Physiothérapie basée sur le WEB pour les personnes atteintes de spondylarthrite axiale

Contexte et justification La spondylarthrite axiale (SpA axiale) est une arthrite inflammatoire caractérisée par des douleurs dorsales inflammatoires et comprend à la fois la spondylarthrite ankylosante (SA) et la SpA axiale non radiographique. La SpA axiale est associée à des douleurs et des raideurs de la colonne vertébrale et/ou des articulations sacro-iliaques, une mobilité vertébrale réduite, de la fatigue, une activité physique réduite, des conséquences psychologiques telles que la dépression et une diminution de la fonction, de la productivité au travail et de la qualité de vie. Une prise en charge efficace de la SpA axiale nécessite une combinaison d'interventions pharmacologiques et non pharmacologiques. Bien qu'il y ait eu des progrès significatifs dans les thérapies pharmacologiques, en particulier avec l'introduction des inhibiteurs du TNF, il y a eu peu de progrès dans la manière dont la physiothérapie et les thérapies non pharmacologiques sont administrées. Ceci malgré le fait que la physiothérapie soit reconnue comme la « pierre angulaire » de la prise en charge globale des personnes atteintes de SA, tant en termes de gestion des symptômes que de maintien de la fonction. La physiothérapie comprend des programmes d'éducation et d'exercices visant à améliorer ou à maintenir la mobilité vertébrale, à réduire les douleurs rachidiennes, à augmenter la force et à stabiliser ou ralentir la progression du handicap. La physiothérapie est nécessaire à long terme et en association avec des thérapies pharmacologiques. Une revue Cochrane de 2008 a conclu que les exercices individuels à domicile et supervisés étaient bénéfiques pour les personnes atteintes de SA, les exercices en groupe étant plus bénéfiques que les exercices à domicile. Cependant, pour être bénéfique, l'exercice doit être pratiqué au moins cinq fois par semaine, pendant au moins 30 minutes par séance et poursuivi sur le long terme. Les patients atteints de SpA axiale sont de plus en plus diagnostiqués et traités plus tôt, ont une activité réduite de la maladie à la suite d'un traitement par inhibiteurs du TNF et sont plus susceptibles d'être plus jeunes et d'avoir un emploi que ce n'était le cas traditionnellement. Pour ces raisons, les patients ont du mal à assister et à maintenir des séances régulières de physiothérapie traditionnelle, en particulier à long terme. En pratique, les programmes d'exercice doivent donc inclure un certain degré d'exercice à domicile puisque ce niveau d'exercice ne peut pas être fourni à long terme par le NHS ou d'autres services. Malgré l'exigence d'une physiothérapie régulière, une récente enquête du NASS auprès des patients a révélé que 60 % des patients n'avaient pas eu de physiothérapie au cours des 12 mois précédents. Il est donc nécessaire de trouver des modèles de services alternatifs qui soutiennent et aident les personnes atteintes de SpA axiale à faire de l'exercice régulièrement et à long terme.

L'Office of National Statistics a indiqué que 86 % de la population adulte (âgée de plus de 16 ans) au Royaume-Uni avait utilisé Internet et 73 % (36 millions d'adultes) l'utilisaient quotidiennement. En outre, un nombre croissant de personnes utilisent Internet pour obtenir des informations et des ressources sur les soins de santé. Ainsi, la disponibilité et l'utilisation presque omniprésentes d'Internet offrent une opportunité idéale pour proposer des programmes d'exercices interactifs, individualisés et sur mesure pour les personnes souffrant de maladies de longue durée, y compris la SpA axiale. Les interventions en ligne sont disponibles 24 heures sur 24 et le patient peut ainsi choisir l'heure et le lieu auxquels il participe en fonction de sa situation personnelle. L'exercice personnalisé sur le Web, dirigé par la physiothérapie, offre donc un mécanisme potentiellement rentable pour fournir cet important composant à long terme dans la SpA axiale et justifie une évaluation.

Deux groupes basés aux Pays-Bas ont examiné les interventions en ligne pour augmenter l'activité physique chez les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde (PR) et d'arthrose (OA). Van Den Berg a comparé une intervention physique ciblée sur 12 mois dispensée en ligne avec 12 mois de conseils et d'éducation généraux en ligne concernant l'activité physique chez les personnes atteintes de PR. De plus, le groupe d'intervention a reçu des courriels réguliers du physiothérapeute et a également assisté à des réunions de groupe tous les 3 mois. L'étude a démontré que l'intervention était efficace pour augmenter la proportion de participants atteignant les recommandations nationales en matière d'activité physique par rapport au groupe d'entraînement général. Il n'y avait cependant aucune différence dans la fonction ou la qualité de vie et les auteurs ont noté que l'utilisation du site Web diminuait avec le temps. L'étude de Bossen et al (2013) a enquêté sur un programme d'activité physique fourni par Internet, mais chez des patients souffrant d'arthrose de la hanche et/ou du genou. Le programme Join2move était un programme de neuf semaines composé de neuf modules à compléter par le participant. Les résultats ont montré une augmentation de l'activité physique et du temps consacré à une activité physique d'intensité modérée, mais pas significativement plus qu'un contrôle de liste d'attente. L'étude a rapporté des taux d'attrition élevés qui ont été attribués principalement à la nature entièrement automatisée de l'intervention et à l'absence de contact ou de soutien humain. Ainsi, il existe des preuves de l'utilisation d'interventions basées sur le Web pour augmenter l'activité physique chez les personnes atteintes de PR ou d'arthrose, mais aucune étude antérieure n'a étudié la SpA axiale ni la physiothérapie régulière dispensée via Internet.

Nous avons développé un site Web en collaboration avec des groupes de patients et le Scottish Accessible Information Forum qui est une plate-forme pour la prestation de physiothérapie individualisée sur le Web (page de démonstration : www.webbasedphysio.com (login : testphysiopatient@gmail.com, mot de passe : password). Nous avons évalué l'efficacité à court terme de cette approche (maximum de 12 semaines) dans un certain nombre de groupes de patients. Kelders et al. (2012) ont signalé que tous les utilisateurs ne continuent pas à utiliser les interventions en ligne de la manière souhaitée et que, à mesure que l'utilisation diminue, l'efficacité de l'intervention diminue également. Étant donné que les données probantes suggèrent que les personnes atteintes de SpA axiale devraient faire de l'exercice cinq jours par semaine, il est important d'évaluer la conformité/adhésion à ce programme de physiothérapie en ligne sur une plus longue période.

Conception de l'étude Étude de cohorte pilote

Objectif L'objectif de cette étude de cohorte prospective est d'évaluer la faisabilité, la durabilité et l'acceptabilité d'un programme de physiothérapie individualisé en ligne de 12 mois chez les personnes atteintes de SpA axiale.

Objectifs de recherche

• Sur une période d'un an, à quelle fréquence les personnes atteintes de SpA axiale utilisent-elles le programme de physiothérapie en ligne ?
• Que pensent les personnes atteintes de SpA axiale du programme de physiothérapie en ligne ?
• Que pouvons-nous faire pour aider les personnes atteintes de SpA axiale à utiliser le programme de physiothérapie en ligne à long terme ?
• Quel est l'effet d'un an de physiothérapie en ligne sur la douleur, la raideur, la fonction physique, l'activité physique, la qualité de vie et l'emploi ?
• Quels patients sont les plus susceptibles de bénéficier du programme de physiothérapie en ligne ?

Questions de recherche Questions de recherche primaires

• Quels sont les quatre taux de conformité hebdomadaires avec ce programme de physiothérapie en ligne sur une période d'un an ?

Questions de recherche secondaires

• Quelles sont les opinions des utilisateurs de ce programme de physiothérapie en ligne ?
• Pourquoi les gens arrêtent-ils d'utiliser ce programme de physiothérapie en ligne ?
• Existe-t-il une association entre l'observance et les résultats pour les patients ?
• Quelles sont les associations entre les caractéristiques de base et l'observance et/ou les résultats pour les patients ?
• Quels patients sont les plus susceptibles de bénéficier de l'intervention ?
• Est-ce que 12 mois de physiothérapie en ligne ont le potentiel de modifier positivement la douleur, l'activité de la maladie, la capacité fonctionnelle, la capacité d'exercice, la qualité de vie, l'activité physique et l'emploi dans la SpA axiale ?

Plan d'investigation Cinquante personnes atteintes de SpA axiale confirmée recevront 12 mois de physiothérapie individualisée, télésurveillée et basée sur le Web. On leur demandera de faire leur programme d'exercice cinq fois par semaine. Le résultat principal sera la conformité au programme mesurée toutes les quatre semaines. Les critères de jugement secondaires (ligne de base, 6 et 12 mois) sont la fonction, l'activité de la maladie, la mobilité vertébrale, la qualité de vie, la capacité d'exercice, l'état de santé, l'emploi, l'activité physique et l'attitude et les motivations envers l'exercice. Les interactions avec les professionnels de la santé et l'utilisation des médicaments seront documentées à l'aide d'un journal papier hebdomadaire. Un échantillon plus petit de 10 participants, un mélange de participants qui adhèrent et n'adhèrent pas à leur programme (un échantillon de variation maximale), sera interrogé à 6 et 12 mois pour recueillir leur point de vue sur le programme de physiothérapie en ligne et les facteurs affectant la conformité .

Développement du site Internet Le site Internet se compose d'une page d'accueil, de pages d'exercices, d'un journal d'exercices et d'une section conseils/informations. Chaque page d'exercice sur le site Web comprend une vidéo montrant l'exercice, un texte expliquant l'exercice, une description audio de l'exercice et un chronomètre. Le site contient un catalogue d'exercices, chacun avec quatre niveaux de difficulté, ainsi qu'un échauffement et un retour au calme. Le site Web est facilement accessible via un ordinateur personnel, une tablette ou une télévision intelligente et sera personnalisé pour être utilisé par les patients atteints de SpA axiale.

Le programme intègre un certain nombre de techniques de changement de comportement connues pour réussir à promouvoir et à maintenir un comportement d'exercice, par exemple. établissement d'objectifs et suivi. Nous avons cartographié les techniques de changement de comportement dans le site Web actuel avec la taxonomie des techniques de changement de comportement proposée par Michie et al. (2013). Actuellement, le programme intègre les objectifs et la planification, la rétroaction et le suivi, l'élaboration des connaissances, les conséquences naturelles, la comparaison des comportements, la répétition et la substitution et les antécédents. Le site Web est continuellement révisé et la fonctionnalité sera améliorée en fonction des résultats de nos autres études et également des résultats de cet exercice de cartographie. Le catalogue d'exercices actuel a été adapté et élargi pour inclure des exercices spécifiques à la SA basés sur le programme populaire Back to Action (http://nass.co.uk/back-to-action) produit par la National Ankylosing Spondylitis Society (NASS) (l'autorisation a déjà été accordée par le NASS) et spécifiquement développé pour les patients atteints de SpA axiale. Le programme NASS Back to Action est actuellement disponible sous forme de pdf/app, de sorte que le programme de physiothérapie proposé sur le Web diffère en ce qu'il sera (a) individualisé (b) basé sur des techniques de changement de comportement efficaces (discutées ci-dessus) et (c) interactive, régulièrement surveillée et modifiée à distance par le kinésithérapeute.

Sites d'étude NHS Greater Glasgow and Clyde Health Board (Hôpital Stobhill, Gartnavel General, Glasgow Royal Infirmary, Southern General Hospital, Inverclyde Royal Hospital, New Victoria Hospital, Royal Alexandra Hospital).