Intervento di gestione dei casi basato sulla teoria per i caregiver familiari con demenza

I medici di base nelle cliniche per i disturbi della memoria presso gli ospedali partecipanti (Chang-Gung Memorial Hospital a Lin-Kuo, Chang-Gung Memorial Hospital-Taoyuan branch, Catholic Mercy Hospital a Hukou, contea di Hsinchu) riceveranno una lettera scritta per spiegare il scopo di questo progetto e i criteri di ammissibilità delle persone con disabilità e dei loro FCG. Il debriefing può essere fornito su richiesta. Quindi i medici partecipanti aiuteranno a identificare le diadi idonee; mentre un assistente di ricerca qualificato (RA) è responsabile dell'implementazione del CM (RA I), e il secondo RA (studenti laureati, RA II) sarà responsabile della raccolta dei dati in ogni momento.

Per aumentare la fattibilità di questo progetto, i criteri di inclusione delle persone con disabilità sono fatti per riflettere la realtà del sito di reclutamento, tra cui: (1) età superiore ai 60 anni; (2) avere un FCG primario o un FCG secondario in grado di fornire informazioni e assistenti sufficienti per il PWD; non è richiesta la co-residenza; (3) I PWD sono quelli con compromissione cognitiva confermata dal FCG primario o secondario o dai neurologi partecipanti. I criteri di esclusione delle persone con disabilità includono: (1) malattie acute, sintomi sensoriali compromessi (perdita dell'udito e gravi problemi visivi); (2) agitazione acuta che richiede un trattamento di emergenza; (3) abuso cronico di alcol o uso di droghe che possono influire sulle funzioni del sistema nervoso centrale; (4) presenza di gravi disturbi psichiatrici negli ultimi 2 anni; (5) malattia neurologica o sistemica (ad es. delirio, ipossia o disfunzione tiroidea instabile); (6) nessun FCG primario o FCG secondario.

L'investigatore esaminerà gli FCG che segnalano e soddisfano i criteri di livelli moderati di gravità nelle seguenti aree di rischio (Tabella 1): sintomi depressivi, carico, angoscia per comportamenti problematici di PWD e comportamenti sani. La definizione di FCG primario include: (1) età pari o superiore a 18 anni; (2) fornire almeno la massima assistenza (4 ore al giorno) ai loro parenti con demenza negli ultimi tre mesi o a coloro che prestano cure secondarie ai loro parenti, il che significa che questi FCG supervisionano gli assistenti assistenziali assunti o gli aiutanti stranieri che effettivamente prendono cura dei pazienti; la co-residenza non è richiesta per i caregiver familiari. I criteri di esclusione dei caregiver familiari includono: (1) disturbi cognitivi o mentali documentati, come gravi problemi di memoria o gravi disturbi affettivi; (2) menomazioni dell'udito o della vista che non sono adeguatamente corrette; (3) farmaci prescritti che notoriamente compromettono o migliorano l'attenzione, ad esempio antidepressivi, barbiturici o altri depressivi, anfetamine; (4) padronanza insufficiente del mandarino, taiwanese; (5) partecipazione ad altri interventi che possono contaminare i risultati di questo studio.

Nel progetto precedente, il livello soddisfacente del nostro corso di formazione sulla gestione dei casi era alto. Tutti i tirocinanti hanno avuto la massima considerazione per la qualità professionale dei contenuti e degli istruttori (Chiu et al, 2013). Uno dei case manager è stato assistente di ricerca nel progetto precedente e continuerà a lavorare con noi come interventista una volta finanziato. Lo sperimentatore condurrà un RCT di tre anni che coinvolge misure ripetute in quattro punti temporali: screening di base (T0), 4° mese (fine dell'intervento, T1), 6° mese (follow-up post-trattamento, T2), 12° mese (T3 ).

Randomizzazione La randomizzazione ha luogo dopo la valutazione di base. Una persona esterna indipendente stabilisce l'ordine casuale utilizzando tabelle di numeri casuali.

Protocollo di intervento CM L'intervento CM di 4 mesi sui FCG dei PWD prevede 2 visite domiciliari, 2 telefonate dal case manager alle diadi e la ricezione di telefonate dai FCG durante l'orario di lavoro (dal lunedì al venerdì, 9-5). Il case manager indirizzerà il rischio prioritario dalle 4 aree di rischio dei problemi di FCG: sintomi depressivi, carico, angoscia per comportamenti problematici delle persone con disabilità e comportamenti sani (Tabella 1). L'intervento consiste principalmente in 1. valutazione dei bisogni e formazione infermieristica sulla modificazione e sicurezza dell'ambiente domestico, gestione comportamentale e abilità comunicative (Belle et al., 2006); 2. stimolazione cognitiva domiciliare sulla PWD con semplice pratica matematica (Cheng et al., 2013), attività ricreative preferite dal paziente (Chiu et al., 2015) e reminiscenze tramite foto, storie e giocattoli di vecchi tempi (Chiu et al., 2013); 3. breve consultazione su 4 aree di rischio correlate allo stress FCG (Belle et al., 2006) e 4. gestione dei casi per indirizzare le coppie ai centri di demenza ospedalieri e alle risorse della comunità (Chien et al., 2010). Il case manager valuterà le coppie reclutate all'inizio dell'intervento (T0), svilupperà un piano di assistenza su misura basato sull'area di rischio prioritaria dei FCG e condurrà la prima visita domiciliare nel 1° mese per costruire una partnership con i FCG, discutere il piano assistenziale con i FCG (e con i PWD se possibile). Ogni area di rischio di ogni FCG sarà trattata con componenti CM come istruzione, breve consulenza, problem solving e strategie basate sull'evidenza derivate dai principi teorici di Pearlin. Il case manager insegnerà alle FCG come implementare la stimolazione cognitiva domiciliare e l'allenamento cognitivo per le persone con disabilità e fornirà loro il registro giornaliero per registrare queste attività e qualsiasi attività fisica nel tempo libero, nonché le spese mediche. Ci saranno due telefonate nel 2° e 3° mese per rafforzare le diadi sulle strategie insegnate, raccogliere i dati di registro e ricordare loro la data della prossima visita domiciliare (4° mese). Se i problemi in ciascuna area a rischio persistono fino alla prima telefonata, il case manager discuterà questo caso in una conferenza multidisciplinare nei centri di demenza partecipanti con infermieri, assistenti sociali, psicologi clinici e neurologi. Quindi verrà sviluppato un piano di assistenza rivisto e verranno condotte visite domiciliari aggiuntive nel 3° mese. Se necessario, il case manager indirizzerà le coppie ai centri ospedalieri per la demenza, alle cliniche della memoria o alle risorse governative. I frequenti contatti servono a garantire che le strategie CM possano riflettere le mutevoli esigenze delle FCG. La definizione di conformità è l'80% delle strategie CM completate dalle diadi. I dati sugli esiti saranno raccolti dopo il reclutamento nel 4° mese (T1), 6° mese (T2) e 12° mese (T3) tramite visite domiciliari o centri per la demenza o visite alla clinica della memoria.

Per garantire la qualità dell'assistenza medica, entrambi i partecipanti al gruppo saranno seguiti a intervalli di tre mesi nei centri di demenza. I PWD dei gruppi sperimentali e di controllo riceveranno cure mediche standard come clinicamente indicato.

Per il gruppo di controllo, dopo la valutazione iniziale, il case manager fornirà alle coppie informazioni scritte sulla demenza e sui suoi progressi, nonché sulla sicurezza domestica durante la prima visita domiciliare. Quindi il case manager effettuerà 2 telefonate nel 2° e 3° mese per le interazioni sociali con il gruppo di controllo e raccoglierà i dati sui costi. Queste telefonate non comportano educazione attiva, consulenza o stimolazione cognitiva e formazione. Le diadi di controllo manterranno la loro solita cura, vale a dire, visitando i loro medici di base o neurologi speciali per trattamenti o consultazioni correlate, nonché istruzione. I medici partecipanti non saranno a conoscenza dell'assegnazione delle diadi all'intervento o alla condizione di controllo. Le coppie del gruppo di controllo non hanno accesso alla maggior parte delle attività strutturate e su misura. I dati di esito saranno raccolti al 4° mese (T1), 6° mese (T2) e 12° mese (T3)