Fisioterapia basata su WEB per persone con spondiloartrite assiale

Contesto e fondamento logico La spondiloartrite assiale (SP assiale) è un'artrite infiammatoria caratterizzata da mal di schiena infiammatorio e comprende sia la spondilite anchilosante (AS) sia la SpA assiale non radiografica. Axial SpA è associato a dolore e rigidità della colonna vertebrale e/o delle articolazioni sacroiliache, ridotta mobilità della colonna vertebrale, affaticamento, ridotta attività fisica, conseguenze psicologiche come depressione e ridotta funzionalità, produttività lavorativa e qualità della vita. Una gestione efficace in axial SpA richiede una combinazione di interventi farmacologici e non farmacologici. Sebbene ci siano stati progressi significativi nelle terapie farmacologiche, in particolare con l'introduzione degli inibitori del TNF, ci sono stati pochi progressi nel modo in cui vengono erogate la fisioterapia e le terapie non farmacologiche. Questo nonostante la fisioterapia sia riconosciuta come la "pietra angolare" nella gestione complessiva delle persone con AS, sia in termini di gestione dei sintomi che di mantenimento della funzione. La fisioterapia comprende programmi educativi ed esercizi mirati a migliorare o mantenere la mobilità spinale, ridurre il dolore spinale, aumentare la forza e stabilizzare o rallentare la progressione della disabilità. La fisioterapia è necessaria a lungo termine e in combinazione con terapie farmacologiche. Una revisione Cochrane nel 2008 ha concluso che sia gli esercizi individuali a casa che quelli supervisionati erano utili per le persone con AS, con l'esercizio di gruppo più vantaggioso dell'esercizio a casa. Tuttavia, per essere utile, l'esercizio deve essere svolto almeno cinque volte alla settimana, per almeno 30 minuti per sessione e continuato a lungo termine. I pazienti con SpA assiale sono sempre più diagnosticati e trattati prima, hanno una ridotta attività della malattia a seguito del trattamento con inibitori del TNF e hanno maggiori probabilità di essere più giovani e occupati rispetto a quanto accadeva tradizionalmente. Per questi motivi, i pazienti hanno difficoltà a frequentare e mantenere regolari sessioni di fisioterapia tradizionale, in particolare a lungo termine. In pratica, quindi, i programmi di esercizio devono includere un certo grado di esercizio a casa poiché questo livello di esercizio non può essere fornito a lungo termine dal NHS o da altri servizi. Nonostante la necessità di fisioterapia regolare, un recente sondaggio tra i pazienti NASS ha rivelato che il 60% dei pazienti non aveva avuto fisioterapia nel precedente periodo di 12 mesi. Vi è quindi la necessità di trovare modelli di servizio alternativi che supportino e facilitino l'esercizio regolare ea lungo termine delle persone affette da SpA assiale.

L'Office of National Statistics ha riferito che l'86% della popolazione adulta (di età superiore ai 16 anni) nel Regno Unito aveva utilizzato Internet e il 73% (36 milioni di adulti) lo utilizzava quotidianamente. Inoltre, c'è un numero crescente di persone che utilizzano Internet per informazioni e risorse sanitarie. Pertanto, la disponibilità e l'uso pressoché onnipresenti di Internet offre un'opportunità ideale per fornire programmi di esercizi su misura, personalizzati e interattivi per le persone con condizioni a lungo termine, inclusa la spa assiale. Gli interventi basati sul web sono disponibili 24 ore al giorno e quindi il paziente può scegliere l'ora e il luogo in cui partecipare in base alle proprie circostanze personali. L'esercizio web personalizzato guidato dalla fisioterapia offre quindi un meccanismo potenzialmente conveniente per fornire questa importante componente a lungo termine in axial SpA e merita una valutazione.

Due gruppi con sede nei Paesi Bassi hanno esaminato gli interventi basati sul web per aumentare l'attività fisica nei pazienti con artrite reumatoide (AR) e osteoartrite (OA). Van Den Berg ha confrontato un intervento fisico mirato individualmente di 12 mesi fornito online con 12 mesi di consulenza generale online e istruzione sull'attività fisica nelle persone con AR. Inoltre, il gruppo di intervento ha ricevuto e-mail regolari dal fisioterapista e ha anche partecipato a riunioni di gruppo ogni 3 mesi. Lo studio ha dimostrato che l'intervento è stato efficace nell'aumentare la percentuale di partecipanti che hanno raggiunto le raccomandazioni nazionali sull'attività fisica rispetto al gruppo di allenamento generale. Tuttavia, non vi era alcuna differenza nella funzione o nella qualità della vita e gli autori hanno notato che l'utilizzo del sito Web si è ridotto nel tempo. Lo studio di Bossen et al (2013) ha esaminato un programma di attività fisica erogato via Internet, ma in pazienti con OA dell'anca e/o del ginocchio. Il programma Join2move era un programma di nove settimane di nove moduli da completare da parte del partecipante. I risultati hanno mostrato un aumento dell'attività fisica e del tempo trascorso in attività fisica di intensità moderata, ma non significativamente di più rispetto a un controllo in lista d'attesa. Lo studio ha riportato alti tassi di abbandono che sono stati attribuiti principalmente alla natura completamente automatizzata dell'intervento e all'assenza di contatto o supporto umano. Quindi ci sono alcune prove per l'uso di interventi basati sul web per aumentare l'attività fisica nelle persone con AR o OA, tuttavia nessuno studio precedente ha studiato la SpA assiale né la fisioterapia regolare erogata via Internet.

Abbiamo sviluppato un sito Web in collaborazione con gruppi di pazienti e lo Scottish Accessible Information Forum, che è una piattaforma per fornire fisioterapia personalizzata basata sul Web (pagina dimostrativa: www.webbasedphysio.com (accesso: testphysiopatient@gmail.com, password: password). Abbiamo valutato l'efficacia a breve termine di questo approccio (massimo 12 settimane) in un certo numero di gruppi di pazienti. Kelders et al. (2012) hanno riferito che non tutti gli utenti continuano a utilizzare gli interventi basati sul web nel modo desiderato e che con la riduzione dell'utilizzo diminuisce anche l'efficacia dell'intervento. Poiché la base di prove suggerisce che le persone con SpA assiale dovrebbero esercitarsi cinque giorni alla settimana, è importante valutare la conformità/aderenza a questo programma di fisioterapia basato sul web per un periodo più lungo.

Disegno dello studio Studio di coorte pilota

Scopo Lo scopo di questo studio prospettico di coorte è valutare la fattibilità, la sostenibilità e l'accettabilità di un programma di fisioterapia web individualizzato di 12 mesi nelle persone con SpA assiale.

Gli obiettivi della ricerca

• Nell'arco di un anno, quanto spesso le persone affette da axial SpA utilizzano il programma di fisioterapia basato sul web?
• Cosa pensano le persone con axial SpA del programma di fisioterapia basato sul web?
• Cosa possiamo fare per aiutare le persone con axial SpA a utilizzare il programma di fisioterapia basato sul web a lungo termine?
• Qual è l'effetto di un anno di fisioterapia basata sul web su dolore, rigidità, funzione fisica, attività fisica, qualità della vita e occupazione?
• Quali pazienti hanno maggiori probabilità di beneficiare del programma di fisioterapia basato sul web?

Domande di ricerca Domande di ricerca primarie

• Quali sono i quattro tassi settimanali di conformità con questo programma di fisioterapia basato sul web per un periodo di un anno?

Domande di ricerca secondarie

• Quali sono le opinioni degli utenti di questo programma di fisioterapia basato sul web?
• Perché le persone smettono di usare questo programma di fisioterapia basato sul web?
• Esiste un'associazione tra compliance e risultati per il paziente?
• Quali sono le associazioni tra le caratteristiche di base e la compliance e/o gli esiti del paziente?
• Quali pazienti hanno maggiori probabilità di beneficiare dell'intervento?
• 12 mesi di fisioterapia basata sul web hanno il potenziale per alterare positivamente il dolore, l'attività della malattia, l'abilità funzionale, la capacità di esercizio, la qualità della vita, l'attività fisica e l'occupazione in axial SpA?

Piano di indagine Cinquanta persone con SpA assiale confermata riceveranno 12 mesi di fisioterapia web individualizzata, monitorata a distanza. Verrà chiesto loro di fare il loro programma di esercizi cinque volte a settimana. Il risultato principale sarà la conformità al programma misurata ogni quattro settimane. Gli esiti secondari (basale, 6 e 12 mesi) sono la funzione, l'attività della malattia, la mobilità spinale, la qualità della vita, la capacità di esercizio, lo stato di salute, l'occupazione, l'attività fisica e l'atteggiamento e le motivazioni verso l'esercizio. Le interazioni con gli operatori sanitari e l'uso di farmaci saranno documentate utilizzando un diario cartaceo settimanale. Un campione più piccolo di 10 partecipanti, un misto di partecipanti che aderiscono e non aderiscono al loro programma (un campione di variazione massima), sarà intervistato a 6 e 12 mesi per raccogliere le loro opinioni sul programma di fisioterapia basato sul web e sui fattori che influenzano la conformità .

Sviluppo del sito web Il sito web è costituito da una home page, pagine di esercizi, diario degli esercizi e una sezione di consigli/informazioni. Ogni pagina di esercizio all'interno del sito Web è composta da un video che mostra l'esercizio, un testo che spiega l'esercizio, una descrizione audio dell'esercizio e un timer. Il sito contiene un catalogo di esercizi, ciascuno con quattro livelli di difficoltà, oltre a riscaldamento e defaticamento. Il sito Web è facilmente accessibile tramite un personal computer, tablet o smart TV ed è personalizzato per l'uso da parte dei pazienti con axial SpA.

Il programma incorpora una serie di tecniche di cambiamento comportamentale note per avere successo nel promuovere e mantenere il comportamento durante l'esercizio, ad es. definizione e monitoraggio degli obiettivi. Abbiamo mappato le tecniche di cambiamento comportamentale all'interno del sito Web corrente con la tassonomia delle tecniche di cambiamento comportamentale proposta da Michie et al. (2013). Attualmente il programma incorpora obiettivi e pianificazione, feedback e monitoraggio, formazione della conoscenza, conseguenze naturali, confronto di comportamenti, ripetizione e sostituzione e antecedenti. Il sito Web viene continuamente rivisto e la funzionalità verrà migliorata in base ai risultati di altri nostri studi e anche ai risultati di questo esercizio di mappatura. L'attuale catalogo di esercizi è stato adattato e ampliato per includere esercizi specifici per AS basati sul popolare programma Back to Action (http://nass.co.uk/back-to-action) prodotto dalla National Ankylosing Spondylitis Society (NASS) (l'autorizzazione è già stata concessa dal NASS) e sviluppata appositamente per i pazienti con SpA assiale. Il programma NASS Back to Action è attualmente disponibile come pdf/app, quindi il programma di fisioterapia basato sul web proposto differisce in quanto sarà (a) individualizzato (b) basato su efficaci tecniche di cambiamento comportamentale (discusse sopra) e (c) interattivo, essendo regolarmente monitorato e modificato a distanza dal fisioterapista.

Siti di studio NHS Greater Glasgow e Clyde Health Board (Stobhill hospital, Gartnavel General, Glasgow Royal Infirmary, Southern General Hospital, Inverclyde Royal Hospital, New Victoria Hospital, Royal Alexandra Hospital).