Teoreticky založená případová intervence pro rodinné pečovatele s demencí

Lékaři primární péče na klinikách pro poruchy paměti v zúčastněných nemocnicích (nemocnice Chang-Gung Memorial v Lin-Kuo, pobočka Chang-Gung Memorial Hospital-Taoyuan, Catholic Mercy Hospital v Hukou, okres Hsinchu) obdrží písemný dopis s vysvětlením účel tohoto projektu a způsobilá kritéria OZP a jejich FCG. Na požádání lze zajistit rozbor. Poté zúčastnění lékaři pomohou identifikovat vhodné dyády; zatímco jeden vyškolený výzkumný asistent (RA) je zodpovědný za implementaci CM (RA I) a druhý RA (postgraduální studenti, RA II) bude zodpovědný za sběr dat v každém časovém bodě.

Pro zvýšení proveditelnosti tohoto projektu jsou kritéria pro zařazení OZP vytvořena tak, aby odrážela realitu náborového místa, včetně: (1) věku nad 60 let; (2) mít primární FCG nebo sekundární FCG, který může poskytnout dostatečné informace a asistenta pro OZP; není vyžadováno společné bydliště; (3) OZP jsou osoby s kognitivní poruchou potvrzenou primárním nebo sekundárním FCG nebo zúčastněnými neurology. Kritéria pro vyloučení OZP zahrnují: (1) akutní onemocnění, zhoršené senzorické symptomy (ztráta sluchu a vážné problémy se zrakem); (2) akutní neklid, který vyžaduje nouzovou léčbu; (3) chronické zneužívání alkoholu nebo užívání drog, které mohou ovlivnit funkce centrálního nervového systému; (4) přítomnost závažných psychiatrických poruch během posledních 2 let; (5) neurologické nebo systémové onemocnění (např. delirium, hypoxie nebo nestabilní dysfunkce štítné žlázy); (6) žádný primární FCG nebo sekundární FCG.

Vyšetřovatel provede screening FCG, kteří hlásí a splňují kritéria střední úrovně závažnosti v následujících rizikových oblastech (tabulka 1): depresivní symptomy, zátěž, úzkost až problematické chování OZP a zdravé chování. Definice primárního FCG zahrnuje: (1) věk 18 let nebo více; (2) alespoň co nejvíce pomoci (4 hodiny denně) svým příbuzným s demencí za poslední tři měsíce nebo těm, kteří provádějí sekundární péči svým příbuzným, což znamená, že tyto FCG dohlížejí na najaté pečovatelské asistenty nebo zahraniční pomocníky, kteří skutečně berou péče o pacienty; pro rodinné pečovatele se společný pobyt nevyžaduje. Kritéria vyloučení rodinných pečovatelů zahrnují: (1) zdokumentovanou kognitivní nebo duševní poruchu, jako jsou závažné problémy s pamětí nebo závažné afektivní poruchy; (2) sluchové nebo zrakové postižení, které není řádně korigováno; (3) předepsané léky, o nichž je známo, že zhoršují nebo zvyšují pozornost, např. antidepresiva, barbituráty nebo jiná tlumivá činidla, amfetaminy; (4) nedostatečné ovládání mandarínštiny, tchajwanštiny; (5) účast na jiných zásazích, které mohou kontaminovat výsledky této studie.

V předchozím projektu byla uspokojivá úroveň našeho školení case managementu vysoká. Všichni účastníci školení měli nejvyšší ohled na profesionální kvalitu obsahu a instruktorů (Chiu et al, 2013). Jeden z případových manažerů sloužil jako výzkumný asistent v předchozím projektu a bude s námi i nadále pracovat jako intervenční po financování. Zkoušející provede tříletou RCT zahrnující opakovaná měření ve čtyřech časových bodech: základní screening (T0), 4. měsíc (konec intervence, T1), 6. měsíc (sledování po léčbě, T2), 12. měsíc (T3 ).

Randomizace Randomizace probíhá po základním hodnocení. Externí nezávislá osoba stanoví náhodné pořadí pomocí tabulek náhodných čísel.

Protokol CM intervenčního protokolu Čtyřměsíční CM intervence na FCG u OZP zahrnuje 2 domácí návštěvy, 2 telefonáty od case managera dyádám a přijímání telefonních hovorů od FCG během pracovní doby (pondělí až pátek, 9-5). Případový manažer se zaměří na prioritní riziko ze 4 rizikových oblastí problémů FCG: depresivní symptomy, zátěž, distres až problematické chování OZP a zdravé chování (tabulka 1). Intervence sestává především z 1. hodnocení potřeb a ošetřovatelského vzdělávání o úpravě domácího prostředí a bezpečnosti, behaviorálním managementu a komunikačních dovednostech (Belle et al., 2006); 2. domácí kognitivní stimulace na PWD s jednoduchým matematickým procvičováním (Cheng et al., 2013), pacientem preferované volnočasové aktivity (Chiu et al., 2015) a reminiscence pomocí starých fotografií, příběhů a hraček (Chiu et al., 2015), 2013); 3. krátká konzultace o 4 rizikových oblastech souvisejících s FCG stresem (Belle et al., 2006) a 4. case management s cílem poslat dyády do nemocničních center demence a komunitních zdrojů (Chien et al., 2010). Manažer případu vyhodnotí rekrutované dyády na začátku intervence (T0), vypracuje plán péče na míru založený na prioritní rizikové oblasti FCG a provede první domácí návštěvu v 1. měsíci, aby vybudoval partnerství s FCG, prodiskutujte plán péče s FCG (a pokud možno s OZP). Každá riziková oblast každého FCG se bude zabývat složkami CM, jako je vzdělávání, krátké poradenství, řešení problémů a strategie založené na důkazech odvozené z teoretických principů Pearlin. Případový manažer naučí FCGs, jak zavést domácí kognitivní stimulaci a kognitivní trénink pro OZP, a poskytne jim denní záznam pro zaznamenávání těchto aktivit a jakýchkoli volnočasových fyzických aktivit a také léčebných nákladů. Ve 2. a 3. měsíci proběhnou dva telefonáty, abychom posílili dyády o naučených strategiích, shromáždili logová data a připomněli jim datum příští návštěvy doma (4. měsíc). Pokud problémy v jednotlivých rizikových oblastech přetrvávají až do prvního telefonátu, projedná případový manažer tento případ na multidisciplinární konferenci v zúčastněných centrech demence se sestrami, sociálními pracovníky, klinickými psychology a neurology. Poté bude vypracován revidovaný plán péče a další návštěva doma bude provedena ve 3. měsíci. Pokud je to nutné, případový manažer odkáže dyády do nemocničních center pro demenci, paměťových klinik nebo vládních zdrojů. Časté kontakty mají zajistit, aby strategie CM odrážely měnící se potřeby FCG. Definice souladu je 80 % strategií CM dokončených dyády. Výsledná data budou sbírána po náboru ve 4. měsíci (T1), 6. měsíci (T2) a 12. měsíci (T3), a to buď návštěvami doma, nebo návštěvami centra pro demenci nebo kliniky paměti.

Pro zajištění kvality lékařské péče budou oba účastníci skupiny sledováni ve tříměsíčních intervalech v centrech pro demenci. OZP z experimentálních a kontrolních skupin dostanou standardní lékařskou léčbu, jak je klinicky indikováno.

Pro kontrolní skupinu po úvodním posouzení dá case manager dyádám písemné informace o demenci a jejím průběhu a také o domácím bezpečí během první návštěvy doma. Poté case manager uskuteční 2 telefonáty ve 2. a 3. měsíci za účelem sociální interakce s kontrolní skupinou a shromažďuje údaje o nákladech. Tyto telefonáty nezahrnují aktivní vzdělávání, konzultace ani kognitivní stimulaci a trénink. Kontrolní dyády zůstanou jejich obvyklou péčí, tj. budou navštěvovat své lékaře primární péče nebo speciální neurology za účelem léčby nebo souvisejících konzultací a také vzdělávání. Zúčastnění lékaři nebudou vědět o přiřazení dyád k intervenčnímu nebo kontrolnímu stavu. Diády v kontrolní skupině nemají přístup k většině strukturovaných a přizpůsobených aktivit. Údaje o výsledcích budou shromažďovány ve 4. měsíci (T1), 6. měsíci (T2) a 12. měsíci (T3)