NETT-basert fysioterapi for personer med aksial spondyloartritt

Bakgrunn og begrunnelse Aksial spondyloartritt (aksial SpA) er en inflammatorisk leddgikt preget av inflammatoriske ryggsmerter og inkluderer både ankyloserende spondylitt (AS) og ikke-radiografisk aksial SpA. Axial SpA er assosiert med smerter og stivhet i ryggraden og/eller sakroiliakaledd, redusert spinal mobilitet, tretthet, redusert fysisk aktivitet, psykiske konsekvenser som depresjon, og redusert funksjon, arbeidsproduktivitet og livskvalitet. Effektiv behandling i aksial SpA krever en kombinasjon av farmakologiske og ikke-farmakologiske intervensjoner. Mens det har vært betydelige fremskritt innen farmakologiske terapier, spesielt med introduksjonen av TNF-hemmere, har det vært få fremskritt i hvordan fysioterapi og de ikke-farmakologiske terapiene leveres. Dette til tross for at fysioterapi er anerkjent som 'hjørnesteinen' i den overordnede behandlingen av personer med AS, både når det gjelder å håndtere symptomer og opprettholde funksjon. Fysioterapi består av utdannings- og treningsprogrammer som tar sikte på å forbedre eller opprettholde spinal mobilitet, redusere spinal smerte, øke styrke og stabilisere eller bremse utviklingen av funksjonshemming. Fysioterapi er nødvendig over lang tid og i kombinasjon med farmakologiske terapier. En Cochrane Review i 2008 konkluderte med at både hjemmetrening og individuelle øvelser under tilsyn var fordelaktige for personer med AS, med gruppetrening mer fordelaktig enn hjemmebasert trening. Men for å være fordelaktig, må trening gjøres minst fem ganger per uke, i minst 30 minutter per økt og fortsette på langsiktig basis. Pasienter med aksial SpA blir i økende grad diagnostisert og behandlet tidligere, har redusert sykdomsaktivitet som følge av behandling med TNF-hemmere og er mer sannsynlig å være yngre og i arbeid enn det som tradisjonelt var tilfelle. Av disse grunner finner pasienter det vanskelig å delta på og opprettholde vanlige tradisjonelle fysioterapiøkter, spesielt på lang sikt. Praktisk, så må treningsprogrammer inkludere en viss grad av hjemmebasert trening siden dette treningsnivået ikke kan leveres på langsiktig basis av NHS eller andre tjenester. Til tross for kravet om vanlig fysioterapi, avslørte en nylig NASS-pasientundersøkelse at 60 % av pasientene ikke hadde hatt fysioterapi i den foregående 12-månedersperioden. Det er derfor behov for å finne alternative tjenestemodeller som støtter og legger til rette for at personer med aksial SpA kan trene regelmessig og på langsiktig basis.

Office of National Statistics rapporterte at 86 % av den voksne befolkningen (over 16 år) i Storbritannia hadde brukt internett og 73 % (36 millioner voksne) brukte det på daglig basis. I tillegg er det økende antall mennesker som bruker internett for helseinformasjon og ressurser. Dermed gir den nesten allestedsnærværende tilgjengeligheten og bruken av internett en ideell mulighet til å levere skreddersydde, individualiserte, interaktive treningsprogrammer for personer med langvarige tilstander, inkludert axial SpA. Nettbaserte intervensjoner er tilgjengelige 24 timer i døgnet, og dermed kan pasienten velge tidspunkt og sted de deltar for å passe deres egne personlige forhold. Fysioterapiledet, personlig nettbasert trening tilbyr derfor en potensielt kostnadseffektiv mekanisme for å levere denne viktige langsiktige komponenten i aksial SpA og garanterer evaluering.

To grupper basert i Nederland har undersøkt nettbaserte intervensjoner for å øke fysisk aktivitet hos pasienter med revmatoid artritt (RA) og slitasjegikt (OA). Van Den Berg sammenlignet en 12 måneders individuelt målrettet, fysisk intervensjon levert på nettet med 12 måneder med generell online råd og opplæring angående fysisk aktivitet hos personer med RA. I tillegg fikk intervensjonsgruppen jevnlig mail fra fysioterapeuten og deltok også på gruppemøter hver 3. måned. Studien viste at intervensjonen var effektiv for å øke andelen deltakere som oppnådde de nasjonale anbefalingene for fysisk aktivitet sammenlignet med den generelle treningsgruppen. Det var imidlertid ingen forskjell i funksjon eller livskvalitet, og forfatterne bemerket at bruken av nettstedet ble redusert over tid. Studien til Bossen et al (2013) undersøkte et fysisk aktivitetsprogram levert på internett, men hos pasienter med hofte- og/eller kne-OA. Join2move-programmet var et ni ukers program med ni moduler som skulle gjennomføres av deltakeren. Resultatene viste en økning i fysisk aktivitet og tid brukt i moderat intensitet fysisk aktivitet, men ikke signifikant mer enn en ventelistekontroll. Studien rapporterte høye utmattelsesrater som hovedsakelig ble tilskrevet intervensjonens helautomatiske natur og fravær av menneskelig kontakt eller støtte. Det er derfor noen bevis for bruk av nettbaserte intervensjoner for å øke fysisk aktivitet hos personer med RA eller OA, men ingen tidligere studier har undersøkt aksial SpA eller vanlig fysioterapi levert via internett.

Vi har utviklet en nettside i samarbeid med pasientgrupper og Scottish Accessible Information Forum som er en plattform for å levere individualisert nettbasert fysioterapi (demonstrasjonsside: www.webbasedphysio.com (logg inn: testphysiopatient@gmail.com, passord: passord). Vi har evaluert den kortsiktige effektiviteten av denne tilnærmingen (maksimalt 12 uker) i en rekke pasientgrupper. Kelders et al. (2012) rapporterte at ikke alle brukere fortsetter å bruke nettbaserte intervensjoner på ønsket måte, og at etter hvert som bruken reduseres, reduseres effektiviteten av intervensjonen. Siden evidensgrunnlaget antyder at personer med aksial SpA bør trene fem dager per uke, er det viktig å evaluere etterlevelsen/overholdelsen av dette nettbaserte fysioterapiprogrammet over en lengre periode.

Studie Design Pilot kohortstudie

Mål Målet med denne prospektive kohortstudien er å vurdere gjennomførbarheten, bærekraften og akseptabiliteten av et 12 måneders individualisert nettbasert fysioterapiprogram hos personer med aksial SpA.

Forskningsmål

• Over en ettårsperiode hvor ofte bruker personer med axial SpA det nettbaserte fysioterapiprogrammet?
• Hva synes personer med axial SpA om det nettbaserte fysioterapiprogrammet?
• Hva kan vi gjøre for å hjelpe personer med axial SpA bruke det nettbaserte fysioterapiprogrammet langsiktig?
• Hva er effekten av ett års nettbasert fysioterapi på smerter, stivhet, fysisk funksjon, fysisk aktivitet, livskvalitet og sysselsetting?
• Hvilke pasienter vil mest sannsynlig ha nytte av det nettbaserte fysioterapiprogrammet?

Forskningsspørsmål Primære forskningsspørsmål

• Hva er de fire ukentlige etterlevelsesratene med dette nettbaserte fysioterapiprogrammet over en ettårsperiode?

Sekundære forskningsspørsmål

• Hva er synspunktene til brukere av dette nettbaserte fysioterapiprogrammet?
• Hvorfor slutter folk å bruke dette nettbaserte fysioterapiprogrammet?
• Er det en sammenheng mellom etterlevelse og pasientresultater?
• Hva er assosiasjonene mellom grunnlinjekarakteristikker og etterlevelse og/eller pasientresultater?
• Hvilke pasienter vil ha størst fordel av intervensjonen?
• Har 12 måneder med nettbasert fysioterapi potensial til å positivt endre smerte, sykdomsaktivitet, funksjonsevne, treningskapasitet, livskvalitet, fysisk aktivitet og sysselsetting i axial SpA?

Undersøkelsesplan Femti personer med bekreftet aksial SpA vil motta 12 måneder med individualisert, fjernovervåket, nettbasert fysioterapi. De vil bli bedt om å gjøre treningsprogrammet fem ganger i uken. Hovedresultatet vil være etterlevelse av programmet målt hver fjerde uke. Sekundære utfall (baseline, 6 og 12 måneder) er funksjon, sykdomsaktivitet, spinal mobilitet, livskvalitet, treningskapasitet, helsestatus, sysselsetting, fysisk aktivitet og holdning og motivasjon til trening. Interaksjoner med helsepersonell og medisinbruk vil bli dokumentert ved hjelp av en ukentlig papirdagbok. Et mindre utvalg på 10 deltakere, en blanding av deltakere som gjør og ikke følger programmet deres (en maksimal variasjonsutvalg), vil bli intervjuet etter 6 og 12 måneder for å samle deres syn på det nettbaserte fysioterapiprogrammet og faktorer som påvirker etterlevelse .

Nettsideutvikling Nettstedet består av en hjemmeside, treningssider, treningsdagbok og en råd/informasjonsdel. Hver øvelsesside på nettstedet består av en video som demonstrerer øvelsen, tekst som forklarer øvelsen, en lydbeskrivelse av øvelsen og en tidtaker. Siden inneholder en katalog med øvelser, hver med fire vanskelighetsgrader, samt oppvarming og nedkjøling. Nettsiden kan enkelt nås via en personlig datamaskin, nettbrett eller smart-TV og testamentet er tilpasset bruk for pasienter med aksial SpA.

Programmet inneholder en rekke atferdsendringsteknikker kjent for å være vellykkede i å fremme og opprettholde treningsatferd, f.eks. målsetting og overvåking. Vi har kartlagt atferdsendringsteknikkene på den nåværende nettsiden med Behavior Change Techniques Taxonomy foreslått av Michie et al. (2013). Foreløpig inkluderer programmet mål og planlegging, tilbakemelding og overvåking, forming av kunnskap, naturlige konsekvenser, sammenligning av atferd, repetisjon og substitusjon og antecedenter. Nettstedet blir kontinuerlig revidert og funksjonaliteten vil bli forbedret avhengig av resultatene fra våre andre studier og også fra resultatene av denne kartleggingsøvelsen. Den nåværende treningskatalogen er tilpasset og utvidet til å inkludere AS-spesifikke øvelser basert på det populære Back to Action-programmet (http://nass.co.uk/back-to-action) produsert av National Ankylosing Spondylitt Society (NASS) (tillatelse er allerede gitt av NASS) og spesielt utviklet for pasienter med aksial SpA. NASS Back to Action-programmet er for tiden tilgjengelig som en pdf/app, så det foreslåtte nettbaserte fysioterapiprogrammet skiller seg ut ved at det vil være (a) individualisert (b) basert på effektive atferdsendringsteknikker (diskutert ovenfor) og (c) interaktiv, blir regelmessig overvåket og endret eksternt av fysioterapeuten.

Studiesteder NHS Greater Glasgow og Clyde Health Board (Stobhill sykehus, Gartnavel General, Glasgow Royal Infirmary, Southern General Hospital, Inverclyde Royal Hospital, New Victoria Hospital, Royal Alexandra Hospital).