WEB-alapú fizioterápia axiális spondyloarthritisben szenvedők számára

Háttér és indoklás Az axiális spondyloarthritis (axiális SpA) gyulladásos ízületi gyulladás, amelyet gyulladásos hátfájás jellemez, és magában foglalja a spondylitis ankylopoetica (AS) és a nem radiográfiás axiális SpA-t. Az axiális SpA a gerinc és/vagy a sacroiliacalis ízületek fájdalmával és merevségével, csökkent gerinc mobilitással, fáradtsággal, csökkent fizikai aktivitással, pszichés következményekkel, például depresszióval, valamint csökkent funkcióval, munkatermelékenységgel és életminőséggel jár. Az axiális SpA hatékony kezelése farmakológiai és nem gyógyszeres beavatkozások kombinációját igényli. Míg a farmakológiai terápiák terén jelentős előrelépés történt, különösen a TNF-gátlók bevezetésével, kevés előrelépés történt a fizioterápia és a nem gyógyszeres terápiák megvalósításában. Ez annak ellenére van így, hogy a fizioterápiát „sarokkőnek” tekintik az AS-ben szenvedő betegek általános kezelésében, mind a tünetek kezelése, mind a funkció fenntartása szempontjából. A fizioterápia olyan oktatási és gyakorlati programokat foglal magában, amelyek célja a gerinc mozgékonyságának javítása vagy fenntartása, a gerincfájdalmak csökkentése, az erő növelése és a fogyatékosság progressziójának stabilizálása vagy lassítása. A fizioterápia hosszú távú és gyógyszeres terápiákkal kombinálva szükséges. A 2008-as Cochrane Review arra a következtetésre jutott, hogy mind az otthoni, mind a felügyelt egyéni gyakorlatok előnyösek voltak az AS-ben szenvedők számára, a csoportos gyakorlatok pedig előnyösebbek, mint az otthoni gyakorlatok. Azonban ahhoz, hogy előnyös legyen, hetente legalább ötször kell gyakorolni, edzésenként legalább 30 percig, és hosszú távon folytatni kell. Az axiális SpA-ban szenvedő betegeket egyre gyakrabban diagnosztizálják és korábban kezelik, a TNF-gátlókkal való kezelés eredményeként csökkent a betegségaktivitásuk, és nagyobb valószínűséggel fiatalabbak és foglalkoztatottak, mint a hagyományosan. Ezen okok miatt a betegek nehezen vesznek részt és tartanak fenn rendszeres hagyományos fizioterápiás foglalkozásokat, különösen hosszú távon. Gyakorlatilag tehát az edzésprogramoknak tartalmazniuk kell bizonyos fokú otthoni testmozgást, mivel az ilyen szintű gyakorlatokat az NHS vagy más szolgálatok nem tudják hosszú távon biztosítani. A rendszeres fizioterápia követelménye ellenére a közelmúltban végzett NASS betegfelmérés kimutatta, hogy a betegek 60%-a nem részesült fizikoterápiában az elmúlt 12 hónapban. Ezért olyan alternatív szolgáltatási modelleket kell találni, amelyek támogatják és megkönnyítik az axiális SpA-ban szenvedőket a rendszeres és hosszú távú testmozgásban.

Az Országos Statisztikai Hivatal jelentése szerint az Egyesült Királyságban a felnőtt lakosság (16 év felettiek) 86%-a használta az internetet, és 73%-a (36 millió felnőtt) használta naponta. Emellett egyre többen használják az internetet egészségügyi információk és források megszerzésére. Így az internet szinte mindenütt elérhetősége és használata ideális lehetőséget kínál testreszabott, személyre szabott, interaktív edzésprogramok biztosítására a hosszú távú betegségekkel küzdő emberek számára, beleértve az axiális SpA-t is. A web alapú beavatkozások a nap 24 órájában elérhetőek, így a páciens saját személyes körülményeinek megfelelően választhatja meg a részvétel időpontját és helyét. A fizioterápia által vezetett, személyre szabott web-alapú gyakorlat ezért potenciálisan költséghatékony mechanizmust kínál az axiális SpA ezen fontos, hosszú távú összetevőjének megvalósítására, és indokolja az értékelést.

Két hollandiai csoport vizsgálta a webalapú beavatkozásokat a rheumatoid arthritisben (RA) és az osteoarthritisben (OA) szenvedő betegek fizikai aktivitásának növelésére. Van Den Berg egy 12 hónapos, egyénileg célzott, online fizikai beavatkozást hasonlított össze 12 hónapos általános online tanácsadással és oktatással az RA-s betegek fizikai aktivitásával kapcsolatban. Ezenkívül az intervenciós csoport rendszeresen kapott e-maileket a gyógytornásztól, és 3 havonta részt vett a csoporttalálkozókon. A tanulmány kimutatta, hogy a beavatkozás hatékonyan növelte az országos testmozgási ajánlásokat teljesítő résztvevők arányát az általános képzési csoporthoz képest. Nem volt azonban különbség a funkcióban vagy az életminőségben, és a szerzők megjegyezték, hogy a webhelyhasználat idővel csökkent. Bossen és munkatársai (2013) tanulmánya egy internetes fizikai aktivitási programot vizsgált, de csípő- és/vagy térdízületi gyulladásos betegeknél. A Join2move program egy kilenchetes program volt, kilenc modulból, amelyet a résztvevőnek kellett kitöltenie. Az eredmények a fizikai aktivitás növekedését és a közepes intenzitású fizikai aktivitással töltött idő növekedését mutatták, de nem szignifikánsan nagyobb mértékben, mint a várólista kontrollnál. A tanulmány magas lemorzsolódási arányról számolt be, amely főként a beavatkozás teljesen automatizált jellegének és az emberi kapcsolat vagy támogatás hiányának volt tulajdonítható. Így van némi bizonyíték arra vonatkozóan, hogy a webalapú beavatkozásokat RA-ban vagy OA-ban szenvedő betegek fizikai aktivitásának növelésére használják, azonban korábbi tanulmányok nem vizsgálták az axiális SpA-t vagy az interneten keresztül nyújtott rendszeres fizioterápiát.

A betegcsoportokkal és a Skót Hozzáférhető Információs Fórummal együttműködésben kifejlesztettünk egy weboldalt, amely egy platform az egyénre szabott web-alapú fizioterápia megvalósításához (bemutató oldal: www.webbasedphysio.com (belépés: testphysiopatient@gmail.com, jelszó: jelszó). Számos betegcsoportban értékeltük ennek a megközelítésnek a rövid távú hatékonyságát (maximum 12 hét). Kelders et al. (2012) arról számolt be, hogy nem minden felhasználó használja továbbra is a webalapú beavatkozásokat a kívánt módon, és a használat csökkenésével a beavatkozás hatékonysága is csökken. Mivel a bizonyítékbázis azt sugallja, hogy az axiális SpA-ban szenvedőknek heti öt napot kell gyakorolniuk, fontos, hogy értékeljük a web-alapú fizioterápiás programnak való megfelelést/betartozást hosszabb időszakon keresztül.

Study Design Pilot kohorsz tanulmány

Cél Ennek a prospektív kohorsz vizsgálatnak a célja egy 12 hónapos, egyénre szabott web-alapú fizioterápiás program megvalósíthatóságának, fenntarthatóságának és elfogadhatóságának felmérése axiális SpA-ban szenvedő betegeknél.

Kutatási célok

• Egy év alatt milyen gyakran használják az axiális SpA-ban szenvedők a webalapú fizioterápiás programot?
• Mit gondolnak az axiális SpA-ban szenvedők a webalapú fizioterápiás programról?
• Mit tehetünk annak érdekében, hogy az axiális SpA-ban szenvedők hosszú távon használhassák a webalapú fizioterápiás programot?
• Milyen hatással van egy év web-alapú fizioterápia a fájdalomra, merevségre, fizikai funkcióra, fizikai aktivitásra, életminőségre és foglalkoztatásra?
• Mely betegek részesülnek leginkább a webalapú fizioterápiás programból?

Kutatási kérdések Primer kutatási kérdések

• Mekkora a négy heti megfelelési arány ezzel a web-alapú fizioterápiás programmal egy éves időszak alatt?

Másodlagos kutatási kérdések

• Mi a véleménye a web-alapú fizioterápiás program felhasználóinak?
• Miért hagyják abba az emberek ezt a webalapú fizioterápiás programot?
• Van-e összefüggés a megfelelés és a beteg kimenetele között?
• Milyen összefüggések vannak az alapjellemzők és a megfelelőség és/vagy a betegek kimenetele között?
• Mely betegek részesülnek leginkább a beavatkozásból?
• A 12 hónapos webalapú fizioterápia képes pozitívan megváltoztatni a fájdalmat, a betegség aktivitását, a funkcionális képességeket, a testedzési kapacitást, az életminőséget, a fizikai aktivitást és a foglalkoztatást az axiális SpA-ban?

Vizsgálati terv Ötven, megerősített axiális SpA-val rendelkező személy 12 hónapig személyre szabott, távolról monitorozott, web-alapú fizioterápiában részesül. Arra kérik őket, hogy hetente ötször hajtsák végre edzésprogramjukat. A fő eredmény a programnak való megfelelés lesz, amelyet négyhetente mérnek. A másodlagos eredmények (alapállapot, 6 és 12 hónap) a funkció, a betegség aktivitása, a gerinc mozgékonysága, az életminőség, a testmozgási kapacitás, az egészségi állapot, a foglalkoztatás, a fizikai aktivitás, valamint a testmozgáshoz való hozzáállás és motiváció. Az egészségügyi szakemberekkel való interakciókat és a gyógyszerhasználatot heti papírnapló segítségével dokumentálják. Egy kisebb, 10 résztvevőből álló mintát, olyan résztvevők keverékét, akik betartják és nem tartják be a programjukat (maximális variációs minta), 6 és 12 hónapos korban interjút készítenek, hogy összegyűjtsék véleményüket a webalapú fizioterápiás programról és a megfelelést befolyásoló tényezőkről. .

Weboldal készítés A honlap egy kezdőlapból, gyakorlat oldalakból, edzésnaplóból és egy tanács/információs részből áll. A weboldalon belül minden gyakorlatoldal a gyakorlatot bemutató videóból, a gyakorlatot magyarázó szövegből, a gyakorlat hangos leírásából és egy időmérőből áll. Az oldal gyakorlatok katalógusát tartalmazza, mindegyik négy nehézségi fokozattal, valamint bemelegítéssel és lehűléssel. A weboldal könnyen elérhető személyi számítógépen, táblagépen vagy intelligens televízión keresztül, és az axiális SpA-ban szenvedő betegek számára testreszabott.

A program számos viselkedésmódosítási technikát tartalmaz, amelyekről ismert, hogy sikeresek a gyakorlati viselkedés elősegítésében és fenntartásában, pl. cél kitűzése és nyomon követése. Feltérképeztük a viselkedésmódosítási technikákat a jelenlegi webhelyen a Michie és munkatársai által javasolt Behavior Change Techniques Taxonomy segítségével. (2013). Jelenleg a program magában foglalja a célokat és a tervezést, a visszacsatolást és a monitorozást, a tudásformálást, a természetes következményeket, a viselkedések összehasonlítását, az ismétlést és helyettesítést, valamint az előzményeket. A weboldalt folyamatosan felülvizsgálják, és a funkcionalitást egyéb tanulmányaink eredményeitől, valamint a feltérképezési gyakorlat eredményeitől függően fejlesztjük. A jelenlegi gyakorlatkatalógust átdolgoztuk és kibővítettük, hogy tartalmazza az AS-specifikus gyakorlatokat, amelyek a népszerű Back to Action programon (http://nass.co.uk/back-to-action) alapulnak, amelyet a National Ankylosing Spondylitis Society (NASS) készített. (a NASS már megadta az engedélyt), és kifejezetten axiális SpA-ban szenvedő betegek számára fejlesztették ki. A NASS Back to Action program jelenleg pdf/app formátumban érhető el, így a javasolt web-alapú fizioterápiás program abban különbözik, hogy (a) egyénre szabott (b) hatékony viselkedésmódosító technikákon (a fentiekben tárgyalt) és (c) alapul. interaktív, a gyógytornász rendszeresen felügyeli és távolról módosítja.

Az NHS Greater Glasgow és a Clyde Health Board vizsgálati helyszínei (Stobhill kórház, Gartnavel General, Glasgow Royal Infirmary, Southern General Hospital, Inverclyde Royal Hospital, New Victoria Hospital, Royal Alexandra Hospital).