gebruik van de website in de loop van de tijd afnam. De studie van Bossen et al (2013) onderzocht een via internet aangeboden programma voor lichaamsbeweging, maar dan bij patiënten met heup- en/of knieartrose. Het Join2move-programma was een negen weken durend programma van negen modules dat door de deelnemer moest worden afgerond. De resultaten toonden een toename in fysieke activiteit en tijd besteed aan fysieke activiteit met matige intensiteit, maar niet significant meer dan een wachtlijstcontrole. De studie meldde hoge uitvalpercentages die voornamelijk werden toegeschreven aan de volledig geautomatiseerde aard van de interventie en het ontbreken van menselijk contact of ondersteuning. Er is dus enig bewijs voor het gebruik van webgebaseerde interventies om de fysieke activiteit bij mensen met RA of artrose te verhogen, maar er zijn geen eerdere studies die axiale SpA of reguliere fysiotherapie via internet hebben onderzocht.

We hebben een website ontwikkeld in samenwerking met patiëntengroepen en het Scottish Accessible Information Forum, een platform voor het leveren van geïndividualiseerde webgebaseerde fysiotherapie (demonstratiepagina: www.webbasedphysio.com (log in: testphysiopatient@gmail.com, wachtwoord: wachtwoord). We hebben de effectiviteit van deze aanpak op korte termijn (maximaal 12 weken) geëvalueerd bij een aantal patiëntengroepen. Kelders et al. (2012) rapporteerden dat niet alle gebruikers webgebaseerde interventies op de gewenste manier blijven gebruiken en dat naarmate het gebruik afneemt, de effectiviteit van de interventie afneemt. Aangezien de wetenschappelijke basis suggereert dat mensen met axiale SpA vijf dagen per week zouden moeten oefenen, is het belangrijk om de naleving/naleving van dit webgebaseerde fysiotherapieprogramma over een langere periode te evalueren.

Studieopzet Pilot cohortstudie

Doel Het doel van deze prospectieve cohortstudie is het beoordelen van de haalbaarheid, duurzaamheid en aanvaardbaarheid van een 12 maanden durend geïndividualiseerd webgebaseerd fysiotherapieprogramma bij mensen met axiale SpA.

Onderzoeksdoelstellingen

• Hoe vaak maken mensen met axiale SpA in een periode van een jaar gebruik van het webgebaseerde fysiotherapieprogramma?
• Wat vinden mensen met axiale SpA van het webbased programma fysiotherapie?
• Wat kunnen we doen om mensen met axiale SpA te helpen het webgebaseerde fysiotherapieprogramma langdurig te gebruiken?
• Wat is het effect van een jaar webgebaseerde fysiotherapie op pijn, stijfheid, fysiek functioneren, fysieke activiteit, kwaliteit van leven en werk?
• Welke patiënten zullen waarschijnlijk het meeste baat hebben bij het webgebaseerde fysiotherapieprogramma?

Onderzoeksvragen Primaire onderzoeksvragen

• Wat zijn de vier wekelijkse nalevingspercentages van dit webgebaseerde fysiotherapieprogramma over een periode van een jaar?

Secundaire onderzoeksvragen

• Wat zijn de meningen van gebruikers van dit webgebaseerde programma voor fysiotherapie?
• Waarom stoppen mensen met het gebruik van dit webgebaseerde fysiotherapieprogramma?
• Is er een verband tussen therapietrouw en patiëntuitkomsten?
• Wat zijn de associaties tussen basiskenmerken en therapietrouw en/of patiëntuitkomsten?
• Welke patiënten hebben het meeste baat bij de interventie?
• Heeft 12 maanden webgebaseerde fysiotherapie het potentieel om pijn, ziekteactiviteit, functioneel vermogen, inspanningsvermogen, kwaliteit van leven, fysieke activiteit en werkgelegenheid in axiale SpA positief te veranderen?

Onderzoeksplan Vijftig mensen met bevestigde axiale SpA krijgen 12 maanden geïndividualiseerde, op afstand gecontroleerde, webgebaseerde fysiotherapie. Ze zullen worden gevraagd om hun oefenprogramma vijf keer per week te doen. Het belangrijkste resultaat is dat de naleving van het programma elke vier weken wordt gemeten. Secundaire uitkomstmaten (baseline, 6 en 12 maanden) zijn functie, ziekteactiviteit, spinale mobiliteit, kwaliteit van leven, inspanningscapaciteit, gezondheidstoestand, werk, fysieke activiteit en houding en motivaties ten opzichte van lichaamsbeweging. Interacties met beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg en medicatiegebruik zullen worden gedocumenteerd met behulp van een wekelijkse papieren agenda. Een kleinere steekproef van 10 deelnemers, een mix van deelnemers die zich wel en niet aan hun programma houden (een maximale variatiesteekproef), zal na 6 en 12 maanden worden geïnterviewd om hun mening te verzamelen over het webgebaseerde fysiotherapieprogramma en factoren die van invloed zijn op de naleving .

Ontwikkeling website De website bestaat uit een homepage, beweegpagina's, beweegdagboek en een advies/informatiegedeelte. Elke oefenpagina binnen de website bestaat uit een video die de oefening demonstreert, tekst die de oefening uitlegt, een audiodescriptie van de oefening en een timer. De site bevat een catalogus met oefeningen, elk met vier moeilijkheidsgraden, evenals een warming-up en cooling-down. De website is eenvoudig toegankelijk via een pc, tablet of smart-tv en is aangepast voor gebruik voor patiënten met axiale SpA.

Het programma bevat een aantal technieken voor gedragsverandering waarvan bekend is dat ze succesvol zijn bij het bevorderen en behouden van bewegingsgedrag, bijvoorbeeld. doelen stellen en bewaken. De gedragsveranderingstechnieken binnen de huidige website hebben we in kaart gebracht met de Behaviour Change Techniques Taxonomy voorgesteld door Michie et al. (2013). Momenteel omvat het programma doelen en planning, feedback en monitoring, kennisvorming, natuurlijke consequenties, vergelijking van gedragingen, herhaling en vervanging en antecedenten. De website wordt voortdurend herzien en de functionaliteit zal worden verbeterd, afhankelijk van de resultaten van onze andere onderzoeken en ook van de resultaten van deze inventarisatie. De huidige oefencatalogus is aangepast en uitgebreid met AS-specifieke oefeningen op basis van het populaire Back to Action-programma (http://nass.co.uk/back-to-action), geproduceerd door de National Ankylosing Spondylitis Society (NASS). (toestemming is al verleend door NASS) en speciaal ontwikkeld voor patiënten met axiale SpA. Het NASS Back to Action-programma is momenteel beschikbaar als pdf/app, dus het voorgestelde webgebaseerde fysiotherapieprogramma onderscheidt zich doordat het (a) geïndividualiseerd zal zijn (b) gebaseerd zal zijn op effectieve technieken voor gedragsverandering (hierboven besproken) en (c) interactief, regelmatig gecontroleerd en aangepast op afstand door de fysiotherapeut.

Studielocaties NHS Greater Glasgow en Clyde Health Board (Stobhill Hospital, Gartnavel General, Glasgow Royal Infirmary, Southern General Hospital, Inverclyde Royal Hospital, New Victoria Hospital, Royal Alexandra Hospital).